Krefjast þess að ráð­herra dragi um­mæli sín til baka

Vökvagjöfin er úrræði sem Samtök um POTS á Íslandi meðal annarra segja að skipti sköpum fyrir þau sem glíma við heilkennið. Stöðubundið hraðtaktsheilkenni, jafnan kallað POTS, er heilkenni sem veldur því að hjartsláttartíðni eykst við það eitt að setjast eða standa upp. Á vef Heilsuveru segir meðal annars um heilkennið að það valdi truflun á starfsemi ósjálfráða taugakerfisins sem veldur því að æðar dragast ekki nægilega saman og hjartsláttartíðni eykst mikið í kjölfarið, án þess að það verði blóðþrýstingsfall.

Ákvörðunin um að hætta niðurgreiðslu á svokallaðri vökvagjafarmeðferð byggir á faglegum forsendum að sögn Sjúkratrygginga Íslands. Ákvörðunin hafi verið tekin á þeim grundvelli að ekki sé um gagnreynda meðferð að ræða, rannsóknir skorti og að almennt sé engin réttlæting til staðar fyrir umræddri meðferð við POTS.

Orðalagið skaðlegt

Alma Möller heilbrigðisráðherra kveðst ekki hafa ástæðu til annars en að treysta ákvörðun Sjúkratrygginga.

„Ég hef engar forsendur til að rengja niðurstöður sem að bæði Sjúkratryggingar og Landlæknir hafa komist að eftir mjög nána yfirlegu. Þannig það er jú Landlæknir sem að veitir ráðgjöf í þessu tilfelli Sjúkratryggingum og ég hef skoðað málin og efast ekki um þá niðurstöðu. En vissulega get ég haft skilning á því að það sé erfitt að hætta í meðferð sem þú trúir á,“ segir Alma.

Samtökin um POTS segja orðalag heilbrigðisráðherra skaðlegt.

„Það að setja meðferð undir hatt trúar gefur í skyn að árangur meðferðar byggist á ímyndun eða sannfæringu einstaklings sem er skaðlegt. Dregur það úr trúverðugleika og reynslu þeirra sem hafa fengið greiningu á raunverulegu heilkenni gagnvart almenningi og heilbrigðisyfirvöldum. Einnig er það til þess fallið að gera lítið úr þeim úrræðum sem læknar geta boðið upp á og þeirra klínísku reynslu og þekkingu. Þess utan eru ummæli Ölmu Möller þvert á stefnumál eigin flokks þar sem tekið er sérstaklega fram að leggja þurfi áherslu á að ,,auka þekkingu heilbrigðisstarfsfólks á sértækum sjúkdómum kvenna og bæta þjónustu vegna þeirra.” Staðreyndin er sú að mikill meirihluti þeirra sem greinast með POTS eru konur á aldrinum 15-50 ára,“ segir í yfirlýsingu frá samtökunum.

Krefjast fundar

Þau krefjast þess að haldinn verði fundur milli fulltrúa félagsins og heilbrigðisráðherra til að ræða málið af fullri alvöru. Samtökin taka fram að þau hafi sent formlegt erindi og óskað eftir slíkum fundi. Þá krefjast þau einnig að ráðherra dragi ummæli sín til baka og viðurkenni að vökvagjöf hafi raunverulegan klínískan ávinning fyrir stóran hóp fólks með POTS.

Jafnframt að ákvörðunin um að hætta greiðsluþátttöku verði endurskoðuð með hliðsjón af lífsgæðaskerðingu sem hún mun hafa í för með sér og skapaður verði rammi í kringum þau meðferðarúrræði sem í boði eru. Samtökin standa einnig að undirskriftasöfnun þar sem þess er krafist að þessi ákvörðun verði dregin til baka.

„Við munum beita öllum tiltækum leiðum til að verja rétt okkar tilmeðferðar sem gerir okkur kleift að lifa virku og mannsæmandi lífi,“ segir í yfirlýsingu frá Samtökunum um POTS á Íslandi.