„Ég var ekki að deyja, en ég þurfti hjálp“

Charlotta er 25 ára og býr á Selfossi. Hún er á þriðja ári í BA-námi í félagsráðgjöf við Háskóla Íslands og á sex ára dóttur, Zoë Hildi. Maður hennar, Lars, sem er frá Hollandi, hefur verið hennar helsti stuðningur í gegnum eitt erfiðasta tímabil lífs hennar.

Vorið 2024 fékk Charlotta tvær stórar greiningar sem breyttu miklu. Hún greindist annars vegar með MS eftir að hafa fundið fyrir taugaeinkennum, meðal annars tvísýni og öðrum sjóntruflunum, og hins vegar með POTS, sjúkdóm sem hefur áhrif á ósjálfráða taugakerfið og getur valdið svima, miklum hjartslætti, yfirliðstilfinningu og verulegri vanlíðan. Í stað þess að finna öryggi eftir að hafa loksins fengið skýringar á einkennunum segir hún að ný barátta hafi hafist. Barátta við kerfið.

„Ég upplifði mjög sterkt að ef það er ekki eitthvað sem sést í blóðprufum eða tölum, þá er því bara einhvern veginn ýtt til hliðar,“ segir hún.

Einkennin útskýrð sem kvíði

Charlotta telur að einkenni POTS hafi fylgt sér frá barnæsku. Hún man eftir svima, yfirliðstilfinningu og mikilli þreytu allt frá um tólf ára aldri. Áður en hún fékk greiningu hafi einkennin þó oft verið skrifuð á annað, eins og kvíða eða þunglyndi.

„Áður en ég fékk skýringu á þessu fékk ég oft að heyra að þetta væri kvíði, þunglyndi eða eitthvað slíkt. Ég reyndi lengi að herða þetta af mér og upplifði lífið sem stöðuga baráttu við eigin líkama.“

Hún segir það hafa verið sláandi að upplifa hversu ólík viðbrögð hún fékk eftir því hvaða sjúkdóm hún nefnir.

„Þegar kemur að MS-inu mínu verða allir mjög alvarlegir bara við það að nefna MS. En um leið og ég nefni POTS, þá er þetta bara gaslýsing. Þá er bara hoppað yfir það.“

Að hennar mati bendir þetta til þess að sjúkdómar sem eru minna þekktir eða sjáanlegir á fólki séu síður teknir alvarlega.

„Þegar sjúkdómur sést ekki á blóðprufum eða myndgreiningu verður sjúklingurinn auðveldlega ósýnilegur.“

Draumurinn um annað barn

Charlotta og maðurinn hennar höfðu rætt í rúmt ár um að eignast annað barn. Vegna MS-lyfjameðferðar þurfti að skipuleggja næstu meðgöngu vandlega í samráði við taugalækni.

Fyrri meðganga hennar hafði verið mjög erfið. Dagarnir fóru í vítahring af þreytu, ógleði og uppköstum. Hún léttist um tuttugu kíló.

„Ég vissi þá ekki að ég væri með POTS. Ég hélt einfaldlega að þetta væri bara hluti af erfiðri meðgöngu.“

Í desember fékk hún jákvætt þungunarpróf. Hún hafði strax samband við heilsugæsluna, hætti ADHD-lyfjum sínum fyrir meðgönguna og reyndi að gera allt „rétt“; tók vítamín, passaði vökvun og reyndi að halda jafnvægi.En fljótlega fór eitthvað að breytast.

„Ég fann strax að eitthvað væri að. Ég þekki líkamann minn.“

Á fjórðu viku meðgöngu hafði Charlotta samband við ljósmóður vegna versnandi POTS-einkenna. Hún lýsti miklum þurrki, þreytu og erfiðleikum við að halda vökva. Svarið kom henni á óvart.„Það eina sem ég fékk að heyra var að það væru engir verkferlar fyrir konur með POTS á meðgöngu.“

Einn læknir tók þó ástand hennar alvarlega. Það stendur upp úr í minningunni.

„Ég þurfti ekki að útskýra hvað POTS væri. Hann vissi það.“

En víðar í kerfinu upplifði hún að þekking og samræmd viðbrögð skorti.

Þegar ástand hennar versnaði enn frekar sendi hjartalæknir hennar formlega beiðni til Heilbrigðisstofnunar Suðurlands um undanþágu fyrir vikulegri vökvagjöf á meðan meðgangan stæði yfir. Beiðninni var hafnað samdægurs.

Það sem kom Charlottu mest á óvart var að meðgangan sjálf virtist ekki skipta máli í svari stofnunarinnar.

„Ég hringdi sjálf upp á deildina sem hafði verið að gefa mér vökva og þær lásu svarið fyrir mig. Meðgangan var ekki einu sinni nefnd.“

Hún segir þetta hafa verið skýrt dæmi um skort á heildarsýn.

Augnablikið sem allt breyttist

Í janúar var meðgangan staðfest í snemmsónar. Charlotta var þá komin rúmar sjö vikur á leið.Í febrúar fór hún aftur í sónar. Hún var þá komin rúmar tólf vikur.

„Ég sá strax á skjánum að eitthvað var ekki eins og það átti að vera.Ég leit á ljósmóðurina og sá strax á andlitinu á henni hvernig þetta stóð.“

Augnablikið situr enn í henni.

Ég man bara áfallið. Ég man lítið annað.

Ferlið sem hún vildi ekki upplifa

Eftir að fósturlátið var staðfest þurfti Charlotta að velja meðferð. Hún hafði kynnt sér valmöguleika og taldi útskaf í svæfingu henta sér betur. Hún vildi einfaldlega sofna frá ferlinu.

„Ég vildi bara fara inn, sofna og vakna þegar þessu væri lokið.“

Í staðinn valdi hún lyfjameðferð eftir að henni var sagt að ferlið yrði stutt og einfalt. Raunin varð allt önnur.

„Ég var á spítalanum frá átta tuttugu um morguninn til miðnættis. Ég upplifði alla verkina.“

Charlotta segir andrúmsloftið á spítalanum hafa verið erfitt.„Ég heyrði hjartslátt annarra barna í sónartækjum á meðan ég var að missa mitt.“

Lífsmörk hennar voru aðeins mæld einu sinni yfir daginn. Seinna var hringt í hana þegar hún var á leið heim vegna þess að gleymst hafði að mæla þau aftur.„Þau báðu mig um að koma til baka. Svo var ég samt send heim.“

Engin eftirfylgni

Dagana eftir upplifði Charlotta að líkami hennar væri í algjöru ójafnvægi. Hjartslátturinn sveiflaðist mikið og andlega leið henni mjög illa.Hún bað um sálfræðilega aðstoð.

„Það eina sem mér var bent á var að tala við prest.“

Charlotta segir að slíkt geti hjálpað sumum, en það geti ekki verið eina sjálfgefna úrræðið.

Hún segir jafnframt að sum orð sem fólk segir í góðum hug geti verið mjög sár.

Ég veit ekki hversu oft ég hef heyrt: „Þú getur bara reynt aftur.“

Að hennar mati virðist kerfið stundum meta sorgina eftir því hversu langt konan er komin á meðgöngu. „Fyrir mér var þetta líf um leið og ég vissi af því.“

Vill sjá breytingar

Charlotta segir að ef hún gæti breytt einu í heilbrigðiskerfinu væri það eftirfylgnin.

„Hún er númer eitt, tvö og þrjú.“

Hún vill einnig að meira sé hlustað á einstaklinga og að sjúkdómar eins og POTS séu teknir alvarlega.„Fólk er ekki bara eitthvað sem er hægt að setja í box.“

„Kerfið þarf að sjá manneskjuna“

Charlotta segir að hún hafi ákveðið að segja frá reynslu sinni vegna þess að margir hafi haft samband við hana og sagt að þeir þekktu þessa upplifun.

„Ég veit að það eru mjög margir sem hafa verið glaðir að ég sé að tala um þetta.“

Að hennar mati snýst málið ekki um sérmeðferð. Heldur heildarsýn.

„Ég var ekki að deyja. En ég þurfti hjálp.“