Dansa fyrir lækningu á Duchenne Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 7. september 2020 20:27 Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég. Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið „Stærsti höfundaréttarþjófnaður sögunnar“: Skora á íslensk stjórnvöld að feta í fótspor Dana Innlent „Ég hef engar vísbendingar fengið um að þetta sé að gerast“ Innlent „Hefði ég ekki verið kominn af stað væri ég ekki að tala við þig núna“ Innlent Stoltur faðir fegurðardrottningar gekk frá Gleðigöngunni með óbragð í munni Innlent Stálu myndavélum fyrir þrjár milljónir: „Grunar að þessu hafi verið stolið eftir pöntun“ Innlent Ósköp venjuleg kona ráðin sem leigumorðingi eftir kynni á stefnumótaforriti Erlent Óprúttnir aðilar hóta rofinni rafmagnstengingu berist greiðsla ekki strax Innlent Söguleg sátt milli há- og lágmenningar á Klapparstíg Lífið Teiknaði hakakross á hurðina hjá nágrannanum Innlent Allir gangi hamingjusamir úr nýjustu sundlaug landsins Innlent Fleiri fréttir Guðbjörg ráðin skólastjóri í tólfta grunnskóla Hafnarfjarðar Skyldleiki við lögregluþjón þvældist fyrir Stærðar borgarísjaki sást vestur af Látrabjargi „Hefði ég ekki verið kominn af stað væri ég ekki að tala við þig núna“ Kærumál seinkar verklokum við brúagerð í Gufudalssveit Bjóða þeim sem skera niður regnbogafána í heimsókn Valdar strætóleiðir ganga oftar og lengur Hafi ekki forsendur til að efast um ákvörðun Sjúkratrygginga Rannsókn á „bíræfnum“ þjófnaði á viðkvæmu stigi Niðurgreiðsla sálfræðiþjónustu verði tryggð Niðurgreidd sálfræðiþjónusta, tollar á lyf og hitamet Óprúttnir aðilar hóta rofinni rafmagnstengingu berist greiðsla ekki strax „Ég hef engar vísbendingar fengið um að þetta sé að gerast“ Allir gangi hamingjusamir úr nýjustu sundlaug landsins Ástandið á Gasa: 42 prósent telja að Íslendingar ættu að beita sér meira „Stærsti höfundaréttarþjófnaður sögunnar“: Skora á íslensk stjórnvöld að feta í fótspor Dana Teiknaði hakakross á hurðina hjá nágrannanum Stálu myndavélum fyrir þrjár milljónir: „Grunar að þessu hafi verið stolið eftir pöntun“ Skrefi nær draumnum um þjónustuíbúð með vinningnum Minkurinn stakk sér á kaf eftir fiski í Elliðaám Íslendingur á Spáni sagður þungt haldinn vegna hitaslags „Ómetanlegur fjársjóður“ í heimsókn á Íslandi Tilkynnt um bíl fullan af bensínbrúsum Stoltur faðir fegurðardrottningar gekk frá Gleðigöngunni með óbragð í munni Tollarnir sem bíta nú þegar, sögulegur fundur og fjársjóður Fækkar sífellt í Þjóðkirkjunni Rithöfundur ráðinn til varnarmálaskrifstofunnar Barinn við barinn en gerandinn farinn Tólf milljónir í segulómtæki sem dró að sér skúringabúnað Gerðu langtímasamning um niðurgreidd liðskipti og brjóstaminnkun Sjá meira
Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég.
Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið „Stærsti höfundaréttarþjófnaður sögunnar“: Skora á íslensk stjórnvöld að feta í fótspor Dana Innlent „Ég hef engar vísbendingar fengið um að þetta sé að gerast“ Innlent „Hefði ég ekki verið kominn af stað væri ég ekki að tala við þig núna“ Innlent Stoltur faðir fegurðardrottningar gekk frá Gleðigöngunni með óbragð í munni Innlent Stálu myndavélum fyrir þrjár milljónir: „Grunar að þessu hafi verið stolið eftir pöntun“ Innlent Ósköp venjuleg kona ráðin sem leigumorðingi eftir kynni á stefnumótaforriti Erlent Óprúttnir aðilar hóta rofinni rafmagnstengingu berist greiðsla ekki strax Innlent Söguleg sátt milli há- og lágmenningar á Klapparstíg Lífið Teiknaði hakakross á hurðina hjá nágrannanum Innlent Allir gangi hamingjusamir úr nýjustu sundlaug landsins Innlent Fleiri fréttir Guðbjörg ráðin skólastjóri í tólfta grunnskóla Hafnarfjarðar Skyldleiki við lögregluþjón þvældist fyrir Stærðar borgarísjaki sást vestur af Látrabjargi „Hefði ég ekki verið kominn af stað væri ég ekki að tala við þig núna“ Kærumál seinkar verklokum við brúagerð í Gufudalssveit Bjóða þeim sem skera niður regnbogafána í heimsókn Valdar strætóleiðir ganga oftar og lengur Hafi ekki forsendur til að efast um ákvörðun Sjúkratrygginga Rannsókn á „bíræfnum“ þjófnaði á viðkvæmu stigi Niðurgreiðsla sálfræðiþjónustu verði tryggð Niðurgreidd sálfræðiþjónusta, tollar á lyf og hitamet Óprúttnir aðilar hóta rofinni rafmagnstengingu berist greiðsla ekki strax „Ég hef engar vísbendingar fengið um að þetta sé að gerast“ Allir gangi hamingjusamir úr nýjustu sundlaug landsins Ástandið á Gasa: 42 prósent telja að Íslendingar ættu að beita sér meira „Stærsti höfundaréttarþjófnaður sögunnar“: Skora á íslensk stjórnvöld að feta í fótspor Dana Teiknaði hakakross á hurðina hjá nágrannanum Stálu myndavélum fyrir þrjár milljónir: „Grunar að þessu hafi verið stolið eftir pöntun“ Skrefi nær draumnum um þjónustuíbúð með vinningnum Minkurinn stakk sér á kaf eftir fiski í Elliðaám Íslendingur á Spáni sagður þungt haldinn vegna hitaslags „Ómetanlegur fjársjóður“ í heimsókn á Íslandi Tilkynnt um bíl fullan af bensínbrúsum Stoltur faðir fegurðardrottningar gekk frá Gleðigöngunni með óbragð í munni Tollarnir sem bíta nú þegar, sögulegur fundur og fjársjóður Fækkar sífellt í Þjóðkirkjunni Rithöfundur ráðinn til varnarmálaskrifstofunnar Barinn við barinn en gerandinn farinn Tólf milljónir í segulómtæki sem dró að sér skúringabúnað Gerðu langtímasamning um niðurgreidd liðskipti og brjóstaminnkun Sjá meira
„Stærsti höfundaréttarþjófnaður sögunnar“: Skora á íslensk stjórnvöld að feta í fótspor Dana Innlent
„Stærsti höfundaréttarþjófnaður sögunnar“: Skora á íslensk stjórnvöld að feta í fótspor Dana Innlent