Finnur ekki stofnfrumugjafa Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 18. ágúst 2019 19:00 Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna. Heilbrigðismál Mest lesið „Hann var orðinn svo ofboðslega kaldur“ Innlent Öll áhöfnin talin af Erlent Inga komin úr átján daga veikindaleyfi: „Hún getur náð okkur, veiran“ Innlent Fólk komi rautt í framan eins og humar Innlent Stefna á að hafa ný aðildarríki í styttri ól Erlent Keyrði rútu á 20 km/klst frá BSÍ í Hafnarfjörð: „Kannski á ég eftir að fá símtöl“ Innlent Skilur ekki hvernig ríkið ætlar að komast undan ábyrgð Innlent Húnvetningar sjá fram á mikla fjölgun starfa Innlent Í gæsluvarðhald eftir ofsóknir í garð konu og barna hennar Innlent Erfiðir tímar fyrir norsku konungsfjölskylduna Erlent Fleiri fréttir Hvalveiðiundirbúningur vonbrigði en styðja ekki aðgerðir Watson Sérsveitarmaður lagði hné á háls manns Alþingi á lokasprettinum: Þingstörfin gjörólík milli ára Veðrið best á höfuðborgarsvæðinu á þjóðhátíðardaginn Skilur ekki hvernig ríkið ætlar að komast undan ábyrgð Plastbarkadómi áfrýjað og hvalavinir ósáttir við ráðherra Þrjár vikur til stefnu í umfangsmiklu fíkniefnamáli Í gæsluvarðhald eftir ofsóknir í garð konu og barna hennar Inga komin úr átján daga veikindaleyfi: „Hún getur náð okkur, veiran“ Tveir í gæsluvarðhaldi vegna stunguárásar Ríkið áfrýjar dómi í plastbarkamáli „Hann var orðinn svo ofboðslega kaldur“ Húnvetningar sjá fram á mikla fjölgun starfa Fólk komi rautt í framan eins og humar Kompásar stilltir fyrir komandi hvalveiðar Gríðarlegt safn bóka fannst við tiltekt í Valhöll Óvissa með haustið en sér nú vonarglætu Keyrði rútu á 20 km/klst frá BSÍ í Hafnarfjörð: „Kannski á ég eftir að fá símtöl“ Hvalbátarnir halda á veiðar undir helgina Kannaðist við að hafa ekið á níu ára stúlku og stungið af Áhyggjufullir ferðalangar, sólbrunnin þjóð og sögulegt sund í beinni Gluggagægir flúinn þegar lögreglu bar að garði Minniháttar röskun gæti haft alvarlegar afleiðingar Hótaði að drepa konu og hundinn hennar Skaðinn sem þau hafi þurft að þola „óásættanlegur með öllu“ Skar kindur á háls án þess að svipta þær meðvitund fyrst Þórdís Lóa ráðin framkvæmdastjóri Félagsbústaða Hvetja fólk til að gerast gjafar: „Það er alltaf pláss fyrir fleiri gæðablóð“ „Við getum ekki framkvæmt rauneftirlit á dagvinnutíma“ Baráttan um 17. júní Sjá meira
Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna.
Heilbrigðismál Mest lesið „Hann var orðinn svo ofboðslega kaldur“ Innlent Öll áhöfnin talin af Erlent Inga komin úr átján daga veikindaleyfi: „Hún getur náð okkur, veiran“ Innlent Fólk komi rautt í framan eins og humar Innlent Stefna á að hafa ný aðildarríki í styttri ól Erlent Keyrði rútu á 20 km/klst frá BSÍ í Hafnarfjörð: „Kannski á ég eftir að fá símtöl“ Innlent Skilur ekki hvernig ríkið ætlar að komast undan ábyrgð Innlent Húnvetningar sjá fram á mikla fjölgun starfa Innlent Í gæsluvarðhald eftir ofsóknir í garð konu og barna hennar Innlent Erfiðir tímar fyrir norsku konungsfjölskylduna Erlent Fleiri fréttir Hvalveiðiundirbúningur vonbrigði en styðja ekki aðgerðir Watson Sérsveitarmaður lagði hné á háls manns Alþingi á lokasprettinum: Þingstörfin gjörólík milli ára Veðrið best á höfuðborgarsvæðinu á þjóðhátíðardaginn Skilur ekki hvernig ríkið ætlar að komast undan ábyrgð Plastbarkadómi áfrýjað og hvalavinir ósáttir við ráðherra Þrjár vikur til stefnu í umfangsmiklu fíkniefnamáli Í gæsluvarðhald eftir ofsóknir í garð konu og barna hennar Inga komin úr átján daga veikindaleyfi: „Hún getur náð okkur, veiran“ Tveir í gæsluvarðhaldi vegna stunguárásar Ríkið áfrýjar dómi í plastbarkamáli „Hann var orðinn svo ofboðslega kaldur“ Húnvetningar sjá fram á mikla fjölgun starfa Fólk komi rautt í framan eins og humar Kompásar stilltir fyrir komandi hvalveiðar Gríðarlegt safn bóka fannst við tiltekt í Valhöll Óvissa með haustið en sér nú vonarglætu Keyrði rútu á 20 km/klst frá BSÍ í Hafnarfjörð: „Kannski á ég eftir að fá símtöl“ Hvalbátarnir halda á veiðar undir helgina Kannaðist við að hafa ekið á níu ára stúlku og stungið af Áhyggjufullir ferðalangar, sólbrunnin þjóð og sögulegt sund í beinni Gluggagægir flúinn þegar lögreglu bar að garði Minniháttar röskun gæti haft alvarlegar afleiðingar Hótaði að drepa konu og hundinn hennar Skaðinn sem þau hafi þurft að þola „óásættanlegur með öllu“ Skar kindur á háls án þess að svipta þær meðvitund fyrst Þórdís Lóa ráðin framkvæmdastjóri Félagsbústaða Hvetja fólk til að gerast gjafar: „Það er alltaf pláss fyrir fleiri gæðablóð“ „Við getum ekki framkvæmt rauneftirlit á dagvinnutíma“ Baráttan um 17. júní Sjá meira