Að setja sig í spor langveikra Vilborg Ása Guðjónsdóttir skrifar 18. ágúst 2022 11:02 Það er því miður staðreynd að stór hluti fólks sem tekst á við langvinn veikindi missir smám saman tengingu við þá tilveru sem aðrir lifa og hrærast í. Það myndast gjá á milli okkar og ykkar hinna. Með tímanum verður gjáin stærri, við finnum að við tilheyrum ekki lengur okkar fyrri veruleika og grundvöllur innihaldsríkrar tengingar við annað fólk verður sífellt takmarkaðri. Fólk sem hefur getu til að taka fullan þátt í daglegu lífi á erfitt með að setja sig í spor þeirra sem geta það ekki, svo að um tvo aðskilda heimavirðist vera að ræða. Sú tilfinning að tilheyra hverfur jafnt og þétt. Þessi staða er ekki endilega neinum að kenna. Ég veit fyrir víst að flestir vilja gjarnan geta tengst langveikum vinum sínum og fjölskyldumeðlimum, verið til staðar fyrir þau og verið áfram í lífi þeirra. Ákveðin forsenda þess er að geta sett sig í spor langveikra. Til þess þarf að gefa sér tíma til að reyna að skilja hvernig það er að búa í allt öðrum, erfiðum, takmörkuðum og einangruðum veruleika. Þannig getur myndast grundvöllur til að koma til móts við og styðja langveika á máta sem hentar þeim og eflir. Sjálf tekst ég á við ME-sjúkdóminn. Nýverið stofnaði ég sérstaka síðu á instagram tileinkaða lífinu með ME, til viðbótar við mína persónulegu instagramsíðu. Upprunalega var hugmyndin að tengjast öðru fólki í minni stöðu, deila því sem hefur hjálpað mér á minni vegferð og læra af öðrum, ásamt því að veita innsýn inn í daglegt líf heimilisfastrar manneskju sem glímir við ME. En það sem hefur einnig gerst er að vinir mínir og fjölskyldumeðlimir sem fylgja skrifum mínum á nýju síðunni eiga nú betur með að setja sig í mín spor en áður. Forsenda sterkari tengingar er að myndast. Ásamt því að fylgjast með samfélagi langveikra og hagsmunasamtaka þeirra á samfélagsmiðlum er hægt að komast nær því að setja sig í spor langveikra með því að auka þekkingu sína á sjúkdómnum sem um ræðir, helstu einkennum hans og áhrifum á daglegt líf. Það er t.d. hægt að gera í gegnum hagsmunasamtök langveikra bæði hér heima og erlendis, með því að hlusta á viðeigandi hlaðvarpsþætti og horfa á heimildarmyndir. Þekking, vitund og yfirsýn er forsenda þess að skilja raunverulega veruleika langveikra og geta verið til staðar fyrir þá á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra, sem í tilfelli margra er óvíst að taki nokkru sinni enda. Von mín er að þessi skrif geti hjálpað sem flestum að setja sig í spor þeirra langveiku í sínu lífi og þar með gert þessum heimum betur kleift að tengjast. Höfundur er langveik og deilir sögum úr þeim veruleika á instagramsíðunni betterlifewithmecfs. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Vilborg Ása Guðjónsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Löngu þarft samtal um hóp sem gleymist! Katarzyna Kubiś Skoðun Næringarfræði er lykillinn að betri heilsu, viltu vera með? Guðrún Nanna Egilsdóttir Skoðun Menntun fyrir öll – nema okkur Haukur Guðmundsson Skoðun Að sækja gullið (okkar) Þröstur Friðfinnsson Skoðun Mega bara íslenskir karlmenn nauðga konum á Íslandi? Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun Til hamingju blaðamenn! Hjálmar Jónsson Skoðun Það er ekki hægt að loka augunum fyrir þessum veruleika Davíð Bergmann Skoðun Stormur í Þjóðleikhúsinu Bubbi Morthens Skoðun Auðbeldi SFS Örn Bárður Jónsson Skoðun Getur Sturlunga snúið aftur? Leifur B. Dagfinnsson Skoðun Skoðun Skoðun Næringarfræði er lykillinn að betri heilsu, viltu vera með? Guðrún Nanna Egilsdóttir skrifar Skoðun Löngu þarft samtal um hóp sem gleymist! Katarzyna Kubiś skrifar Skoðun Menntun fyrir öll – nema okkur Haukur Guðmundsson skrifar Skoðun Það er ekki hægt að loka augunum fyrir þessum veruleika Davíð Bergmann skrifar Skoðun Kirkjugarðsballið: Eiga Íslendingar að mæta þar? Birgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Að sækja gullið (okkar) Þröstur Friðfinnsson skrifar Skoðun Til hamingju blaðamenn! Hjálmar Jónsson skrifar Skoðun Stormur í Þjóðleikhúsinu Bubbi Morthens skrifar Skoðun Börn í skugga stríðs Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Opið bréf til mennta- og barnamálaráðherra Gunnar Örn Vopnfjörð Þorsteinsson skrifar Skoðun Hvernig gerum við Grundarhverfi enn betra? Ævar Harðarson skrifar Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar Skoðun 120km hraði á Keflavíkurveginum og netsölur með áfengi Jón Páll Haraldsson skrifar Skoðun Lausnin liggur fyrir – Landspítali þarf að stíga skrefið Sandra B. Franks skrifar Skoðun Auðbeldi SFS Örn Bárður Jónsson skrifar Skoðun Skjárinn og börnin Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun „Er stjúpmamma þín vond eins og í Öskubusku?“ Hafdís Bára Ólafsdóttir skrifar Skoðun Af hverju er Framsóknarfólk hamingjusamast? Árelía Eydís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Norska leiðin hefur gefist vel – í Póllandi Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Opið hús fyrir útvalda Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Af hverju hræðist fólk kynjafræði? Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Hópnauðganir/svartheimar! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Valdið og samvinnuhugsjónin Kjartan Helgi Ólafsson skrifar Skoðun NPA breytti lífinu mínu Sveinbjörn Eggertsson skrifar Skoðun Hefur þú tilkynnt um ofbeldi gegn barni? Alfa Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Gildi kærleika og mannúðar Toshiki Toma skrifar Skoðun Hvernig tryggjum við samkeppnishæfni þjóðar? Jón Skafti Gestsson skrifar Skoðun Í minningu Frans páfa - sem tók sér nafn verndardýrlings dýra og náttúru Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Flottu kjötauglýsingarnar í blöðunum... Ole Anton Bieltvedt skrifar Sjá meira
Það er því miður staðreynd að stór hluti fólks sem tekst á við langvinn veikindi missir smám saman tengingu við þá tilveru sem aðrir lifa og hrærast í. Það myndast gjá á milli okkar og ykkar hinna. Með tímanum verður gjáin stærri, við finnum að við tilheyrum ekki lengur okkar fyrri veruleika og grundvöllur innihaldsríkrar tengingar við annað fólk verður sífellt takmarkaðri. Fólk sem hefur getu til að taka fullan þátt í daglegu lífi á erfitt með að setja sig í spor þeirra sem geta það ekki, svo að um tvo aðskilda heimavirðist vera að ræða. Sú tilfinning að tilheyra hverfur jafnt og þétt. Þessi staða er ekki endilega neinum að kenna. Ég veit fyrir víst að flestir vilja gjarnan geta tengst langveikum vinum sínum og fjölskyldumeðlimum, verið til staðar fyrir þau og verið áfram í lífi þeirra. Ákveðin forsenda þess er að geta sett sig í spor langveikra. Til þess þarf að gefa sér tíma til að reyna að skilja hvernig það er að búa í allt öðrum, erfiðum, takmörkuðum og einangruðum veruleika. Þannig getur myndast grundvöllur til að koma til móts við og styðja langveika á máta sem hentar þeim og eflir. Sjálf tekst ég á við ME-sjúkdóminn. Nýverið stofnaði ég sérstaka síðu á instagram tileinkaða lífinu með ME, til viðbótar við mína persónulegu instagramsíðu. Upprunalega var hugmyndin að tengjast öðru fólki í minni stöðu, deila því sem hefur hjálpað mér á minni vegferð og læra af öðrum, ásamt því að veita innsýn inn í daglegt líf heimilisfastrar manneskju sem glímir við ME. En það sem hefur einnig gerst er að vinir mínir og fjölskyldumeðlimir sem fylgja skrifum mínum á nýju síðunni eiga nú betur með að setja sig í mín spor en áður. Forsenda sterkari tengingar er að myndast. Ásamt því að fylgjast með samfélagi langveikra og hagsmunasamtaka þeirra á samfélagsmiðlum er hægt að komast nær því að setja sig í spor langveikra með því að auka þekkingu sína á sjúkdómnum sem um ræðir, helstu einkennum hans og áhrifum á daglegt líf. Það er t.d. hægt að gera í gegnum hagsmunasamtök langveikra bæði hér heima og erlendis, með því að hlusta á viðeigandi hlaðvarpsþætti og horfa á heimildarmyndir. Þekking, vitund og yfirsýn er forsenda þess að skilja raunverulega veruleika langveikra og geta verið til staðar fyrir þá á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra, sem í tilfelli margra er óvíst að taki nokkru sinni enda. Von mín er að þessi skrif geti hjálpað sem flestum að setja sig í spor þeirra langveiku í sínu lífi og þar með gert þessum heimum betur kleift að tengjast. Höfundur er langveik og deilir sögum úr þeim veruleika á instagramsíðunni betterlifewithmecfs.
Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar
Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar
Skoðun Í minningu Frans páfa - sem tók sér nafn verndardýrlings dýra og náttúru Árni Stefán Árnason skrifar