Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Troðningur á yfirfullri opnun: „Þetta var svolítið kreisí“ Lífið Betra að vera blankur nemi í New York Lífið „Get ekki hætt að hugsa um bragðarefinn sem hann pantaði“ Lífið Pétur Kr. og Ingibjörg selja 270 fermetra eign við Ægisíðu Lífið Gisti hálft ár á sófum hjá bekkjarfélögum Lífið Dannaðar dömur mættu með dramað Tíska og hönnun Upplifði stöðugan ótta við helvíti í samfélagi múslima í Svíþjóð Lífið „Fallegasti drengur í heimi“ er látinn Bíó og sjónvarp Stjörnulífið: „Dagur sem mun aldrei gleymast“ Lífið Fékk lífið til baka á korteri eftir tólf ár af sársauka Lífið Fleiri fréttir „Við eigum meira blóð en blóðbankinn!“ Flytja alla Springsteen slagarana í Hörpu Frábær árangur í meðferðarstarfi Kalklitir og Slippfélagið mála framtíðina saman Hárolía, vinur eða óvinur hársins? Dineout gjafabréf er jólagjöfin í ár Hjálpa öðrum að eignast lítil kraftaverk Þarf alltaf að vera vín? Trúði varla eigin augum þegar hún sá fyrir og eftir myndirnar Úrval Útsýn hefur svarað kalli um björgunarfargjöld Þessi litla breyting breytti í raun öllu! Eldhúspartý KVIK er á laugardaginn Hug-A-Lums þyngdarbangsar sem allir elska The Ultimate Eagles halda tónleika í Hörpu Ætla að syngja sig hás og dansa við Komdu um jólin Stjörnurnar flyktust á frumsýningu einnar mest spennandi bíómyndar ársins Serumið sem snýr öldrun húðarinnar við Heilbrigður hársvörður er lykillinn að fallegu hári Ógleymanlegar skíðaferðir með Bændaferðum Fékk sterkari bein án lyfja Sjö rétta líbönsk veisla sem þú mátt alls ekki missa af! Hlaupaæfing með Rakel Maríu á Heilsudögum í Hagkaup tókst afar vel Uppselt, uppselt og aukatónleikum bætt við Sumar á Sýrlandi Skapaðu góðar minningar með Heimsferðum Þróaði vörur sem breyttu hans eigin lífi Lærðu að tala við gervigreindina og fá svör sem virka! Þykkari augnhár og augabrúnir – vísindin á bak við UKLASH Opnunarhátíð í Ríteil Kids „við erum að drukkna í fötum“ Hætti að þurfa að ryksuga upp hárin eftir hverja sturtu Ný svefnlína sem hjálpar þér að sofna, sofa og vakna hress! Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Troðningur á yfirfullri opnun: „Þetta var svolítið kreisí“ Lífið Betra að vera blankur nemi í New York Lífið „Get ekki hætt að hugsa um bragðarefinn sem hann pantaði“ Lífið Pétur Kr. og Ingibjörg selja 270 fermetra eign við Ægisíðu Lífið Gisti hálft ár á sófum hjá bekkjarfélögum Lífið Dannaðar dömur mættu með dramað Tíska og hönnun Upplifði stöðugan ótta við helvíti í samfélagi múslima í Svíþjóð Lífið „Fallegasti drengur í heimi“ er látinn Bíó og sjónvarp Stjörnulífið: „Dagur sem mun aldrei gleymast“ Lífið Fékk lífið til baka á korteri eftir tólf ár af sársauka Lífið Fleiri fréttir „Við eigum meira blóð en blóðbankinn!“ Flytja alla Springsteen slagarana í Hörpu Frábær árangur í meðferðarstarfi Kalklitir og Slippfélagið mála framtíðina saman Hárolía, vinur eða óvinur hársins? Dineout gjafabréf er jólagjöfin í ár Hjálpa öðrum að eignast lítil kraftaverk Þarf alltaf að vera vín? Trúði varla eigin augum þegar hún sá fyrir og eftir myndirnar Úrval Útsýn hefur svarað kalli um björgunarfargjöld Þessi litla breyting breytti í raun öllu! Eldhúspartý KVIK er á laugardaginn Hug-A-Lums þyngdarbangsar sem allir elska The Ultimate Eagles halda tónleika í Hörpu Ætla að syngja sig hás og dansa við Komdu um jólin Stjörnurnar flyktust á frumsýningu einnar mest spennandi bíómyndar ársins Serumið sem snýr öldrun húðarinnar við Heilbrigður hársvörður er lykillinn að fallegu hári Ógleymanlegar skíðaferðir með Bændaferðum Fékk sterkari bein án lyfja Sjö rétta líbönsk veisla sem þú mátt alls ekki missa af! Hlaupaæfing með Rakel Maríu á Heilsudögum í Hagkaup tókst afar vel Uppselt, uppselt og aukatónleikum bætt við Sumar á Sýrlandi Skapaðu góðar minningar með Heimsferðum Þróaði vörur sem breyttu hans eigin lífi Lærðu að tala við gervigreindina og fá svör sem virka! Þykkari augnhár og augabrúnir – vísindin á bak við UKLASH Opnunarhátíð í Ríteil Kids „við erum að drukkna í fötum“ Hætti að þurfa að ryksuga upp hárin eftir hverja sturtu Ný svefnlína sem hjálpar þér að sofna, sofa og vakna hress! Sjá meira