Að fara og vera, að halda og sleppa, að lifa og deyja

Elsku mamma fæddist árið 1947 og verður því 77 ára bráðum. Í dag er það ekki hár aldur, sérstaklega ekki fyrir atorkusama konu sem elskar fjallgöngur og hreyfingu. Stundum, aðallega í fjallgöngum, hitti ég konur á hennar aldri og tek spjallið. Þá hugsa ég um hve gaman væri að geta spjallað við mömmu og hve mikið ég sakna hennar því mamma er ekki sú kona sem við systur þekktum og elskuðum. Við elskum hana enn en konan sem ól okkur upp er horfin í svarthol Alzheimers.

Ég get engan veginn sett fingurinn á upphaf einkenna hjá mömmu. Líf hennar einkenndist af streitu árum saman og algengir fylgikvillar streitu eru minnistruflanir og depurð. Þegar ég lít til baka man ég að mamma notaði alltaf minnismiða. Hún hafði jafnan marga bolta á lofti. Hún rak stórt heimili, vann utan heimilis og sinnti ávallt starfi sínu vel, hún var virk í félagsstörfum og tók að sér að bæði sauma- og prjónaverkefni fyrir fólk í bæjarfélaginu.

Minnismiðunum fjölgaði með árunum og þegar við systur komum í heimsókn á æskuheimilið veittum við því athygli að hún átti sífellt erfiðara með að ná utan um verkefnin. Hún hætti að taka þátt í félagsstörfum, tók ekki að sér ýmis verkefni lengur og átti erfitt með að takast á við skipulag og álag í kringum hátíðir.

Fyrir 25 árum vorum við systur farnar að sjá ýmislegt sem benti til þess að mamma væri að eldast. Hún var þá rétt rúmlega fimmtug. Nú þegar ég nálgast fimmtugsaldurinn sé ég að ástandið var alls ekki eðlilegt hvort sem um var að kenna streitu, andlegum erfiðleikum eða fyrstu einkennum alzheimers. Líklega var um einhvers konar samþættingu á einkennum að ræða og hefði hún tvímælalaust þurft meiri aðstoð en hún fékk.

Mamma var greind með alzheimer fyrir 5 árum. Fyrir mér var greiningin eðlilegur hluti af ferli sem hafði verið lengi að þróast og kom mér ekki á óvart. Ég vissum að mamma var með alvarlegar minnistruflanir, nú höfðu þær nafn. Mamma mín breyttist heldur ekki við að fá greininguna, hún var löngu horfin mér.

Erfiðustu stundirnar voru tvímælalaust í kringum andlát pabba. Ein af okkur systrum tók að sér að annast mömmu sérstaklega á þessum tíma. Hún þurfti því að segja mömmu oft á dag, í marga daga að eiginmaður hennar til fimmtíu ára væri látinn. Þetta voru gríðarlega erfiðir tímar, fréttin kom mömmu alltaf á óvart og sorgin var sár. Hægt og rólega tókst að flytja þessar fréttir í langtímaminnið. Það kemur samt enn fyrir að mamma bíður eftir að pabbi komi heim og undrast um fjarveru hans. Hún hefur hringt að kvöldi, orðin áhyggjufull um hann og þá er erfitt að vera ekki á staðnum til að færa henni fréttir af láti hans. Slíkar fréttir ætti enginn að fá í síma og fyrir henni er andlátsfregnin ný á þessum tímapunkti.

Það sem nú er eftir af mömmu okkar er jákvæðnin og hjálpsemin sem hafa alltaf verið hennar aðalsmerki. Hún hefur sýnt ótrúlega jákvæðni í gegnum veikindin og hefur þann eiginleika að geta hlegið að sjálfum sér þegar sjúkdómurinn hefur leitt hana í ógöngur. Fyrir nokkru fór hún inní hús hjá ókunnugu fólki og fór að taka til. Hún taldi sig vera heima hjá mér. Eftir á gat hún hlegið að uppákomunni og það er svo dýrmætt. Því hvað er annað hægt að gera? Setjast niður og gráta? Hún mundi þá ekki gera neitt annað.

Það hefur verið svo sárt að kveðja hana. Og þessi langa kveðja tekur á. Hún þekkir okkur dæturnar ennþá og hún man eftir einstaka hlutum sem hafa ekki breyst mjög lengi. En oftast talar hún bara í hringi eða hreinlega skáldar upp frásagnir. Hún fer í dagvist á hverjum degi og segir hún mér að hún fari í vinnuna. Hún segir mér að hún vinni við að hugsa um gamla fólkið en um árabil starfaði hún á dvalarheimili aldraðra.

Mamma býr enn heima hjá sér en það er aðeins gerlegt þar sem systir okkar býr á efri hæðinni og hefur augu með henni og hugsar um hana af ómældri alúð og kærleika. Sjúkdómurinn tekur sífellt meira af getu hennar til daglegs lífs. Mamma fær orku úr náttúrunni og útivist og hún snýst endalaust í kringum hund barnabarnsins sem er mikið hjá henni. En senn verður ekki komist hjá vistaskiptum.

Ég vek athygli á ráðstefnu Alzheimersamtakanna sem haldin verður í Hofi á Akureyri fimmtudaginn 21. september frá kl. 13.00 til 16.00, í tilefni af alþjóðlega Alzheimerdeginum. Einnig verður hægt að fylgjast með í beinu streymi á vefsíðu Alzheimersamtakanna á alzheimer.is

Höfundur er aðstandandi Alzheimer-sjúklings.