Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda

Fimmtán ára sonur Siggu greindist á síðasta ári með mjög sjaldgæfa stökkbreytingu á geni. Hún leitaði fyrst til lækna þegar hann var aðeins tveggja ára.

Augljóst að eitthvað var að

„Það eru rétt tæplega fimmtíu börn í heiminum með þetta afbrigði,“ segir Sigga um greininguna, sem hún segir að hafi útskýrt erfiða hegðun og þroskaskerðingu drengsins. Fram að því hafi verið erfitt að vita ekki hvað væri að, hver orsökin væri.

Sigga eignaðist þrjú börn á þremur árum, Baltasar var miðjubarnið svo hún hafði samanburðinn og fann hvað var ólíkt hinum systkinunum.

„Það var svo augljóst að það var eitthvað, hann var seinni til. Hann var ósköp rólegur fyrst en það voru erfið meltingarvandamál, hann svaf mikið og var svona allur linari.“

Sigga sagði frá sinni sögu í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi og helstu efnisveitum í dag. Hægt er að hlusta á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan.

Vildi að á sig væri hlustað

Sigga byrjaði að leita skýringa þegar drengurinn var rétt rúmlega tveggja ára en rétta greiningin kom ekki fyrr en hann var orðinn táningur. Hún segir að ferlið hafi ekki verið auðvelt, hún hafi í byrjun upplifað að ekki væri verið að hlusta á áhyggjur hennar.

„Auðvitað vill ekkert foreldri að barnið sé fatlað, hvorki andlega eða líkamlega. Það er viss sorg að þurfa að liggur við selja fólki það að barnið sé fatlað. Maður vill náttúrulega bara að það sé hlustað á mann.“

Samfélagslegt verkefni

Fjölskyldan bjó í Svíþjóð á þessum tíma og endaði Sigga á að fljúga með drenginn til Íslands til að ræða við læknana hér á landi. Sigga segir að biðlistarnir í Svíþjóð hafi verið erfiðir, en þegar fólk kemst að þá sé tekið hundrað prósent á öllu.

„Það sem ég kannski sakna mest hér á Íslandi er að sjá ekki bara í orði, heldur á borði, er að þetta er samfélagslegt verkefni.“

Sigga segir að á Íslandi sé þetta verkefni foreldranna, en ekki samfélagsins eins og það ætti að vera.

„Þetta á bara að vera partur af flórunni okkar, rétt eins og við eigum að hugsa um gamla fólkið, rétt eins og við eigum að hugsa um alla sem að byggja upp samfélag. En það er það ekki í dag.“

Í viðtalinu ræðir Sigga meðal annars um skólakerfið fyrir fötluð og langveik börn sem og löngu biðlistana eftir greiningum barna, sem að hennar mati skapi bara fleiri og flóknari vandamál. Einnig talar hún um bugaða foreldra langveikra- og fatlaðra barna. 

Viðtalið í heild sinni má heyra í spilaranum hér að ofan.