Eyddi mörgum árum í að fela það sem aðrir tóku varla eftir

Anna fékk ekki Tourette-greiningu fyrr en árið 2023. Þá hafði hún verið með kæki frá barnæsku og lengi vanist því að fylgjast með eigin hreyfingum og reyna að halda þeim niðri. Greiningin gaf skýringu á mörgu sem hún hafði ekki skilið áður en breytti því þó ekki sjálfkrafa hvernig hún sá sjálfa sig.

Hélt lengi að hún væri bara skrýtin

Anna er fædd árið 1996 og alin upp á Brandsstöðum í Blöndudal en í dag er hún búsett á Blönduósi ásamt unnusta sínum, Gunnari Inga Jósepssyni.

Kækirnir komu snemma fram.

„Ég vissi að ég væri með kæki frá því ég var pínulítil. Ég var alltaf að gera eitthvað með andlitið og hreyfa hausinn. Það voru allavega tveir strákar í bekknum mínum sem gerðu grín að mér og spurðu: Af hverju ertu alltaf að gera þetta? Þá fór ég bara að berja mig niður. Ég hugsaði svo oft: „Ég vildi óska að ég gæti hætt þessu. Af hverju get ég ekki bara hætt? Hvað er í gangi með mig?“

Það var ekki fyrr en í menntaskóla sem Anna heyrði tourette nefnt með þeim hætti að hún fór að tengja það við eigin reynslu. Stærðfræðikennari hennar tók fram í fyrsta tíma að hann væri sjálfur með tourette. Fram að því hafði Anna ekki almennilega áttað sig á því hvað tourette væri. Allt í einu var komið nafn yfir eitthvað sem hún hafði lengi upplifað sem eitthvað skrýtið við sjálfa sig. Í fjölskyldunni voru líka vísbendingar. Föðursystir Önnu, sem er jafnframt guðmóðir hennar, er með Tourette-greiningu og fleiri fjölskyldumeðlimir eru með kæki án þess að hafa farið í formlegt mat.

Greiningin kom ekki fyrr en 2023

Kækirnir héldu áfram að breytast með árunum. Sumir komu og fóru en aðrir héldust lengi. Einn sá þrálátasti fólst í því að spenna magavöðvana ört og endurtekið og sá kækur fylgdi Önnu í um fimm ár. Hún lýsir því hvernig athugasemdir frá fólki í kringum hana urðu til þess að hún varð enn meðvitaðri um hreyfingarnar.

„Ég var alltaf að spenna magann á mér og hugsaði: „Af hverju get ég ekki hætt þessu?“ Það gerði ástandið oft bara verra. Ég fékk líka alveg frá fjölskyldumeðlimum: „Hættu þessu nú.“ En ef ég hefði val um að gera þetta eða gera þetta ekki þá myndi ég auðvitað ekki gera þetta. Af hverju ætti ég að velja að gera eitthvað sem lætur mér finnast ég vera asnaleg?“

Vendipunkturinn kom árið 2023 þegar sálfræðingur tók eftir kækjunum og spurði Önnu hvort hún væri með Tourette. Í kjölfarið leitaði hún til heimilislæknis og fór yfir einkennin og sögu sína með honum. Þá fékk hún loks formlegt nafn á það sem hafði fylgt henni frá því hún var lítil.

Greiningin varpaði meðal annars nýju ljósi á þrálátan hósta sem Anna hafði glímt við í fjögur til fimm ár. Hún hafði farið á milli lækna, fengið mismunandi meðferðir og farið í rannsóknir án þess að skýring fyndist.

„Ég þurfti í raun ekkert að hósta. Ég var búin að fara til fullt af læknum og fá þrjú mismunandi púst fyrir asma en ég er ekki með asma. Ég fékk líka töflur við bakflæði og fór til háls-, nef- og eyrnalæknis sem skoðaði hálsinn. Það fannst aldrei neitt. Þegar sálfræðingurinn minn spurði hvort ég væri með Tourette opnaðist þetta allt. Þá vorum við og kærastinn minn bara: „Oh my god, hvernig sáum við þetta ekki áður?“ Þetta var svo augljóst eftir á.“

Getur haldið kækjunum niðri

Kækirnir hafa birst á ýmsa vegu. Anna hefur meðal annars blikkað mikið, hreyft höfuðið og hálsinn, spennt vöðva og hóstað. Hljóðkækirnir hafa sömuleiðis breyst og stundum gefur hún frá sér mjálm.

Fyrir þann sem horfir utan frá getur verið erfitt að skilja hvers vegna ekki sé einfaldlega hægt að stöðva kæk. 

Anna lýsir því þannig að hún finni oft ákveðna þörf eða hvata byggjast upp áður en hún framkvæmir hreyfinguna. Við ákveðnar aðstæður reynir hún þó af fremsta megni að halda kækjunum niðri.

„Það kemur svona tilfinning og ég bara verð að gera þetta. Þetta er líka rosalega ósjálfrátt og stundum gerist þetta án þess að ég taki almennilega eftir því. Ef ég er til dæmis í jarðarför þá get ég bælt þetta niður tímabundið. En þegar mómentið er búið þá kemur allt til baka á milljón. Sálfræðingurinn minn hefur kennt mér öndunartækni sem getur hjálpað mér að bíða aðeins, en það virkar þó ekki alltaf.“

Anna hefur líka orðið vör við augnaráð og spurningar vegna kækjanna. Á sama tíma var hún lengi treg til að segja fólki frá Tourette greiningunni. Hún óttaðist að greiningin yrði það fyrsta sem fólk tæki eftir við hana. Hana langaði ekki að verða „gellan með Tourette“.

Tónlistin hefur lengi skipað stóran sess í lífi Önnu. Röddin er hennar aðalhljóðfæri og hún hefur jafnframt níu ára píanónám að baki. Hún byrjaði ung að koma fram og árið 2010 var hún meðal einsöngvara á hátíðartónleikunum Söngur um sólstöður í Blönduósskirkju og Hólaneskirkju og ári síðar var hún aftur meðal söngvara á tónleikum með nemendum og kennurum Tónlistarskóla Austur-Húnavatnssýslu.

Sviðið hefur hins vegar verið fjarri henni undanfarin ár. Síðast kom Anna fram árið 2019 þegar hún söng í brúðkaupi bróður síns. Kækirnir eru ekki eina ástæðan en þeir hafa átt sinn þátt í því.

Streita getur aukið kækina og þar verður auðveldlega til vítahringur. Óttinn við að byrja að tikka á sviðinu veldur stressi sem getur svo aftur aukið kækina. Anna hefur óttast að þeir skyggi á sönginn og verði það sem áhorfendur muni eftir.

Kynntust sem unglingar

Tónlistin tengir Önnu og Gunnar eiginmann hennar líka saman. Gunnar starfar sem tónlistarkennari og hefur verið við hlið hennar löngu áður en Tourette-greiningin kom til sögunnar.

Þau kynntust á heimavistinni við VMA þegar Anna var fimmtán ára, að verða sextán, og Gunnar sautján ára. Gunnar er frá Húsavík en Anna úr Blöndudal. Þau hafa nú verið saman í fjórtán ár. Þegar þau byrjuðu saman árið 2012 vissi Anna enn ekki að kækirnir sem höfðu fylgt henni frá barnæsku tengdust Tourette. Um það leyti fór magakækirinn að gera vart við sig og hún man eftir því að hafa brotnað niður yfir því hvers vegna hún gæti ekki stöðvað hann. Gunnar hefur því séð ýmiss konar kæki koma og fara í gegnum samband þeirra. Í dag eru þeir orðnir svo hversdagslegir fyrir hann að viðbrögð hans við þeim eru allt önnur en viðbrögð Önnu sjálfrar.

Það kom glögglega í ljós þegar þau settust nýlega niður heima og tóku saman upp lagið Wicked Game.

Sá bara kækina en heyrði ekki sönginn

Þegar Anna hlustaði fyrst á hljóðupptökuna var hún hæstánægð. Þegar hún sá myndbandið breyttist það.

Augun fóru beint á kækina.

Gunnar skildi varla hvað hún átti við.

„Þegar ég hlustaði bara á hljóðið fyrst hugsaði ég: „Vá, hvað þetta tókst vel hjá okkur.“ Svo klippti ég vídeóið saman og þá var ég bara: „Nei, þetta er hræðilegt. Ég þoli ekki sjálfa mig.“ Ég spurði Gunnar hvort hann tæki ekki eftir því hvað ég væri með mikla kæki og hann bara: „Nei, ég veit ekki hvað þú ert að tala um.“ Ég hef ekki þorað að koma fram í sjö eða átta ár af mörgum ástæðum en þetta er alveg ein af þeim. Stress „triggerar“ þetta rosalega mikið. Ég hef verið hrædd við að fara upp á svið, að kækirnir fari á fullt, og að það verði það eina sem fólk eigi eftir að muna.“

Fyrstu viðbrögð Önnu voru þau að vilja ekki birta myndbandið. Hún hafði gert það sama oft áður, sérstaklega á TikTok þar sem rúmlega tíu þúsund manns fylgjast með henni. Þar hafði hún vanið sig á að velja upptökur þar sem kækirnir sáust lítið eða einfaldlega klippa þá út.

Sama sjálfsmeðvitund hafði ratað inn í hlaðvarpið Áhugavaldar sem hún heldur úti með bróður sínum, Ara Brynjólfssyni.

„Í fyrsta þættinum í podcastinu sagði ég bara: „Disclaimer, ég er með Tourette.“ Svo í þriðja þættinum reyndi ég samt að klippa eins mikið og ég mögulega gat út. Ég var í klukkutíma að klippa þetta og það var ógeðslega mikil vinna. Núna í síðustu þáttum er ég bara búin að láta þetta „slæda“. Ég fer bara að hósta eða það koma skrýtin hljóð. Stundum mjálma ég jafnvel og þá förum við bróðir minn bara að hlæja. Mér finnst þetta mjög frelsandi.“

„Fokk it, I don't care“

Að þessu sinni ákvað Anna að birta myndbandið í færslu á Facebook, þar sem hún tjáði sig jafnframt opinskátt um Tourette greininguna, skömmina sem hún hafði tengt við kækina og hversu mikilli orku hún hefur varið í að fela þá.

Viðbrögðin komu henni á óvart. Færslan fékk mun meiri athygli en annað sem hún hafði áður birt og athugasemdirnar voru nær undantekningarlaust jákvæðar. Hún fékk líka einkaskilaboð frá ókunnugu fólki sem þakkaði henni fyrir að deila reynslunni. Sjálf hafði hún búist við öðru.

„Núna er ég bara komin á þetta stig að hugsa bara: „Fokk it, I don't care.“ Í næsta vídeói sem ég set út ætla ég bara að hafa þetta inni. Þetta Tourette-dæmi getur verið svo lýjandi og þreytandi. Fólk sér kannski bara einhvern kæk og stundum getur þetta alveg verið fyndið. Ef ég mjálma eða eitthvað þá get ég alveg hlegið að því sjálf. En það er fyndið í fimm sekúndur. Að vera með þetta í gangi allan daginn, alla daga, það tekur gífurlega mikið á, bæði andlega og líkamlega.“

Vill hætta að leggja pressuna á sig

Anna starfaði áður á leikskóla en er nú á örorku vegna MS og kvíða. Á meðan hún starfaði á leikskólanum fékk hún MS-kast sem hafði mikil áhrif á vinstri höndina og gat hún meðal annars ekki lengur haldið á börnunum með henni. Í kjölfarið tók við erfitt tímabil þar sem kvíðinn jókst mikið.

Í dag vinnur hún að verkefnum sem hún getur sinnt á sínum forsendum. Hún heldur áfram með TikTok, er með hlaðvarpið ásamt bróður sínum og hefur áhuga á að byggja upp efnisgerðina frekar.

Ákvörðunin um að hætta að klippa kækina út snýst ekki um að láta Tourette skilgreina sig. Anna segist einfaldlega vera orðin þreytt á þeirri aukavinnu sem fylgir því að reyna stöðugt að fela það.

„Ég er búin að fela þetta svo lengi af því mér fannst ég svo asnaleg. En þetta er partur af mér og ég get ekki falið þetta endalaust. Allir mínir nánustu eru líka hættir að taka eftir þessu. Núna hugsa ég bara: „Nei, ég ætla að leyfa þessu að vera.“ Ég vil leyfa mér að vera eins og ég er þegar ég er að tala við fólk.“