„Ég veit fyrir víst að ég fer ekki sömu leið og mamma“

Algjört virðingarleysi

Sonja segir að móðir hennar hafi alla tíð verið alheilbrigð.

„Hún vann vaktavinnu, var verkstjóri í Messanum hjá Varnarliðinu alveg þar til hún varð sjötug og kenndi sér ekki meins. Hún var alltaf snyrtileg, hugsaði vel um tennurnar sínar og fór í sturtu daglega áður en hún veiktist. Sjálfstæð, frábær og flott kona. Árið 2008 byrjaði hún síðan að sýna einkenni alzheimer og var síðar meir greind með alzheimer og parkinson, sem er frekar slæm blanda.“

Móðir Sonju var lögð inn á Hrafnistu árið 2018 eftir að hafa búið í þjónustuíbúð. Á næstu tveimur árum hrakaði heilsu hennar hratt. Hún glímdi meðal annars við stirðleika í vöðvum, málstol og verkstol.

„Mamma missti tíu kíló á meðan að hún bjó á Hrafnistu. Í restina bað ég um að hún fengi næringardrykki. Mér stóð ekki á sama um hvað hún var að grennast. Hún bjó þarna í tæp tvö ár. Á þeim tíma fékk hún sveppasýkingu í tennurnar því þau burstuðu ekki tennurnar í henni og hún braut tönn með því að bíta í harða jólasmáköku hjá þeim síðustu jólin hennar.“

Sonja segist margoft hafa horft upp á ömurlegar aðstæður á hjúkrunarheimilinu. Líkt og hún bendir á er heimilisfólkið alfarið undir stofnunina komið.

„Stundum var bara risaeðluteiknimynd í sjónvarpinu því starfsmenn voru lítið að spá í því hver dagskráin væri. Eitt sinn þegar ég kom að heimsækja hana sat heimilisfólkið fyrir framan sjónvarpið og það var þáttur í gangi sem hét „Hvað verður um okkur þegar við deyjum?“ Það var verið að sýna hvernig líkbrennsla fer fram. Þau sátu þarna dofin og voru að horfa á þetta. Eitt sinn kom ég að heimsækja hana í hádeginu. Hún sat á stól úti í horni og sitt hvoru megin við hana sátu starfsmenn, tvær asískar konur. Þær tvær voru í hörkusamræðum og á meðan sat mamma á milli þeirra eins og hvert annað húsgagn. Virðingarleysið var algjört.

Mamma hafði alltaf verið svo sjálfstæð og við í fjölskyldunni höfðum alltaf umgengist hana af svo mikilli virðingu. Það var svo erfitt og sárt að sjá hana verða svona háða öðrum, vera algjörlega upp á starfsfólkið komið. Hún var alltaf rosalega blíð og skapgóð og hún vildi aldrei vera byrði á öðrum eða styggja neinn. Þess vegna vildi hún aldrei kvarta undan aðstæðunum þarna. Hún var orðin eins og barn sem vill ekki klaga fullorðna fólkið.

Ég var oft búin að fara og hundskammast í starfsfólkinu yfir því hvernig komið væri fram við hana. Ég man að þegar ég ræddi þetta við hana þá sagði hún: „Sonja, ekki segja þeim þetta, þá verða þau bara vond við mig.“

Óþægileg tilfinning

Móðir Sonju lést þann 5. janúar 2020 en Sonja gagnrýnir harðlega verklagið í kringum andlát hennar.

„Ég efast um að það sé löglegt hvernig mamma mín var sett í lífslokameðferð án þess að við aðstandendur fengjum fund með lækni eða værum undirbúin, okkur var bara sagt að hún væri lasin og að sjálfsögðu mættum við sem henni stóðum næst og vorum hjá henni. Daginn eftir kom hjúkrunarfræðingur og spurði okkur hvort við vissum ekki að hún væri í lífslokameðferð og við vissum ekki neitt. Hennar vakt lauk klukkan fjögur og þá kom annar starfsmaður og jók við súrefni hjá mömmu. Ég sagði honum að mamma væri í lífslokameðferð og það ætti ekki að bæta við súrefni. Hann sagði að hún væri ekki í lífslokameðferð og skrúfaði upp. Þetta var mjög óþægileg tilfinning, ég er ekki menntuð á þessu sviði en það eina sem ég einblíndi á var að mamma væri ekki að kveljast."

Hjúkrunarfræðingurinn var búinn að finna góða blöndu af verkjalyfi og kvíðastillandi sem mamma átti að fá á x tíma fresti. Sá sem kom á vaktina eftir klukkan fjögur á laugardeginum neitaði að kalla á hjúkrunarfræðinginn til þess að gefa henni þessi lyf út fyrirfram því þannig væru ekki reglurnar og upplýsti mig um að hjúkrunarfræðingurinn byggi í Sandgerði. Mamma yrði sem sagt að finna til áður en hjúkrunarfræðingur væri kallaður út.“

Móðir Sonju veiktist á föstudegi og hún dó á sunnudagsmorgni. Sonja segir forstöðumann Hrafnistu í Reykjanesbæ hafa komið við hjá móður hennar á föstudeginum, vitandi betur en aðstandendurnir að móðir þeirra væri að fara.

„Það gleymdist að láta okkur vita ásamt flestu starfsfólkinu að mamma væri í lífslokameðferð. Þetta var bara ömurleg reynsla, að horfa upp á þetta. Ég er þakklát fyrir að við gátum verið þarna hjá henni þessa helgi og haldið í höndina á henni. En allt verklagið í kringum þetta var svo ómannúðlegt. Þetta var svo viðkvæmur tími, mamma var svo kvíðin og hún var afskaplega hrædd við að deyja. Við reyndum að gera allt sem við gátum fyrir hana, en við fengum engan undirbúning.“

Sonja bendir á að það eigi að vera sjálfsagður réttur hvers einstaklings að taka sjálfur ákvörðun um lífslok.

„Þessi upplifun situr ennþá í mér, og ég á virkilega erfitt með að vinna úr þessu. Þetta er svo ósanngjarnt og óréttlátt,“ segir hún.

„Gæludýraeigendur hafa val um að stytta ástvinum sínu kvölina þegar ástvinir þeirra eru komnir á þann stað að ekkert er framundan nema pína og kvöl. Það er erfið ákvörðun og flestir draga það fram yfir lengstu lög. En af hverju í ósköpunum megum við ekki taka þessa ákvörðun fyrir okkur sjálf? Ég veit fyrir víst að ég fer ekki sömu leið og mamma, elsku mamma sem ég ber alltaf mikla virðingu fyrir.“