Að setja sig í spor langveikra Vilborg Ása Guðjónsdóttir skrifar 18. ágúst 2022 11:02 Það er því miður staðreynd að stór hluti fólks sem tekst á við langvinn veikindi missir smám saman tengingu við þá tilveru sem aðrir lifa og hrærast í. Það myndast gjá á milli okkar og ykkar hinna. Með tímanum verður gjáin stærri, við finnum að við tilheyrum ekki lengur okkar fyrri veruleika og grundvöllur innihaldsríkrar tengingar við annað fólk verður sífellt takmarkaðri. Fólk sem hefur getu til að taka fullan þátt í daglegu lífi á erfitt með að setja sig í spor þeirra sem geta það ekki, svo að um tvo aðskilda heimavirðist vera að ræða. Sú tilfinning að tilheyra hverfur jafnt og þétt. Þessi staða er ekki endilega neinum að kenna. Ég veit fyrir víst að flestir vilja gjarnan geta tengst langveikum vinum sínum og fjölskyldumeðlimum, verið til staðar fyrir þau og verið áfram í lífi þeirra. Ákveðin forsenda þess er að geta sett sig í spor langveikra. Til þess þarf að gefa sér tíma til að reyna að skilja hvernig það er að búa í allt öðrum, erfiðum, takmörkuðum og einangruðum veruleika. Þannig getur myndast grundvöllur til að koma til móts við og styðja langveika á máta sem hentar þeim og eflir. Sjálf tekst ég á við ME-sjúkdóminn. Nýverið stofnaði ég sérstaka síðu á instagram tileinkaða lífinu með ME, til viðbótar við mína persónulegu instagramsíðu. Upprunalega var hugmyndin að tengjast öðru fólki í minni stöðu, deila því sem hefur hjálpað mér á minni vegferð og læra af öðrum, ásamt því að veita innsýn inn í daglegt líf heimilisfastrar manneskju sem glímir við ME. En það sem hefur einnig gerst er að vinir mínir og fjölskyldumeðlimir sem fylgja skrifum mínum á nýju síðunni eiga nú betur með að setja sig í mín spor en áður. Forsenda sterkari tengingar er að myndast. Ásamt því að fylgjast með samfélagi langveikra og hagsmunasamtaka þeirra á samfélagsmiðlum er hægt að komast nær því að setja sig í spor langveikra með því að auka þekkingu sína á sjúkdómnum sem um ræðir, helstu einkennum hans og áhrifum á daglegt líf. Það er t.d. hægt að gera í gegnum hagsmunasamtök langveikra bæði hér heima og erlendis, með því að hlusta á viðeigandi hlaðvarpsþætti og horfa á heimildarmyndir. Þekking, vitund og yfirsýn er forsenda þess að skilja raunverulega veruleika langveikra og geta verið til staðar fyrir þá á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra, sem í tilfelli margra er óvíst að taki nokkru sinni enda. Von mín er að þessi skrif geti hjálpað sem flestum að setja sig í spor þeirra langveiku í sínu lífi og þar með gert þessum heimum betur kleift að tengjast. Höfundur er langveik og deilir sögum úr þeim veruleika á instagramsíðunni betterlifewithmecfs. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Vilborg Ása Guðjónsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Mamma er gulur góð einkunn? Díana Dögg Víglundsdóttir Skoðun Halldór 07.06.2025 Halldór Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson Skoðun Faglegt mat eða lukka? II. Viðurkenning og höfnun Bogi Ragnarsson Skoðun Engu slaufað Eydís Ásbjörnsdóttir Skoðun Brottvísanir sem öllum var sama um Finnur Thorlacius Eiríksson Skoðun Þegar þeir sem segjast þjóna þjóðinni ráðast á hana Ágústa Árnadóttir Skoðun Krabbameinsfélagið í stafni í aðdraganda storms Halla Þorvaldsdóttir Skoðun Kolbrún og Kafka Pétur Orri Pétursson Skoðun Gervigreind í vinnunni: Frá hamri til heilabús Björgmundur Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Kolbrún og Kafka Pétur Orri Pétursson skrifar Skoðun Brottvísanir sem öllum var sama um Finnur Thorlacius Eiríksson skrifar Skoðun Mamma er gulur góð einkunn? Díana Dögg Víglundsdóttir skrifar Skoðun Gervigreind í vinnunni: Frá hamri til heilabús Björgmundur Guðmundsson skrifar Skoðun Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Engu slaufað Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? II. Viðurkenning og höfnun Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Krabbameinsfélagið í stafni í aðdraganda storms Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Lénsherratímabilið er hafið Einar G Harðarson skrifar Skoðun Þéttur eða þríklofinn Sjálfstæðisflokkur Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Bras og brall við gerð Brákarborgar Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Getur uppbyggilegur fréttaflutningur aukið velsæld í íslensku samfélagi? Ása Fríða Kjartansdóttir, Dóra Guðrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun „Elska skaltu náunga þinn“ – gegn rasisma, hatri og sögufölsunum öfga hægrisins Guðrún Ósk Þórudóttir skrifar Skoðun Ósk um sérbýli, garð og rólegt umhverfi dregur fólk frá höfuðborgarsvæðinu Margrét Þóra Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Auðlindarentan heim í hérað Arna Lára Jónsdóttir skrifar Skoðun Héraðsvötn og Kjalölduveitu í nýtingarflokk Jens Garðar Helgason,Ólafur Adolfsson skrifar Skoðun Eru borgir barnvænar? Þétting byggðar og staða barna í skipulagi Lára Ingimundardóttir skrifar Skoðun Hvað kosta mannréttindi? Anna Lára Steindal skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? I: Frá kennslustofu til stafbókar Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Hvers vegna ekki bókun 35? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun 1 stk. ísl. ríkisborgararéttur - kr. 1,600 Róbert Björnsson skrifar Skoðun Ný nálgun fyrir börn með fjölþættan vanda Guðmundur Ingi Þóroddsson,Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Setjum kraft í íslenskukennslu fullorðinna Anna Linda Sigurðardóttir skrifar Skoðun Áhrif veiðigjalda ná út fyrir atvinnugreinina Ásgerður Kristín Gylfadóttir skrifar Skoðun Við stöndum með Anahitu og Elissu Valgerður Árnadóttir,Rósa Líf Darradóttir,Aldís Amah Hamilton,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson skrifar Skoðun RÚV - ljósritunarstofa ríkisins? Birgir Finnsson skrifar Skoðun Að vera hvítur og kristinn Guðbrandur Einarsson skrifar Skoðun Heilbrigðisþjónusta í heimabyggð – loksins orðin að veruleika Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Komum heil heim eftir hvítasunnuhelgina Ágúst Mogensen skrifar Skoðun Leiðin til Parísar (bókstaflega) Ólafur St. Arnarsson skrifar Sjá meira
Það er því miður staðreynd að stór hluti fólks sem tekst á við langvinn veikindi missir smám saman tengingu við þá tilveru sem aðrir lifa og hrærast í. Það myndast gjá á milli okkar og ykkar hinna. Með tímanum verður gjáin stærri, við finnum að við tilheyrum ekki lengur okkar fyrri veruleika og grundvöllur innihaldsríkrar tengingar við annað fólk verður sífellt takmarkaðri. Fólk sem hefur getu til að taka fullan þátt í daglegu lífi á erfitt með að setja sig í spor þeirra sem geta það ekki, svo að um tvo aðskilda heimavirðist vera að ræða. Sú tilfinning að tilheyra hverfur jafnt og þétt. Þessi staða er ekki endilega neinum að kenna. Ég veit fyrir víst að flestir vilja gjarnan geta tengst langveikum vinum sínum og fjölskyldumeðlimum, verið til staðar fyrir þau og verið áfram í lífi þeirra. Ákveðin forsenda þess er að geta sett sig í spor langveikra. Til þess þarf að gefa sér tíma til að reyna að skilja hvernig það er að búa í allt öðrum, erfiðum, takmörkuðum og einangruðum veruleika. Þannig getur myndast grundvöllur til að koma til móts við og styðja langveika á máta sem hentar þeim og eflir. Sjálf tekst ég á við ME-sjúkdóminn. Nýverið stofnaði ég sérstaka síðu á instagram tileinkaða lífinu með ME, til viðbótar við mína persónulegu instagramsíðu. Upprunalega var hugmyndin að tengjast öðru fólki í minni stöðu, deila því sem hefur hjálpað mér á minni vegferð og læra af öðrum, ásamt því að veita innsýn inn í daglegt líf heimilisfastrar manneskju sem glímir við ME. En það sem hefur einnig gerst er að vinir mínir og fjölskyldumeðlimir sem fylgja skrifum mínum á nýju síðunni eiga nú betur með að setja sig í mín spor en áður. Forsenda sterkari tengingar er að myndast. Ásamt því að fylgjast með samfélagi langveikra og hagsmunasamtaka þeirra á samfélagsmiðlum er hægt að komast nær því að setja sig í spor langveikra með því að auka þekkingu sína á sjúkdómnum sem um ræðir, helstu einkennum hans og áhrifum á daglegt líf. Það er t.d. hægt að gera í gegnum hagsmunasamtök langveikra bæði hér heima og erlendis, með því að hlusta á viðeigandi hlaðvarpsþætti og horfa á heimildarmyndir. Þekking, vitund og yfirsýn er forsenda þess að skilja raunverulega veruleika langveikra og geta verið til staðar fyrir þá á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra, sem í tilfelli margra er óvíst að taki nokkru sinni enda. Von mín er að þessi skrif geti hjálpað sem flestum að setja sig í spor þeirra langveiku í sínu lífi og þar með gert þessum heimum betur kleift að tengjast. Höfundur er langveik og deilir sögum úr þeim veruleika á instagramsíðunni betterlifewithmecfs.
Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson Skoðun
Skoðun Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson skrifar
Skoðun Getur uppbyggilegur fréttaflutningur aukið velsæld í íslensku samfélagi? Ása Fríða Kjartansdóttir, Dóra Guðrún Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun „Elska skaltu náunga þinn“ – gegn rasisma, hatri og sögufölsunum öfga hægrisins Guðrún Ósk Þórudóttir skrifar
Skoðun Ósk um sérbýli, garð og rólegt umhverfi dregur fólk frá höfuðborgarsvæðinu Margrét Þóra Sæmundsdóttir skrifar
Skoðun Eru borgir barnvænar? Þétting byggðar og staða barna í skipulagi Lára Ingimundardóttir skrifar
Skoðun Ný nálgun fyrir börn með fjölþættan vanda Guðmundur Ingi Þóroddsson,Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar
Skoðun Við stöndum með Anahitu og Elissu Valgerður Árnadóttir,Rósa Líf Darradóttir,Aldís Amah Hamilton,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson skrifar
Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson Skoðun