Sjúklingum er mismunað – Eftir hverju eru þau að bíða? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 27. mars 2025 08:02 Þú ert mætt til læknisins þíns og bíður niðurstöðu úr sýnatökum. Nokkuð er síðan þú fórst að finna fyrir einkennum sem að lokum urðu til þess að þú ákvaðst að láta skoða hvað mögulega væri að. Að venju tók við bið eftir að fá tíma hjá lækninum en hann sá ástæðu til frekari skoðunar og sýnatöku. Þetta hefur valdið þér og nánustu fjölskyldu nokkrum áhyggjum og kvíða. Og nú er komið að því að fá niðurstöðurnar. Slæmar fréttir. Þú ert með krabbamein sem er aðeins meira en á byrjunarstigi og hætta er á að ef ekkert verður að gert, nái það að breiðast út og gæti mögulega dregið þig til dauða. Læknirinn er tilbúinn með “plan” um næstu skref. Þú þarft að fara í aðgerð, sem líklega verður framkvæmd innan tveggja vikna og í framhaldinu muntu fara í lyfjameðferð í ár. Vel verður fylgst með á þessum tíma hvort meðferðin er að skila árangri. Á næstu læknastofu við hliðina sitja hjón á besta aldri og bíða niðurstöðu rannsókna. Nokkuð er síðan bera fór á einkennum sem mögulega gætu þýtt byrjun á heilabilun. Einstaklingurinn hefur verið illa áttaður, endurtekur sig, man ekki hvar hlutir er geymdir og á orðið erfitt með athafnir í daglegu lífi sem léku í höndum hans áður. Það tók of langan tíma að komast í þessa greiningu sem felst í viðtölum við sérfræðinga, myndatöku á heila og jafnvel mænuástungu. Fjölskyldan hefur áhyggjur enda hefur hún í millitíðinni kynnt sér hvað hugsanlega bíður þeirra allra ef sjúkdómsgreiningin reynist vera heilabilun. Slæmar fréttir. Niðurstaðan er Alzheimer, kominn örlítið lengra en að vera á byrjunarstigi. Læknirinn segir eins og er að enn séu ný lyf sem dregið geta úr framgangi sjúkdómsins ekki komin í notkun hér á landi og að þegar það verði, muni mjög fáir fá að prófa þau meðal annars vegna kostnaðar. Og þessi sjúkdómur dregur þig örugglega til dauða fyrr en ella, en það er hægt að hægja verulega á honum og lengja þannig líf með gæðum. Læknirinn segir ykkur frá því að rannsóknir hafi sýnt fram á að með markvissri virkniþjálfun sé hægt að hægja jafn mikið á framgangi sjúkdómsins og með lyfjunum. En það er aðeins einn slík meðferðarstöð til, Seiglan í Hafnarfirði sem rekin er af Alzheimersamtökunum. Og þar er allt fullt! Hann sækir um fyrir þig og segir þér að fara heim og bíða. Við vitum öll að slík bið hefur mjög slæm áhrif á framgang sjúkdómsins og að hætta er á að þegar loksins losnar pláss, verði viðkomandi orðinn of veikur til að geta haft af því gagn. Seiglan getur þjónað um það bil 60 einstaklingum og hefur svo sannarlega sannað gildi sitt. Því miður bíða núna jafn margir eftir að komast þar að og þeim mun bara fjölga. Það má fullyrða að íslenska heilbrigðiskerfið gerir upp á milli sjúklingahópa. Enginn myndi sætta sig við að fá greiningu um krabbamein og vera sagt að fara heim og bíða þar sem fjármagn fyrir lyfjakaup í þessum flokki sé uppurið þetta árið og að þú farir á biðlista næsta ár. Því miður hafa einstaklingar með heilabilun ekki getu eða baráttuþrek til að berjast fyrir réttlæti í þessum efnum og fjölskyldan er oftar en ekki of uppgefin líka. Það væri einfalt að setja fram reikningsdæmi og sýna fram á hversu mikið ríkið sparaði með því að leggja fram fé til að efla virkni þessa hóps. Það myndi seinka dýrari þjónustu um mörg ár. Eftir hverju eru þau að bíða? Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Eldri borgarar Mest lesið Stormur í Þjóðleikhúsinu Bubbi Morthens Skoðun Mega bara íslenskir karlmenn nauðga konum á Íslandi? Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun Nýbygging þýðir ekki gallalaus eign Annþór Kristján Karlsson Skoðun 120km hraði á Keflavíkurveginum og netsölur með áfengi Jón Páll Haraldsson Skoðun Auðbeldi SFS Örn Bárður Jónsson Skoðun Norska leiðin hefur gefist vel – í Póllandi Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Opið hús fyrir útvalda Björn Brynjúlfur Björnsson Skoðun Opið bréf til mennta- og barnamálaráðherra Gunnar Örn Vopnfjörð Þorsteinsson Skoðun Af hverju hræðist fólk kynjafræði? Eydís Ásbjörnsdóttir Skoðun Börn í skugga stríðs Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Skoðun Skoðun Stormur í Þjóðleikhúsinu Bubbi Morthens skrifar Skoðun Börn í skugga stríðs Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Opið bréf til mennta- og barnamálaráðherra Gunnar Örn Vopnfjörð Þorsteinsson skrifar Skoðun Hvernig gerum við Grundarhverfi enn betra? Ævar Harðarson skrifar Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar Skoðun 120km hraði á Keflavíkurveginum og netsölur með áfengi Jón Páll Haraldsson skrifar Skoðun Lausnin liggur fyrir – Landspítali þarf að stíga skrefið Sandra B. Franks skrifar Skoðun Auðbeldi SFS Örn Bárður Jónsson skrifar Skoðun Skjárinn og börnin Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun „Er stjúpmamma þín vond eins og í Öskubusku?“ Hafdís Bára Ólafsdóttir skrifar Skoðun Af hverju er Framsóknarfólk hamingjusamast? Árelía Eydís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Norska leiðin hefur gefist vel – í Póllandi Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Opið hús fyrir útvalda Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Af hverju hræðist fólk kynjafræði? Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Hópnauðganir/svartheimar! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Valdið og samvinnuhugsjónin Kjartan Helgi Ólafsson skrifar Skoðun NPA breytti lífinu mínu Sveinbjörn Eggertsson skrifar Skoðun Hefur þú tilkynnt um ofbeldi gegn barni? Alfa Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Gildi kærleika og mannúðar Toshiki Toma skrifar Skoðun Hvernig tryggjum við samkeppnishæfni þjóðar? Jón Skafti Gestsson skrifar Skoðun Í minningu Frans páfa - sem tók sér nafn verndardýrlings dýra og náttúru Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Flottu kjötauglýsingarnar í blöðunum... Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Grafarvogsgremjan Þorlákur Axel Jónsson skrifar Skoðun Er ég að svindla? – Um sambýli manns og gervigreindar í sköpun og þekkingu Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Fjármögnuðu stríðsvél Rússlands Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hugleiðingar á páskum Ámundi Loftsson skrifar Skoðun Gremjan í Grafarvogi Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Samlokan á borðinu: Hugleiðingar á föstudeginn langaum sjónvarpsþættina Adolescence Skúli Ólafsson skrifar Skoðun Móttaka skemmtiferðaskipa - hlustað á íbúa Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar Sjá meira
Þú ert mætt til læknisins þíns og bíður niðurstöðu úr sýnatökum. Nokkuð er síðan þú fórst að finna fyrir einkennum sem að lokum urðu til þess að þú ákvaðst að láta skoða hvað mögulega væri að. Að venju tók við bið eftir að fá tíma hjá lækninum en hann sá ástæðu til frekari skoðunar og sýnatöku. Þetta hefur valdið þér og nánustu fjölskyldu nokkrum áhyggjum og kvíða. Og nú er komið að því að fá niðurstöðurnar. Slæmar fréttir. Þú ert með krabbamein sem er aðeins meira en á byrjunarstigi og hætta er á að ef ekkert verður að gert, nái það að breiðast út og gæti mögulega dregið þig til dauða. Læknirinn er tilbúinn með “plan” um næstu skref. Þú þarft að fara í aðgerð, sem líklega verður framkvæmd innan tveggja vikna og í framhaldinu muntu fara í lyfjameðferð í ár. Vel verður fylgst með á þessum tíma hvort meðferðin er að skila árangri. Á næstu læknastofu við hliðina sitja hjón á besta aldri og bíða niðurstöðu rannsókna. Nokkuð er síðan bera fór á einkennum sem mögulega gætu þýtt byrjun á heilabilun. Einstaklingurinn hefur verið illa áttaður, endurtekur sig, man ekki hvar hlutir er geymdir og á orðið erfitt með athafnir í daglegu lífi sem léku í höndum hans áður. Það tók of langan tíma að komast í þessa greiningu sem felst í viðtölum við sérfræðinga, myndatöku á heila og jafnvel mænuástungu. Fjölskyldan hefur áhyggjur enda hefur hún í millitíðinni kynnt sér hvað hugsanlega bíður þeirra allra ef sjúkdómsgreiningin reynist vera heilabilun. Slæmar fréttir. Niðurstaðan er Alzheimer, kominn örlítið lengra en að vera á byrjunarstigi. Læknirinn segir eins og er að enn séu ný lyf sem dregið geta úr framgangi sjúkdómsins ekki komin í notkun hér á landi og að þegar það verði, muni mjög fáir fá að prófa þau meðal annars vegna kostnaðar. Og þessi sjúkdómur dregur þig örugglega til dauða fyrr en ella, en það er hægt að hægja verulega á honum og lengja þannig líf með gæðum. Læknirinn segir ykkur frá því að rannsóknir hafi sýnt fram á að með markvissri virkniþjálfun sé hægt að hægja jafn mikið á framgangi sjúkdómsins og með lyfjunum. En það er aðeins einn slík meðferðarstöð til, Seiglan í Hafnarfirði sem rekin er af Alzheimersamtökunum. Og þar er allt fullt! Hann sækir um fyrir þig og segir þér að fara heim og bíða. Við vitum öll að slík bið hefur mjög slæm áhrif á framgang sjúkdómsins og að hætta er á að þegar loksins losnar pláss, verði viðkomandi orðinn of veikur til að geta haft af því gagn. Seiglan getur þjónað um það bil 60 einstaklingum og hefur svo sannarlega sannað gildi sitt. Því miður bíða núna jafn margir eftir að komast þar að og þeim mun bara fjölga. Það má fullyrða að íslenska heilbrigðiskerfið gerir upp á milli sjúklingahópa. Enginn myndi sætta sig við að fá greiningu um krabbamein og vera sagt að fara heim og bíða þar sem fjármagn fyrir lyfjakaup í þessum flokki sé uppurið þetta árið og að þú farir á biðlista næsta ár. Því miður hafa einstaklingar með heilabilun ekki getu eða baráttuþrek til að berjast fyrir réttlæti í þessum efnum og fjölskyldan er oftar en ekki of uppgefin líka. Það væri einfalt að setja fram reikningsdæmi og sýna fram á hversu mikið ríkið sparaði með því að leggja fram fé til að efla virkni þessa hóps. Það myndi seinka dýrari þjónustu um mörg ár. Eftir hverju eru þau að bíða? Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna.
Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar
Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar
Skoðun Í minningu Frans páfa - sem tók sér nafn verndardýrlings dýra og náttúru Árni Stefán Árnason skrifar
Skoðun Er ég að svindla? – Um sambýli manns og gervigreindar í sköpun og þekkingu Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Samlokan á borðinu: Hugleiðingar á föstudeginn langaum sjónvarpsþættina Adolescence Skúli Ólafsson skrifar