Að vera með BRCA-stökkbreytingu Brynja Rún Sævarsdóttir skrifar 20. janúar 2025 15:32 Undanfarið hefur gjald tengt skimunum sem konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að greiða verið mikið í umræðunni. Stökkbreyting á BRCA geni eykur til muna líkur á krabbameini, þá sér í lagi brjósta- og eggjastokkakrabbameini. Á vef Íslenskrar erfðagreiningar stendur að 86% líkur séu á að konur sem bera stökkbreytinguna fái krabbamein. Þegar líkurnar eru svo háar gefur augaleið að reglubundið eftirlit er ekki beint valkvætt fyrir þennan hóp, það er lífsnauðsynlegt. Fyrir þetta lífsnauðsynlega eftirlit þurfa þessar konur að greiða hátt í 100 þúsund krónur á ári. Trúiði mér ekki? Ég skal hluta þetta niður: -Konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að fara tvisvar á ári í brjóstaskimun. Fyrri skimunin er röntgenskimun sem kostar 12000 kr, og seinni skimunin er segulómskoðun sem greiða þarf 34.250 kr fyrir.-Konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að fara sjálfar til kvensjúkdómalæknis og láta skoða eggjastokka, en það er eina leiðin til að skima fyrir eggjastokkakrabbameini. Mælt er með að fara um tvisvar á ári, en undirrituð greiddi að meðaltali 14.311kr fyrir hverja heimsókn á síðasta ári.-Konum með BRCA-stökkbreytingu er ráðlagt að taka pilluna sé mikið um eggjastokkakrabbamein í þeirra fjölskyldusögu, þar sem það er eina þekkta lyfið sem getur dregið úr líkunum. Undirrituð greiðir um 16.000kr á ári fyrir það (4.000 kr fyrir þriggja mánaða skammt) Samanlagt gerir þetta 90.872 kr á ári. Um fertugt hafa konur með þessa stökkbreytingu því greitt vel yfir milljón, kjósi þær að fara í reglubundið eftirlit. Þá er ótalinn kostnaðurinn við aðgerðir, en í flestum tilfellum þurfa konur með BRCA-breytinguna að endingu láta fjarlægja brjóst og/eða eggjastokka eftir barneignir, því þrátt fyrir allar þessar skoðanir eru líkurnar á krabbameini vissulega ennþá 86%. Kostnaðurinn er ekki það versta við að vera með genið, en fyrir margar konur er hann sligandi. Sem arfberi BRCA-stökkbreytingar finnst mér ég knúin til að láta í mér heyra fyrir þær konur sem hafa jafnvel ekki efni á kostnaðinum, því það gæti kostað þær lífið. Að þessi kostnaður bætist ofan á þá byrði sem konur með þetta gen þurfa nú þegar að bera er skammarlegt fyrir íslenskt heilbrigðiskerfi. Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að brjóst mín og eggjastokkar eru tifandi tímasprengja.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að um leið og ég er hætt að eignast börn læt ég taka eggjastokkana og klára þar með breytingarskeiðið á einni nóttu.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að 50% líkur eru á að dóttir mín erfi genið.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég hef horft á mömmu, ömmu og frænkur berjast við krabbamein.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég hef horft á móðursystur mína tapa baráttunni.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég borga hundruði þúsunda fyrir 86% líkur á krabbameini. Hvar segi ég upp áskriftinni? Höfundur er heilbrigðisverkfræðingur og BRCA-arfberi Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Krabbamein Heilbrigðismál Mest lesið Viljum við stjórnarandstöðu sem þvælist ekki fyrir? Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Lygin um flóttamenn á Íslandi Jón Frímann Jónsson Skoðun Varst þú að kaupa gallaða fasteign? Sara Bryndís Þórsdóttir Skoðun „Glæpir“ Íslendinga Árni Davíðsson Skoðun Mismunun skýrir aukningu erlendra fanga Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Störf án staðsetningar - of hátt flækjustig eða rökrétt framþróun? Hildur Ösp Gylfadóttir,Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir Skoðun „Héraðsvötnin eru hjartsláttur fjarðarins“ Rakel Hinriksdóttir Skoðun Ef eitthvað væri að marka Bjarna Gunnar Smári Egilsson Skoðun Hlúum að persónumiðaðri nálgun í öldrunarþjónustu Margrét Guðnadóttir Skoðun Skólar hafa stigið skrefið með góðum árangri Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Á að hita upp allan Faxaflóann? Eiríkur Hjálmarsson skrifar Skoðun Á tímamótum: Sameinuðu þjóðirnar í 80 ár Vala Karen Viðarsdóttir,Védís Ólafsdóttir skrifar Skoðun Borgar sig að vanmeta menntun? Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Samfylkingin hækkar gjöld á háskólanema Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Aðgerðaáætlun í menntamálum ekki markviss Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Hermína Gunnþórsdóttir skrifar Skoðun „Héraðsvötnin eru hjartsláttur fjarðarins“ Rakel Hinriksdóttir skrifar Skoðun Lygin um flóttamenn á Íslandi Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Mismunun skýrir aukningu erlendra fanga Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Farsæld barna í fyrirrúmi Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Hlúum að persónumiðaðri nálgun í öldrunarþjónustu Margrét Guðnadóttir skrifar Skoðun Viljum við stjórnarandstöðu sem þvælist ekki fyrir? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Skólar hafa stigið skrefið með góðum árangri Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Varst þú að kaupa gallaða fasteign? Sara Bryndís Þórsdóttir skrifar Skoðun Störf án staðsetningar - of hátt flækjustig eða rökrétt framþróun? Hildur Ösp Gylfadóttir,Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun „Glæpir“ Íslendinga Árni Davíðsson skrifar Skoðun Vörusvik Rafmenntar í nafni Kvikmyndaskóla Íslands og afleiðingar þeirra Böðvar Bjarki Pétursson,Friðrik Þór Friðriksson skrifar Skoðun Fleiri átök = verri útkoma í lestri? Birgir Hrafn Birgisson skrifar Skoðun Biðin sem (enn) veikir og tekur Guðlaugur Eyjólfsson skrifar Skoðun Stafrænt netöryggisbelti Hrannar Ásgrímsson skrifar Skoðun Hvert stefnir ráðherra? Aðalsteinn Árni Baldursson skrifar Skoðun Free tuition Colin Fisher skrifar Skoðun Þegar fólkið okkar langar að deyja Sigurborg Sveinsdóttir,Svava Arnardóttir skrifar Skoðun Why protest works Adam Daniel Fishwick skrifar Skoðun Í senn minning og ákvörðun um framtíð Elliði Vignisson skrifar Skoðun Reynslunni ríkari eftir fjárhagsleg áföll síðustu ára Njáll Trausti Friðbertsson skrifar Skoðun Ríkisstjórn lobbýistanna Jón Ferdínand Estherarson skrifar Skoðun 7 símtöl í röð - en ekkert fer í gegn Gró Einarsdóttir skrifar Skoðun Áttaviti í öldrunarþjónustu Gunnlaugur Már Briem skrifar Skoðun Í skjóli hvíta bjargvættarins Yousef Ingi Tamimi skrifar Skoðun Að gjamma á stóra grábjörninn getur haft afleiðingar! Davíð Bergmann skrifar Sjá meira
Undanfarið hefur gjald tengt skimunum sem konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að greiða verið mikið í umræðunni. Stökkbreyting á BRCA geni eykur til muna líkur á krabbameini, þá sér í lagi brjósta- og eggjastokkakrabbameini. Á vef Íslenskrar erfðagreiningar stendur að 86% líkur séu á að konur sem bera stökkbreytinguna fái krabbamein. Þegar líkurnar eru svo háar gefur augaleið að reglubundið eftirlit er ekki beint valkvætt fyrir þennan hóp, það er lífsnauðsynlegt. Fyrir þetta lífsnauðsynlega eftirlit þurfa þessar konur að greiða hátt í 100 þúsund krónur á ári. Trúiði mér ekki? Ég skal hluta þetta niður: -Konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að fara tvisvar á ári í brjóstaskimun. Fyrri skimunin er röntgenskimun sem kostar 12000 kr, og seinni skimunin er segulómskoðun sem greiða þarf 34.250 kr fyrir.-Konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að fara sjálfar til kvensjúkdómalæknis og láta skoða eggjastokka, en það er eina leiðin til að skima fyrir eggjastokkakrabbameini. Mælt er með að fara um tvisvar á ári, en undirrituð greiddi að meðaltali 14.311kr fyrir hverja heimsókn á síðasta ári.-Konum með BRCA-stökkbreytingu er ráðlagt að taka pilluna sé mikið um eggjastokkakrabbamein í þeirra fjölskyldusögu, þar sem það er eina þekkta lyfið sem getur dregið úr líkunum. Undirrituð greiðir um 16.000kr á ári fyrir það (4.000 kr fyrir þriggja mánaða skammt) Samanlagt gerir þetta 90.872 kr á ári. Um fertugt hafa konur með þessa stökkbreytingu því greitt vel yfir milljón, kjósi þær að fara í reglubundið eftirlit. Þá er ótalinn kostnaðurinn við aðgerðir, en í flestum tilfellum þurfa konur með BRCA-breytinguna að endingu láta fjarlægja brjóst og/eða eggjastokka eftir barneignir, því þrátt fyrir allar þessar skoðanir eru líkurnar á krabbameini vissulega ennþá 86%. Kostnaðurinn er ekki það versta við að vera með genið, en fyrir margar konur er hann sligandi. Sem arfberi BRCA-stökkbreytingar finnst mér ég knúin til að láta í mér heyra fyrir þær konur sem hafa jafnvel ekki efni á kostnaðinum, því það gæti kostað þær lífið. Að þessi kostnaður bætist ofan á þá byrði sem konur með þetta gen þurfa nú þegar að bera er skammarlegt fyrir íslenskt heilbrigðiskerfi. Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að brjóst mín og eggjastokkar eru tifandi tímasprengja.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að um leið og ég er hætt að eignast börn læt ég taka eggjastokkana og klára þar með breytingarskeiðið á einni nóttu.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að 50% líkur eru á að dóttir mín erfi genið.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég hef horft á mömmu, ömmu og frænkur berjast við krabbamein.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég hef horft á móðursystur mína tapa baráttunni.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég borga hundruði þúsunda fyrir 86% líkur á krabbameini. Hvar segi ég upp áskriftinni? Höfundur er heilbrigðisverkfræðingur og BRCA-arfberi
Störf án staðsetningar - of hátt flækjustig eða rökrétt framþróun? Hildur Ösp Gylfadóttir,Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir Skoðun
Skoðun Aðgerðaáætlun í menntamálum ekki markviss Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Hermína Gunnþórsdóttir skrifar
Skoðun Störf án staðsetningar - of hátt flækjustig eða rökrétt framþróun? Hildur Ösp Gylfadóttir,Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir skrifar
Skoðun Vörusvik Rafmenntar í nafni Kvikmyndaskóla Íslands og afleiðingar þeirra Böðvar Bjarki Pétursson,Friðrik Þór Friðriksson skrifar
Störf án staðsetningar - of hátt flækjustig eða rökrétt framþróun? Hildur Ösp Gylfadóttir,Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir Skoðun