„Svo eignast ég hjartveikt barn og er bara kýld í magann“

Ellen Helga er hjúkrunarfræðingur á Barnaspítala Hringsins og framkvæmdastjóri Neistans, styrktar- og stuðningsfélags fyrir fjölskyldur barna og ungmenna með hjartagalla.  

„Ég kynntist Neistanum sjálf fyrir sex árum síðan þegar yngri stelpan mín fæddist og greindist með hjartagalla fimm daga gömul.“ 

Ellen segist hafa fundið fyrir miklum stuðningi hjá Neistanum og það hafi hjálpað mikið að kynnast öðrum foreldrum sem voru í sömu stöðu. 

Það var gott að vita að ég var ekki bara ein í heiminum.

Dóttir Ellenar Helgu þurfti að fara í aðgerð til Lundar í Svíþjóð aðeins sex vikna gömul og segir hún Neistann hafa verið þeim innan handar og hjálpað mikið í gegnum það ferli. 

„Þegar maður fær góðan stuðning sjálfur þá vill maður gefa til baka, “segir Ellen sem tók sjálf við sem framkvæmdastjóri Neistans í fyrra.

Ellen segir það mjög dýrmætt í vinnu sinni að geta nýtt sína eigin reynslu til að hjálpa öðrum foreldrum í sömu stöðu. 

„Ekki það að ég haldi að ég geti sett mig í spor allra foreldra en þetta gefur mér tilgang. Ég veit hvað þú ert að ganga í gegnum og þú munt komast í gegnum þetta. Það er dýrmætt að geta sagt það með vissu.“

Í dag braggast dóttir Ellenar vel og er hún undir reglulegu eftirliti hjartalækna. 

„Henni gengur rosalega vel. Hún er í eftirliti hjá læknum og er rosalega hress og vegnar vel. Það er svo gott að sjá þessa krakka dafna vel og allar þessar framfarir í læknavísindunum sem eru að skila okkur fleiri fullorðnum einstaklingum.“

Ellen segir starf Neistans mjög mikilvægt foreldrum og fjölskyldum hjartveikra barna og henni þyki það miður þegar hún heyri af foreldrum sem viti ekki af þessu góða starfi. Hún segir megin markmiðið vera að styrkja og styðja við fjölskyldur og ekki síst mikilvægt fyrir börnin og ungmennin að finna fyrir jafningjastuðningi. 

„Það vantar svo að einhver grípi mann,“ segir Ellen þegar hún talar um ferlið eftir að barnið fær greiningu. En Neistinn fær ekki upplýsingar um foreldra hjartveikra barna heldur þurfa foreldrar sjálfir að leita til félagsins. 

„Neistinn grípur fólk - En fólk þarf sjálft að leita til Neistans svo að við þurfum að treysta á það að fólk fletti okkur upp og hafi samband.“

Fyrir þá sem vilja kynna sér starf félagsins er bent á heimasíðu Neistans, Neistinn.is eða Facebook síðuna. 

Neistinn er félag sem eingöngu er rekið af einstaklingsframlögum.

Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan.