Finnur ekki stofnfrumugjafa Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 18. ágúst 2019 19:00 Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna. Heilbrigðismál Mest lesið Skilur að starfsfólk hafi ekki viljað afgreiða manneskju með hakakross Innlent Tveir fluttir á spítala vegna umferðarslyss í Biskupstungum Innlent Aðstæður bágbornar á spítalanum til að mæta svo miklu álagi Innlent Bjarnveig Birta og Stein Olav sigurvegarar forprófkjörs Innlent „Ég fæddist inn í pólitískan líkama“ Innlent Eldur í íbúð við Snorrabraut Innlent Sjúklingar ekki lengur í bílageymslu bráðamóttökunnar Innlent Þingmenn bannaðir á krám vegna skattahækkana Erlent Vopnahlé Trumps hélt í nokkrar klukkustundir Erlent Krafa um fjöldabrottvísanir fólks nemur land á Íslandi Innlent Fleiri fréttir Aðstæður bágbornar á spítalanum til að mæta svo miklu álagi Tveir fluttir á spítala vegna umferðarslyss í Biskupstungum Bjarnveig Birta og Stein Olav sigurvegarar forprófkjörs „Ég fæddist inn í pólitískan líkama“ Eldur í íbúð við Snorrabraut Skilur að starfsfólk hafi ekki viljað afgreiða manneskju með hakakross Sjúklingar ekki lengur í bílageymslu bráðamóttökunnar Sameiningu Dalabyggðar og Húnaþings vestra hafnað Píratar vilja ganga til viðræðna um sameiginlegt framboð Mikilvægt að geyma stafræn gögn innan lögsögunnar Bæjarskrifstofur fluttar: „Þetta húsnæði er barn síns tíma“ Óttast að fólk sleppi að kaupa lyf vegna minni greiðsluþátttöku Munu reyna að fá nýju virkjunarleyfi hnekkt Vara fólk við póstum og skilaboðum frá Grundarheimilunum Vara við póstum frá Grund og „jafnréttisþreyta“ Stuðningsyfirlýsing Össurar eins og koss dauðans Fjárlög, skattar og skipti á dánarbúum á laugardagsþingi Þau fái heiðurslaun listamanna Flúði lögregluna en reyndist allsgáð Mikilvægt að geyma stafræn gögn innan lögsögunnar Beitir sér ekki fyrir sveigjanlegri tilhögun fæðingarorlofs Afrituðu viðkvæmar heilsufarsupplýsingar úr kerfinu Kallar eftir samtali: Ekki spurning hvort heldur hvenær næsta slys verður Vill að allt verði gert til að ná bróður hans úr sprungunni Einn fluttur á slysadeild vegna brunans Vill finna bróður sinn „Þessar fréttir ollu mér og fleirum vanlíðan“ Bergþór með brjósklos og blæs á slúður Virkjunarleyfi Hvammsvirkjunar endurnýjað Svandís stígur til hliðar Sjá meira
Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna.
Heilbrigðismál Mest lesið Skilur að starfsfólk hafi ekki viljað afgreiða manneskju með hakakross Innlent Tveir fluttir á spítala vegna umferðarslyss í Biskupstungum Innlent Aðstæður bágbornar á spítalanum til að mæta svo miklu álagi Innlent Bjarnveig Birta og Stein Olav sigurvegarar forprófkjörs Innlent „Ég fæddist inn í pólitískan líkama“ Innlent Eldur í íbúð við Snorrabraut Innlent Sjúklingar ekki lengur í bílageymslu bráðamóttökunnar Innlent Þingmenn bannaðir á krám vegna skattahækkana Erlent Vopnahlé Trumps hélt í nokkrar klukkustundir Erlent Krafa um fjöldabrottvísanir fólks nemur land á Íslandi Innlent Fleiri fréttir Aðstæður bágbornar á spítalanum til að mæta svo miklu álagi Tveir fluttir á spítala vegna umferðarslyss í Biskupstungum Bjarnveig Birta og Stein Olav sigurvegarar forprófkjörs „Ég fæddist inn í pólitískan líkama“ Eldur í íbúð við Snorrabraut Skilur að starfsfólk hafi ekki viljað afgreiða manneskju með hakakross Sjúklingar ekki lengur í bílageymslu bráðamóttökunnar Sameiningu Dalabyggðar og Húnaþings vestra hafnað Píratar vilja ganga til viðræðna um sameiginlegt framboð Mikilvægt að geyma stafræn gögn innan lögsögunnar Bæjarskrifstofur fluttar: „Þetta húsnæði er barn síns tíma“ Óttast að fólk sleppi að kaupa lyf vegna minni greiðsluþátttöku Munu reyna að fá nýju virkjunarleyfi hnekkt Vara fólk við póstum og skilaboðum frá Grundarheimilunum Vara við póstum frá Grund og „jafnréttisþreyta“ Stuðningsyfirlýsing Össurar eins og koss dauðans Fjárlög, skattar og skipti á dánarbúum á laugardagsþingi Þau fái heiðurslaun listamanna Flúði lögregluna en reyndist allsgáð Mikilvægt að geyma stafræn gögn innan lögsögunnar Beitir sér ekki fyrir sveigjanlegri tilhögun fæðingarorlofs Afrituðu viðkvæmar heilsufarsupplýsingar úr kerfinu Kallar eftir samtali: Ekki spurning hvort heldur hvenær næsta slys verður Vill að allt verði gert til að ná bróður hans úr sprungunni Einn fluttur á slysadeild vegna brunans Vill finna bróður sinn „Þessar fréttir ollu mér og fleirum vanlíðan“ Bergþór með brjósklos og blæs á slúður Virkjunarleyfi Hvammsvirkjunar endurnýjað Svandís stígur til hliðar Sjá meira