Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Engar samningaviðræður lengur - einungis sótt um inngöngu. Þollý Rósmundsdóttir Skoðun Rangt svar við raunverulegum vanda Sandra Hlín Guðmundsdóttir Skoðun Efnahagslegur raunveruleiki: Ísland dregst enn frekar aftur úr smáríkjum innan Evrópusambandsins Kristján Reykjalín Vigfússon Skoðun Áskorun til Þingvallanefndar Álfheiður Ingadóttir Skoðun Tala þvert á það sem ESB sjálft segir Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Er hlustað á þig? Karólína Helga Símonardóttir Skoðun Á nú að hafa af manni fullveldið? Eiríkur Hjálmarsson Skoðun „Ég kýs að kjósa ekki“ Silja Sóley Birgisdóttir,Sigrún E. Unnsteinsdóttir ,Rósa Guðný Arnardóttir,Jökull Sólberg Auðunsson,Júnía Líf M. Sigurjónsdóttir,Jón Ferdínand Estherarson,Hannes Pétursson,Halldór Ólafsson,Geirdís Hanna Kristjánsdóttir,Birna Gunnlaugsdóttir Skoðun Um siðferði og veiði Runólfur Ágústsson Skoðun Að vera rétt tengdur eða bara „íbúi“? Guðrún M. Njálsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Opið bréf til Barna og fjölskyldustofu Steindór Þórarinsson,Jón K. Jacobsen skrifar Skoðun Er okkur sama um unga fólkið okkar? Hvar á það að vera? Þorvaldur Daníelsson skrifar Skoðun Að setja puttana í eyrun og kalla það stefnu Óðinn Freyr Baldursson skrifar Skoðun Viðvera, frammistaða og vellíðan á vinnustöðum: Við búum á Íslandi – og þurfum að vinna með það Böðvar Bjarnason,Sylgja Dögg Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Áskorun til Þingvallanefndar Álfheiður Ingadóttir skrifar Skoðun Er hlustað á þig? Karólína Helga Símonardóttir skrifar Skoðun Rangt svar við raunverulegum vanda Sandra Hlín Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Engar samningaviðræður lengur - einungis sótt um inngöngu. Þollý Rósmundsdóttir skrifar Skoðun Tala þvert á það sem ESB sjálft segir Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Efnahagslegur raunveruleiki: Ísland dregst enn frekar aftur úr smáríkjum innan Evrópusambandsins Kristján Reykjalín Vigfússon skrifar Skoðun Íran og Hormuz-sund Arnór Sigurjónsson skrifar Skoðun Samfélagið treystir á öfluga fráveitu Brynja Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Heiðarleiki og raunhæfar lausnir Ragnar Þór Reynisson skrifar Skoðun Sundlaugar Reykjavíkur þurfa málefnalega pólitíska umræðu Brá Guðmundsdóttir,Björn Berg Pálsson,Drífa Magnúsdóttir,Ellen Elísabet Bergsdóttir,Hafliði Páll Guðjónsson,Sigríður Ásdís Þórhallsdóttir,Snorri Örn Arnaldsson,Vala Bjarney Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Að vera rétt tengdur eða bara „íbúi“? Guðrún M. Njálsdóttir skrifar Skoðun Um siðferði og veiði Runólfur Ágústsson skrifar Skoðun Bærinn okkar allra - Af hverju skiptir hann máli? Ester Bíbí Ásgeirsdóttir skrifar Skoðun Samgöngur sem virka fyrir Hafnarfjörð Signý Jóna Tryggvadóttir skrifar Skoðun Þegar lögbundin réttindi skila sér ekki til barna og ungmenna Fjóla María Ágústsdóttir,Þóra Björg Jónsdóttir skrifar Skoðun Að kaupa burt vandann Sigfús Aðalsteinsson skrifar Skoðun Á nú að hafa af manni fullveldið? Eiríkur Hjálmarsson skrifar Skoðun Eru grunnskólar Kópavogs að gera börnin okkar að skjáfíklum? Einar Jóhannes Guðnason skrifar Skoðun ,,En fatlað fólk er svo dýrt!’’ Steinar Bragi Sigurjónsson skrifar Skoðun Óttinn við nei-ið Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Svartfuglavilla í Ráðhúsinu: Þegar flokkssystkinin klappa hvert öðru á bakið á kostnað útsvarsins og hækkaðra gjalda Davíð Bergmann skrifar Skoðun Gervigreind og fullveldi Linda Heimisdóttir,Vilhjálmur Þorsteinsson skrifar Skoðun „Ég kýs að kjósa ekki“ Silja Sóley Birgisdóttir,Sigrún E. Unnsteinsdóttir ,Rósa Guðný Arnardóttir,Jökull Sólberg Auðunsson,Júnía Líf M. Sigurjónsdóttir,Jón Ferdínand Estherarson,Hannes Pétursson,Halldór Ólafsson,Geirdís Hanna Kristjánsdóttir,Birna Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Vöknum, foreldrar, afar og ömmur! Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Glæpahundurinn Jónatan Ljónshjarta Heimir Eyvindarson skrifar Skoðun Ég hef borgað í áratugi af húsnæðisláni en skulda samt Sigurður H. Einarsson skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Efnahagslegur raunveruleiki: Ísland dregst enn frekar aftur úr smáríkjum innan Evrópusambandsins Kristján Reykjalín Vigfússon Skoðun
„Ég kýs að kjósa ekki“ Silja Sóley Birgisdóttir,Sigrún E. Unnsteinsdóttir ,Rósa Guðný Arnardóttir,Jökull Sólberg Auðunsson,Júnía Líf M. Sigurjónsdóttir,Jón Ferdínand Estherarson,Hannes Pétursson,Halldór Ólafsson,Geirdís Hanna Kristjánsdóttir,Birna Gunnlaugsdóttir Skoðun
Skoðun Viðvera, frammistaða og vellíðan á vinnustöðum: Við búum á Íslandi – og þurfum að vinna með það Böðvar Bjarnason,Sylgja Dögg Sigurjónsdóttir skrifar
Skoðun Efnahagslegur raunveruleiki: Ísland dregst enn frekar aftur úr smáríkjum innan Evrópusambandsins Kristján Reykjalín Vigfússon skrifar
Skoðun Sundlaugar Reykjavíkur þurfa málefnalega pólitíska umræðu Brá Guðmundsdóttir,Björn Berg Pálsson,Drífa Magnúsdóttir,Ellen Elísabet Bergsdóttir,Hafliði Páll Guðjónsson,Sigríður Ásdís Þórhallsdóttir,Snorri Örn Arnaldsson,Vala Bjarney Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Þegar lögbundin réttindi skila sér ekki til barna og ungmenna Fjóla María Ágústsdóttir,Þóra Björg Jónsdóttir skrifar
Skoðun Eru grunnskólar Kópavogs að gera börnin okkar að skjáfíklum? Einar Jóhannes Guðnason skrifar
Skoðun Svartfuglavilla í Ráðhúsinu: Þegar flokkssystkinin klappa hvert öðru á bakið á kostnað útsvarsins og hækkaðra gjalda Davíð Bergmann skrifar
Skoðun „Ég kýs að kjósa ekki“ Silja Sóley Birgisdóttir,Sigrún E. Unnsteinsdóttir ,Rósa Guðný Arnardóttir,Jökull Sólberg Auðunsson,Júnía Líf M. Sigurjónsdóttir,Jón Ferdínand Estherarson,Hannes Pétursson,Halldór Ólafsson,Geirdís Hanna Kristjánsdóttir,Birna Gunnlaugsdóttir skrifar
Efnahagslegur raunveruleiki: Ísland dregst enn frekar aftur úr smáríkjum innan Evrópusambandsins Kristján Reykjalín Vigfússon Skoðun
„Ég kýs að kjósa ekki“ Silja Sóley Birgisdóttir,Sigrún E. Unnsteinsdóttir ,Rósa Guðný Arnardóttir,Jökull Sólberg Auðunsson,Júnía Líf M. Sigurjónsdóttir,Jón Ferdínand Estherarson,Hannes Pétursson,Halldór Ólafsson,Geirdís Hanna Kristjánsdóttir,Birna Gunnlaugsdóttir Skoðun