Ert þú að greinast með krabbamein á tímum kórónuveiru? Erna Magnúsdóttir skrifar 25. apríl 2020 20:30 Nú er allur heimurinn á hvolfi, kórónuveiran er allt í einu orðið undarlegt sameiningartákn allra þjóða þar sem öll tilvera okkar er lituð af þessum heimsfaraldri, ekkert er eins og það var og verður sennilega aldrei. Á þessum tímum upplifum við breytt lífsmynstur, óöryggi, kvíða og oft á tíðum einangrun. Mikið álag að greinast með sjúkdóm á þessum tíma. Að greinast með krabbamein getur líka snúið tilverunni á hvolf þar sem daglegt líf verður ekki það sama og áður, og þar sem kvíði og óvissa yfirtekur hugann. Lífið breytist og verður sennilega aldrei alveg eins og áður. Að greinast með alvarlegan sjúkdóm í miðjum heimsfaraldri getur margfaldað óvissuna og magnað upp tilfinningar sem eru verulega óþægilegar og fólk upplifir að það hafi ekki neina stjórn á eigin tilveru. Þegar fólk greinist með krabbamein þá er stuðningur fjölskyldu og vina ómetanlegur, að fá gott faðmlag, uppbyggjandi heimsóknir og spjall við sína nánustu og vini getur verið mikil hjálp til að komast yfir erfiðasta hjallann. En núna stöndum við frammi fyrir því að það má nánast ekki faðmast, það má ekki bjóða vinum í heimsókn og hinn krabbameinsgreindi þarf virkilega að passa upp á hverja hann umgengst. Slíkt ástand getur leitt til enn þá meiri kvíða, óvissu, einangrunar og einsemdar. Að greinast með erfiðan sjúkdóm í miðjum heimsfaraldri er því tvöfalt álag sem enginn getur gert sér grein fyrir nema sá sem í því lendir. Að greinast með krabbamein hefur ekki bara áhrif á þann sem greinist heldur líka alla fjölskylduna. Foreldrar sem standa frammi fyrir því að þurfa að segja börnum sínum frá veikindum eins og krabbameini hafa sagt að þeim finnist það mjög erfitt á þessum tímum þar sem hræðslan við heimsfaraldurinn sé næg, hvað þá að auka álagið með því að tala líka um krabbamein því það hræði þau enn þá meira. Oft upplifa aðstandendur að þeir viti ekki almennilega hvað má og hvað ekki í kringum hinn krabbameinsgreinda. Leitaðu hjálpar, við erum til staðar í Ljósinu Reynslan sýnir að fólk getur glímt við margvísleg vandamál í kjölfar greiningar og meðferðar á krabbameini. Daglegar athafnir sem voru svo sjálfsagðar geta allt í einu tekið langan tíma eða frumkvæðið er ekki lengur til staðar. Andlegt álag vegna sjúkdómsins getur verið mikið og líkamlegir kvillar eins og bjúgur og hreyfiskerðing er stundum afleiðing t.d. skurðaðgerðar. Vegna kórónuveirunnar eru stofnanir sem sinna stuðningi og endurhæfingu með breyttu sniði. Fólk getur ekki gengið inn í húsnæðið til að hitta sérfræðinga eins og áður, eins og til dæmis í Ljósinu. Við viljum samt sem áður vera til staðar fyrir þig og höfum lagt mikla vinnu í að færa þjónustuna okkar yfir í rafrænt form. Að fá tækifæri til að vinna úr upplifun og tilfinningum getur verið mikil hjálp. Að geta talað við fagfólk sem hefur þekkingu og reynslu á málefninu er ómetanlegt og getur gert ástandið bærilegra. Að fá fræðslu um tilfinningasveiflur, skerta hreyfigetu, bjúg og líðan almennt, hvort sem það snýr að andlegri eða líkamlegri líðan, getur haft mikil áhrif á hvernig þér tekst að komast í gegnum þennan tíma. Auk þess er ómetanlegt að geta talað við einhvern um hvernig best sé að segja frá, hvernig best sé að tala við börnin og róa þau í þessum aðstæðum. Við í Ljósinu erum við símann alla daga og hægt er að hringja beint í aðalnúmerið okkar 5613770, auk þess sem hægt er að hringja beint í fagaðila Ljóssins, sjá ljosid.is. Þá bjóðum við einnig upp á vídeóviðtöl þar sem þú sérð sérfræðinginn sem þú hefur þörf fyrir að tala við og má þar nefna iðjuþjálfa, sjúkraþjálfara, íþróttafræðinga, sálfræðing, fjölskyldumeðferðarfræðing og markþjálfa. Þessi viðtöl fara fram í gegnum öruggt kerfi sem heitir Kara Connect og er viðurkennt bæði af Landlækni og Persónuvernd, og hefur Ljósið fengið öll tilskilin leyfi. Æfingar og ráðleggingar á netinu: Við höfum lagt mikla vinnu í að setja inn uppbyggjandi pistla, æfingar, jógaæfingar, hugleiðslu, hugmyndir að handverki og mataruppskriftir með kennslu á heimasíðu okkar www.ljosid.is. Ekki hika við að hafa samband við okkur í Ljósinu – við erum til staðar fyrir þig. Höfundur er forstöðukona Ljóssins Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Heilbrigðismál Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Mest lesið Dánaraðstoð: réttur fárra má ekki skaða aðra Þórhildur Kristinsdóttir,Arna Dögg Einarsdóttir,Sigurdís Haraldsdóttir,Hrönn Harðardóttir,Helga Tryggvadóttir,Guðrún Nína Óskarsdóttir Skoðun Útlendingarnir sem við Íslendingar erum sjálf Karen María Jónsdóttir Skoðun Hver á stjórnsýsluna? Þórólfur Júlían Dagsson Skoðun Farsældarlögin: Samþætting án úrræða Elín Anna Baldursdóttir Skoðun Enginn á að ýta Íslandi inn um bakdyrnar Helgi S. Karlsson Skoðun Á að kenna íslensku við Háskóla Íslands? Gauti Kristmannsson Skoðun Leggjum mannréttindaráð Reykjavíkur niður Helgi Áss Grétarsson Skoðun Þegar ESB beitir smáþjóð ofríki Júlíus Valsson Skoðun Er ný fjármálaáætlun á áætlun? Birta Karen Tryggvadóttir Skoðun Skýrar línur og strangari löggjöf um vindorku Jóhann Páll Jóhannsson Skoðun Skoðun Skoðun Skýrar línur og strangari löggjöf um vindorku Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Alvarleg og viðvarandi hernaðarógn Arnór Sigurjónsson skrifar Skoðun 30% lækkun skiptir sveitir landsins máli Axel Sæland skrifar Skoðun Er ný fjármálaáætlun á áætlun? Birta Karen Tryggvadóttir skrifar Skoðun Á að kenna íslensku við Háskóla Íslands? Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Þingheimur lokar augum og eyrum Ásmundur E. Þorkelsson,Hörður Þorsteinsson ,Sigrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Enginn á að ýta Íslandi inn um bakdyrnar Helgi S. Karlsson skrifar Skoðun Þegar ESB beitir smáþjóð ofríki Júlíus Valsson skrifar Skoðun Hver á stjórnsýsluna? Þórólfur Júlían Dagsson skrifar Skoðun Farsældarlögin: Samþætting án úrræða Elín Anna Baldursdóttir skrifar Skoðun Dánaraðstoð: réttur fárra má ekki skaða aðra Þórhildur Kristinsdóttir,Arna Dögg Einarsdóttir,Sigurdís Haraldsdóttir,Hrönn Harðardóttir,Helga Tryggvadóttir,Guðrún Nína Óskarsdóttir skrifar Skoðun Leggjum mannréttindaráð Reykjavíkur niður Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Þegar „kerfið“ spilar vörn Jón Þorsteinn Sigurðsson skrifar Skoðun Börn eiga ekki að alast upp inni í símanum Þorvaldur Davíð Kristjánsson skrifar Skoðun Bumbubað Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Sannleikurinn um íslenska kvótakerfið: Þegar almannaeign varð að einkavæddum ránsfengi Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Ísland á auðlindir sem Danir eiga ekki – hvers vegna eru kjörin betri í Danmörku? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Lífseigla gæskunnar Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Hvað gerir Íslendinga einstaka? Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Vel upplýst þjóð neitar að láta spila með sig Ágúst Valves Jóhannesson skrifar Skoðun Börn á krossurum á gangstéttum höfuðborgarsvæðisins Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Háannatími má ekki vera griðland fyrir leyfislausan rekstur Sigrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvort hefja eigi inngöngu í ESB Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hversu rík erum við í raun? Hjálmar Vilhjálmsson skrifar Skoðun Svona gera menn ekki Halldór Auðar Svansson skrifar Skoðun Námsefnisgerð: Nýtum það sem þegar er til Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Með ólögmætum hætti streyma viðkvæmustu persónuupplýsingar krabbameinssjúklinga til Krabbameinsfélags Íslands Einar Páll Svavarsson skrifar Skoðun Af ávöxtunum skuluð þér þekkja þá María Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Jájájá ... dæsti ráðherrann Kristín Helga Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Útlendingarnir sem við Íslendingar erum sjálf Karen María Jónsdóttir skrifar Sjá meira
Nú er allur heimurinn á hvolfi, kórónuveiran er allt í einu orðið undarlegt sameiningartákn allra þjóða þar sem öll tilvera okkar er lituð af þessum heimsfaraldri, ekkert er eins og það var og verður sennilega aldrei. Á þessum tímum upplifum við breytt lífsmynstur, óöryggi, kvíða og oft á tíðum einangrun. Mikið álag að greinast með sjúkdóm á þessum tíma. Að greinast með krabbamein getur líka snúið tilverunni á hvolf þar sem daglegt líf verður ekki það sama og áður, og þar sem kvíði og óvissa yfirtekur hugann. Lífið breytist og verður sennilega aldrei alveg eins og áður. Að greinast með alvarlegan sjúkdóm í miðjum heimsfaraldri getur margfaldað óvissuna og magnað upp tilfinningar sem eru verulega óþægilegar og fólk upplifir að það hafi ekki neina stjórn á eigin tilveru. Þegar fólk greinist með krabbamein þá er stuðningur fjölskyldu og vina ómetanlegur, að fá gott faðmlag, uppbyggjandi heimsóknir og spjall við sína nánustu og vini getur verið mikil hjálp til að komast yfir erfiðasta hjallann. En núna stöndum við frammi fyrir því að það má nánast ekki faðmast, það má ekki bjóða vinum í heimsókn og hinn krabbameinsgreindi þarf virkilega að passa upp á hverja hann umgengst. Slíkt ástand getur leitt til enn þá meiri kvíða, óvissu, einangrunar og einsemdar. Að greinast með erfiðan sjúkdóm í miðjum heimsfaraldri er því tvöfalt álag sem enginn getur gert sér grein fyrir nema sá sem í því lendir. Að greinast með krabbamein hefur ekki bara áhrif á þann sem greinist heldur líka alla fjölskylduna. Foreldrar sem standa frammi fyrir því að þurfa að segja börnum sínum frá veikindum eins og krabbameini hafa sagt að þeim finnist það mjög erfitt á þessum tímum þar sem hræðslan við heimsfaraldurinn sé næg, hvað þá að auka álagið með því að tala líka um krabbamein því það hræði þau enn þá meira. Oft upplifa aðstandendur að þeir viti ekki almennilega hvað má og hvað ekki í kringum hinn krabbameinsgreinda. Leitaðu hjálpar, við erum til staðar í Ljósinu Reynslan sýnir að fólk getur glímt við margvísleg vandamál í kjölfar greiningar og meðferðar á krabbameini. Daglegar athafnir sem voru svo sjálfsagðar geta allt í einu tekið langan tíma eða frumkvæðið er ekki lengur til staðar. Andlegt álag vegna sjúkdómsins getur verið mikið og líkamlegir kvillar eins og bjúgur og hreyfiskerðing er stundum afleiðing t.d. skurðaðgerðar. Vegna kórónuveirunnar eru stofnanir sem sinna stuðningi og endurhæfingu með breyttu sniði. Fólk getur ekki gengið inn í húsnæðið til að hitta sérfræðinga eins og áður, eins og til dæmis í Ljósinu. Við viljum samt sem áður vera til staðar fyrir þig og höfum lagt mikla vinnu í að færa þjónustuna okkar yfir í rafrænt form. Að fá tækifæri til að vinna úr upplifun og tilfinningum getur verið mikil hjálp. Að geta talað við fagfólk sem hefur þekkingu og reynslu á málefninu er ómetanlegt og getur gert ástandið bærilegra. Að fá fræðslu um tilfinningasveiflur, skerta hreyfigetu, bjúg og líðan almennt, hvort sem það snýr að andlegri eða líkamlegri líðan, getur haft mikil áhrif á hvernig þér tekst að komast í gegnum þennan tíma. Auk þess er ómetanlegt að geta talað við einhvern um hvernig best sé að segja frá, hvernig best sé að tala við börnin og róa þau í þessum aðstæðum. Við í Ljósinu erum við símann alla daga og hægt er að hringja beint í aðalnúmerið okkar 5613770, auk þess sem hægt er að hringja beint í fagaðila Ljóssins, sjá ljosid.is. Þá bjóðum við einnig upp á vídeóviðtöl þar sem þú sérð sérfræðinginn sem þú hefur þörf fyrir að tala við og má þar nefna iðjuþjálfa, sjúkraþjálfara, íþróttafræðinga, sálfræðing, fjölskyldumeðferðarfræðing og markþjálfa. Þessi viðtöl fara fram í gegnum öruggt kerfi sem heitir Kara Connect og er viðurkennt bæði af Landlækni og Persónuvernd, og hefur Ljósið fengið öll tilskilin leyfi. Æfingar og ráðleggingar á netinu: Við höfum lagt mikla vinnu í að setja inn uppbyggjandi pistla, æfingar, jógaæfingar, hugleiðslu, hugmyndir að handverki og mataruppskriftir með kennslu á heimasíðu okkar www.ljosid.is. Ekki hika við að hafa samband við okkur í Ljósinu – við erum til staðar fyrir þig. Höfundur er forstöðukona Ljóssins
Dánaraðstoð: réttur fárra má ekki skaða aðra Þórhildur Kristinsdóttir,Arna Dögg Einarsdóttir,Sigurdís Haraldsdóttir,Hrönn Harðardóttir,Helga Tryggvadóttir,Guðrún Nína Óskarsdóttir Skoðun
Skoðun Þingheimur lokar augum og eyrum Ásmundur E. Þorkelsson,Hörður Þorsteinsson ,Sigrún Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Dánaraðstoð: réttur fárra má ekki skaða aðra Þórhildur Kristinsdóttir,Arna Dögg Einarsdóttir,Sigurdís Haraldsdóttir,Hrönn Harðardóttir,Helga Tryggvadóttir,Guðrún Nína Óskarsdóttir skrifar
Skoðun Sannleikurinn um íslenska kvótakerfið: Þegar almannaeign varð að einkavæddum ránsfengi Sigurður Sigurðsson skrifar
Skoðun Ísland á auðlindir sem Danir eiga ekki – hvers vegna eru kjörin betri í Danmörku? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar
Skoðun Með ólögmætum hætti streyma viðkvæmustu persónuupplýsingar krabbameinssjúklinga til Krabbameinsfélags Íslands Einar Páll Svavarsson skrifar
Dánaraðstoð: réttur fárra má ekki skaða aðra Þórhildur Kristinsdóttir,Arna Dögg Einarsdóttir,Sigurdís Haraldsdóttir,Hrönn Harðardóttir,Helga Tryggvadóttir,Guðrún Nína Óskarsdóttir Skoðun