MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Sveitarstjórn reyni að skrá íbúa úr sveitarfélaginu og ógni grundvallarréttindum Innlent Lögregla kölluð til eftir að bremsuvírar voru klipptir á reiðhjólum barna Innlent Skoða að efla geðheilbrigðisþjónustu á Austurlandi eftir röð áfalla Innlent Hleypur 110 kílómetra á dag til að setja heimsmet Innlent Kjölur ekki á dagskrá Innlent Fólk deili lyfseðlum og „míkródósi“: „Við getum ekki réttlætt þá meðferð“ Innlent Lögregla hafi hlaupið á sig á Siglufirði: „Þetta eru einstök prúðmenni“ Innlent Ástand á stúdentagörðum: Ítrekuð innbrot, mat stolið, dýnur í kjallara og hland á gólfi Innlent „Mér hefur aldrei verið sýnd jafn mikil vanvirðing“ Innlent Yfirgefið hreysi víkur fyrir hundrað íbúðum Innlent Fleiri fréttir Sveitarstjórn reyni að skrá íbúa úr sveitarfélaginu og ógni grundvallarréttindum Skoða að efla geðheilbrigðisþjónustu á Austurlandi eftir röð áfalla Kjölur ekki á dagskrá Lögregla kölluð til eftir að bremsuvírar voru klipptir á reiðhjólum barna Hleypur 110 kílómetra á dag til að setja heimsmet Fólk deili lyfseðlum og „míkródósi“: „Við getum ekki réttlætt þá meðferð“ Deila lyfseðlum fyrir þyngdarstjórnunarlyf og undankeppni HM hefst Starfsfólk Alcoa vilji setja fyrirtækinu mörk Lögregla hafi hlaupið á sig á Siglufirði: „Þetta eru einstök prúðmenni“ Ætla að rannsaka meint undirboð á kísilmálmi „Mér hefur aldrei verið sýnd jafn mikil vanvirðing“ Hélt eiginkonu og fimm börnum í heljargreipum Breyta Korpuskóla til að anna eftirspurn í Klettaskóla Vegabætur á Vestfjörðum opni tækifæri í vetrarferðamennsku Vilja aðgerðir strax Ástand á stúdentagörðum: Ítrekuð innbrot, mat stolið, dýnur í kjallara og hland á gólfi „Geta verið dauðsföll, þú veist ekkert hvað er í þessu“ Öllum börnum undir sex mánaða boðin forvörn gegn RS veiru Vildu fá að vita hvort ríkisstyrkir hefðu farið í málsóknir gegn orkuframkvæmdum Vara við ólöglegum megrunarlyfjum sem eru í umferð Konan er fundin Sextán ára kveikti í herbergi sínu Þremur sleppt úr haldi og brotaþoli útskrifaður „Það kemur að því að við lendum í veseni“ Ekki hægt að þaga þegar stjórnmálamenn leika sér að því að særa fram tröllin 252,6 milljónir runnið í ríkissjóð úr dánarbúum án lögerfingja á tíu árum Þrjú söfn í eina sæng Yfirgefið hreysi víkur fyrir hundrað íbúðum Líkamsárás á gistiheimili „Ekkert óeðlilegt við það að endurskoða þetta kerfi“ Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Sveitarstjórn reyni að skrá íbúa úr sveitarfélaginu og ógni grundvallarréttindum Innlent Lögregla kölluð til eftir að bremsuvírar voru klipptir á reiðhjólum barna Innlent Skoða að efla geðheilbrigðisþjónustu á Austurlandi eftir röð áfalla Innlent Hleypur 110 kílómetra á dag til að setja heimsmet Innlent Kjölur ekki á dagskrá Innlent Fólk deili lyfseðlum og „míkródósi“: „Við getum ekki réttlætt þá meðferð“ Innlent Lögregla hafi hlaupið á sig á Siglufirði: „Þetta eru einstök prúðmenni“ Innlent Ástand á stúdentagörðum: Ítrekuð innbrot, mat stolið, dýnur í kjallara og hland á gólfi Innlent „Mér hefur aldrei verið sýnd jafn mikil vanvirðing“ Innlent Yfirgefið hreysi víkur fyrir hundrað íbúðum Innlent Fleiri fréttir Sveitarstjórn reyni að skrá íbúa úr sveitarfélaginu og ógni grundvallarréttindum Skoða að efla geðheilbrigðisþjónustu á Austurlandi eftir röð áfalla Kjölur ekki á dagskrá Lögregla kölluð til eftir að bremsuvírar voru klipptir á reiðhjólum barna Hleypur 110 kílómetra á dag til að setja heimsmet Fólk deili lyfseðlum og „míkródósi“: „Við getum ekki réttlætt þá meðferð“ Deila lyfseðlum fyrir þyngdarstjórnunarlyf og undankeppni HM hefst Starfsfólk Alcoa vilji setja fyrirtækinu mörk Lögregla hafi hlaupið á sig á Siglufirði: „Þetta eru einstök prúðmenni“ Ætla að rannsaka meint undirboð á kísilmálmi „Mér hefur aldrei verið sýnd jafn mikil vanvirðing“ Hélt eiginkonu og fimm börnum í heljargreipum Breyta Korpuskóla til að anna eftirspurn í Klettaskóla Vegabætur á Vestfjörðum opni tækifæri í vetrarferðamennsku Vilja aðgerðir strax Ástand á stúdentagörðum: Ítrekuð innbrot, mat stolið, dýnur í kjallara og hland á gólfi „Geta verið dauðsföll, þú veist ekkert hvað er í þessu“ Öllum börnum undir sex mánaða boðin forvörn gegn RS veiru Vildu fá að vita hvort ríkisstyrkir hefðu farið í málsóknir gegn orkuframkvæmdum Vara við ólöglegum megrunarlyfjum sem eru í umferð Konan er fundin Sextán ára kveikti í herbergi sínu Þremur sleppt úr haldi og brotaþoli útskrifaður „Það kemur að því að við lendum í veseni“ Ekki hægt að þaga þegar stjórnmálamenn leika sér að því að særa fram tröllin 252,6 milljónir runnið í ríkissjóð úr dánarbúum án lögerfingja á tíu árum Þrjú söfn í eina sæng Yfirgefið hreysi víkur fyrir hundrað íbúðum Líkamsárás á gistiheimili „Ekkert óeðlilegt við það að endurskoða þetta kerfi“ Sjá meira