Halló, hvað er að frétta ráð­herra?

Opið bréf til Ásmundar Einars Daðasonar félags- og barnamálaráðherra

Kæri ráðherra,

Áslaug heiti ég og er 23 ára viðskiptafræðinemi með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu. Ég sendi þér þetta bréf í ljósi aðstæðna vegna notendastýrðrar persónulegarar aðstoðar (NPA). Það er nefnilega þannig að eftir að NPA var lögfest þá gafst þú út reglugerð þar sem m.a. kemur fram að allir notendur þjónustunnar og starfsfólk hennar skuli sækja námskeið sem skipulagt skal af ráðuneyti þínu í samstarfi við fulltrúa notenda, aðstoðarfólks, umsýsluaðila, stéttarfélög, fræðslusjóði stéttarfélaga, sveitafélaga og hagsmunasamtaka fatlaðs fólks. Fyrirkomulagið á þessum námskeiðum hentar mér alls ekki m.a. vegna þess að þau eru í boði á þeim tíma þar sem ég þarf að vera í skólanum. Ég geri ráð fyrir að flestir sem eru með NPA séu í sömu stöðu og ég, þ.e. uppteknir í námi eða vinnu á dagvinnutíma. Ég hef nú þegar kvartað undan þessu við þjónustumiðstöðina mína, NPA-miðstöðina og Félagsmálaráðuneytið en mér er annaðhvort sagt að fara á námskeiðið eða ég fæ hreinlega engin svör, eins og í tilfelli ráðuneytisins.

Áður en lengra er haldið tel ég rétt að greina frá reynslu minni af NPA. Ég skrifaði undir minn fyrsta NPA-samning árið 2013, þegar ég var sautján ára en þá var tilraunaverkefni um NPA nýhafið. Í kjölfarið fór ég að mæta á fræðslufundi hjá NPA-miðstöðinni um notendastýrða persónulega aðstoð. Til að byrja með var ég aðeins með aðstoð 14 klukkustundir á dag. Síðar tókst mér að bæta við 64 klukkustundum í samninginn sem ég nýtti þegar ég þurfti aðstoð lengur, t.d. vegna félagslífs og ferðalaga. Um seinustu áramót tókst mér svo að fá sólarhringsaðstoð, enda flutti ég úr foreldrahúsum í byrjun árs.  

Í dag starfa 7 aðstoðarkonur hjá mér á aldrinum 19 – 35 ára. Starfsmannaveltan er heldur hröð, en það sem af er þessu ári  er veltan um 50%.  Flest mitt starfsfólk er í skóla með vinnu eða í tveimur vinnum, það er erfitt að finna fólk sem vill hafa NPA sem aðalstarf og fáir sem líta á NPA sem framtíðarstarf.

Í fyrra var NPA lögfest eftir áratuga baráttu fatlaðs fólks og aðstandenda, og var ég að sjálfsögðu afar glöð, enda er NPA mjög mikilvægt fyrir mig og annað fatlað fólk sem þarf mikla aðstoð. Mér brá hins vegar í brún þegar ég fékk tölvupóst í kjölfarið þess efnis að ég, aðstoðarfólkið mitt, aðstoðarverkstjórnandi og umsýsluaðilar ættum öll að fara á námskeið um NPA. Þú áttar þig væntanlega á því hve harðar kröfur þetta eru, kæri ráðherra?

Í fyrsta lagi er ég búin að vera með NPA í 6 ár, svo til hvers að vera að fara á eitthvað grunnnámskeið núna? Hvað með allan tímann sem ég eyddi í fræðslu um NPA á sínum tíma?

Í öðru lagi eru námskeiðin á hreint út sagt fáránlegum tímum. Við eigum að mæta í samtals 16 klukkustundir á dagvinnutíma, en  ég er háskólanemi sem þarf að mæta í kennslutíma og er að reyna að klára BS-verkefnið mitt fyrir áramót. Fatlað fólk hangir ekki bara heima hjá sér á daginn og horfir á Netflix, við erum í vinnu og námi og sum okkar eigum fjölskyldu sem  við þurfum að hugsa um eða þurfum að sinna hæfingu og endurhæfingu heilsu okkar vegna.  

Í þriðja lagi er út í hött að gera þá kröfu að allt starfsfólk NPA mæti á námskeið, en eins og ég nefndi er starfsmannaveltan mjög hröð, flestir í hlutastarfi og alls ekki algengt að fólk líti á NPA sem framtíðarstarf. Svo ekki sé minnst á að stór hluti þeirra eru líka í námi eða annarri vinnu, svo hvernig eiga þau að hafa tíma fyrir þetta? NPA miðstöðin er minn umsýsluaðili og ég treysti henni til að sinna fræðslu fyrir mitt starfsfólk.

Í fjórða lagi þarf ég táknmálstúlka á svona námskeið, en það getur verið erfitt og dýrt að fá túlka. Hver á að borga fyrir túlkana? Og hver á að redda túlkum í 16 klukkustundir?

Það er auðvitað alveg sjálfsagt að fólk sem  er nýbúið að fá NPA-samning fái fræðslu, en það má ekki gleymast að við eigum okkur líka líf. NPA-miðstöðin hefur verið dugleg að halda jafningjafræðslur fyrir notendur og fræðslufundi fyrir starfsfólk, en öll þessi fræðsla fer fram utan dagvinnutíma og í samráði við okkur. Félagsmálaráðuneytið mætti ef til vill taka þetta sér til fyrirmyndar, mögulega myndi slíkt fyrirkomulag skila sér betur en þessi námskeið sem nú eru fyrirhuguð. Mér er sagt að mæta á námskeið eða ég hljóti verra af og missi jafnvel NPA, en ég ætla ekki að láta svona yfir mig ganga, og ég veit að það eru fleiri notendur á sömu skoðun og ég. Ég hef ákveðið að mæta frekar í skólann og sinna náminu mínu en að mæta á þessi námskeið á boðuðum tíma. Ég er algjörlega háð aðstoð vegna fötlunar minnar og vísa til ábyrgðar stjórnvalda ef það á að taka af mér NPA samninginn vegna þess að ég mæti ekki á boðuð námskeið. Ég hef ekki tök á því að mæta vegna þess að það mun setja námið mitt í uppnám sem ég hef sinnt af mikilli elju undanfarin ár og sér nú fyrir endann á.

Ég vona að þú áttir þig á því um hvað málið snýst, kæri ráðherra. Ég hef trú á því að þú og ráðuneyti þitt getið gert betur en þetta.  Í reglugerðinni er kveðið skýrt á um samráð við hagsmunaaðila og því spyr ég: Var haft samráð við hagsmunasamtök fatlaðs fólks þegar námskeiðin voru skipulögð og þá með hvaða hætti? Mun ég missa NPA samninginn minn ef ég mæti ekki á námskeiðin á þessum ómögulega tíma?

Kær kveðja,

Áslaug Ýr Hjartardóttir