Finnur ekki stofnfrumugjafa Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 18. ágúst 2019 19:00 Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna. Heilbrigðismál Mest lesið Ungur leikskólastarfsmaður grunaður um kynferðisbrot gegn barni Innlent Stefán Kristjánsson er látinn Innlent Barnið lét foreldra sína vita af brotinu Innlent Mætti í sovétbol til fundarins í Alaska Erlent Fyrsta mannfall Rússa í umsátri í Malí Erlent Hringdi í norskan ráðherra til að ræða friðarverðlaun Nóbels Erlent „Tærnar á manni krullast þegar maður sér svona“ Innlent Ráðist á Palestínumenn á Vesturbakkanum Erlent Þrír handteknir grunaðir um að hafa rænt mann Innlent Mannanafnanefnd: Nú má heita Kaleo Innlent Fleiri fréttir „Stórfurðulegt“ að bjóða foreldrum ekki strax á fund Litlu mátti muna þegar ferðamaður svínaði fyrir hjón á Hellu Barnið lét foreldra sína vita af brotinu Pólitískur refur og samningamaður mætast „Maður skilur ekki alveg hvernig á þessu stendur“ Spá því að vextir muni ekki lækka frekar á árinu Kynferðisbrot gegn barni til rannsóknar, leiðtogafundur og eldislax Netlaust í Ráðhúsinu vegna öryggisráðstafana Bíða þess enn að ráðherra svari neyðarkalli um mönnun Mannanafnanefnd: Nú má heita Kaleo Stefán Kristjánsson er látinn Ungur leikskólastarfsmaður grunaður um kynferðisbrot gegn barni Spá eldingum á Vesturlandi Þrír handteknir grunaðir um að hafa rænt mann „Hamfarir og ekkert annað“ 30 ára afmæli Blómstrandi daga í Hveragerði „Þetta eru báðir mjög alvarlegir atburðir“: Eldislaxar í Haukadalsá og gat á sjókví í Dýrafirði „Tærnar á manni krullast þegar maður sér svona“ Hundrað eldislaxar í Haukadalsá, ásakanir um samráð og blómlegt í Hveragerði Saka Storytel um að forgangsraða eigin efni á kostnað annarra Ekki tilkynnt um stórt gat á sjókví í nokkurn tíma þrátt fyrir eftirlit Taldi hundrað eldislaxa í neðri hluta Haukadalsár Tónlistarmaður taldi handtökuna ólögmæta en fór tómhentur heim Krefjast þess að ráðherra dragi ummæli sín til baka Samkeppniseftirlitið rannsakar Storytel Fá tímabundna undanþágu frá viðskiptaþvingunum Í samtali við norsku kafarana hvort þeir komi aftur Segir tugi þúsunda sendingarkostnað vera dulinn landsbyggðarskatt Öskurrifust við leigubílstjóra: „Farið til helvítis, þið munuð borga mér“ Eldislaxar í Haukadalsá, Gnoðarvogur og samgöngur á Vesturlandi Sjá meira
Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna.
Heilbrigðismál Mest lesið Ungur leikskólastarfsmaður grunaður um kynferðisbrot gegn barni Innlent Stefán Kristjánsson er látinn Innlent Barnið lét foreldra sína vita af brotinu Innlent Mætti í sovétbol til fundarins í Alaska Erlent Fyrsta mannfall Rússa í umsátri í Malí Erlent Hringdi í norskan ráðherra til að ræða friðarverðlaun Nóbels Erlent „Tærnar á manni krullast þegar maður sér svona“ Innlent Ráðist á Palestínumenn á Vesturbakkanum Erlent Þrír handteknir grunaðir um að hafa rænt mann Innlent Mannanafnanefnd: Nú má heita Kaleo Innlent Fleiri fréttir „Stórfurðulegt“ að bjóða foreldrum ekki strax á fund Litlu mátti muna þegar ferðamaður svínaði fyrir hjón á Hellu Barnið lét foreldra sína vita af brotinu Pólitískur refur og samningamaður mætast „Maður skilur ekki alveg hvernig á þessu stendur“ Spá því að vextir muni ekki lækka frekar á árinu Kynferðisbrot gegn barni til rannsóknar, leiðtogafundur og eldislax Netlaust í Ráðhúsinu vegna öryggisráðstafana Bíða þess enn að ráðherra svari neyðarkalli um mönnun Mannanafnanefnd: Nú má heita Kaleo Stefán Kristjánsson er látinn Ungur leikskólastarfsmaður grunaður um kynferðisbrot gegn barni Spá eldingum á Vesturlandi Þrír handteknir grunaðir um að hafa rænt mann „Hamfarir og ekkert annað“ 30 ára afmæli Blómstrandi daga í Hveragerði „Þetta eru báðir mjög alvarlegir atburðir“: Eldislaxar í Haukadalsá og gat á sjókví í Dýrafirði „Tærnar á manni krullast þegar maður sér svona“ Hundrað eldislaxar í Haukadalsá, ásakanir um samráð og blómlegt í Hveragerði Saka Storytel um að forgangsraða eigin efni á kostnað annarra Ekki tilkynnt um stórt gat á sjókví í nokkurn tíma þrátt fyrir eftirlit Taldi hundrað eldislaxa í neðri hluta Haukadalsár Tónlistarmaður taldi handtökuna ólögmæta en fór tómhentur heim Krefjast þess að ráðherra dragi ummæli sín til baka Samkeppniseftirlitið rannsakar Storytel Fá tímabundna undanþágu frá viðskiptaþvingunum Í samtali við norsku kafarana hvort þeir komi aftur Segir tugi þúsunda sendingarkostnað vera dulinn landsbyggðarskatt Öskurrifust við leigubílstjóra: „Farið til helvítis, þið munuð borga mér“ Eldislaxar í Haukadalsá, Gnoðarvogur og samgöngur á Vesturlandi Sjá meira
„Þetta eru báðir mjög alvarlegir atburðir“: Eldislaxar í Haukadalsá og gat á sjókví í Dýrafirði