Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Má þjóðin aðeins fá að anda? Margrét Högnadóttir Skoðun EES er ekki eina leiðin og kannski ekki sú skynsamlegasta lengur Eggert Guðmundsson Skoðun Sniðgöngum öll Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Hólmfríður Jónsdóttir,Daníel Þór Bjarnason,Oddný Björg Rafnsdóttir,Salvör Gullbrá Þórarinsdóttir,Þorbjörg Ída Ívarsdóttir Skoðun Getum við plís lagt niður Fjölmiðlanefnd Daníel Hjörvar Guðmundsson Skoðun Hallalaus fjárlög – en á kostnað hverra? Rósa Björk Brynjólfsdóttir Skoðun Snúum vörn í sókn Bjarni Fritzson,Hafrún Kristjánsdóttir,Magnea Gná Jóhannsdóttir,Þorvaldur Davíð Kristjánsson Skoðun Þegar allt fer aftur á fullt – munum eftir fólkinu Ingunn Björk Vilhjálmsdóttir Skoðun Hver fær að skilgreina hvað þjóðin sagði? Hilmar Kristinsson Skoðun Er í alvöru engin þörf á að laga Ísland? Þórður Snær Júlíusson Skoðun Já heilbrigðisráðherra - sóknarfærin eru mörg þegar kemur að lýðheilsu barna Halla Þorvaldsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Má þjóðin aðeins fá að anda? Margrét Högnadóttir skrifar Skoðun EES er ekki eina leiðin og kannski ekki sú skynsamlegasta lengur Eggert Guðmundsson skrifar Skoðun Hver fær að skilgreina hvað þjóðin sagði? Hilmar Kristinsson skrifar Skoðun Fjórfrelsið og EES fyrir Ísland Aðalsteinn Júlíus Magnússon skrifar Skoðun Já heilbrigðisráðherra - sóknarfærin eru mörg þegar kemur að lýðheilsu barna Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Að PISA upp í vindinn – getur gervigreind þýtt námsefni fyrir börn? Steinþór Steingrímsson skrifar Skoðun Öldungaráð Reykjavíkurborgar tekið úr sambandi Viðar Eggertsson skrifar Skoðun Stöðugleiki á leigumarkaði Benedikt S. Benediktsson skrifar Skoðun Hálfsársuppgjör staðfestir áhyggjur af fjármálum Seltjarnarness Kristinn Ólafsson skrifar Skoðun 5,2% gjaldahækkanir – skýr skilaboðin inn á vinnumarkaðinn Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hvað gætum við gert fyrir 112 milljarða? Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun Hamingjuóskir til allra sem sögðu nei Einar Helgason skrifar Skoðun Þegar allt fer aftur á fullt – munum eftir fólkinu Ingunn Björk Vilhjálmsdóttir skrifar Skoðun Börnin sem mæta afgangi Jón Ferdínand Estherarson skrifar Skoðun Læsi er sameiginleg ábyrgð og fjárfesting til framtíðar Sædís Ósk Harðardóttir skrifar Skoðun PISA - Viljum við árangur án erfiðisins? Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Hvers eiga fatlaðir og foreldrar þeirra að gjalda? Margrét Össurardóttir skrifar Skoðun Alvöru eða sérhæfðir kennarar Svava Björg Mörk skrifar Skoðun Er í alvöru engin þörf á að laga Ísland? Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Sniðgöngum öll Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Hólmfríður Jónsdóttir,Daníel Þór Bjarnason,Oddný Björg Rafnsdóttir,Salvör Gullbrá Þórarinsdóttir,Þorbjörg Ída Ívarsdóttir skrifar Skoðun Getum við plís lagt niður Fjölmiðlanefnd Daníel Hjörvar Guðmundsson skrifar Skoðun Gulur september – styðjum hvert annað Soffía Magnúsdóttir skrifar Skoðun Hatur í garð gyðinga Árni Már Jensson skrifar Skoðun Samtal getur bjargað lífi Alma D. Möller skrifar Skoðun Erum við Íslendingar hópheimskir? Ragnar Thorarensen skrifar Skoðun 200 milljarðar – og við getum gert betur Pétur Óskarsson skrifar Skoðun Hallalaus fjárlög – en á kostnað hverra? Rósa Björk Brynjólfsdóttir skrifar Skoðun Leiðin út úr PISA-lægðinni Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Gæfan sem við tökum ekki eftir Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Opið bréf til Landssamtaka lífeyrissjóða Kjartan Björgvinsson skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Sniðgöngum öll Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Hólmfríður Jónsdóttir,Daníel Þór Bjarnason,Oddný Björg Rafnsdóttir,Salvör Gullbrá Þórarinsdóttir,Þorbjörg Ída Ívarsdóttir Skoðun
Snúum vörn í sókn Bjarni Fritzson,Hafrún Kristjánsdóttir,Magnea Gná Jóhannsdóttir,Þorvaldur Davíð Kristjánsson Skoðun
Já heilbrigðisráðherra - sóknarfærin eru mörg þegar kemur að lýðheilsu barna Halla Þorvaldsdóttir Skoðun
Skoðun Já heilbrigðisráðherra - sóknarfærin eru mörg þegar kemur að lýðheilsu barna Halla Þorvaldsdóttir skrifar
Skoðun Að PISA upp í vindinn – getur gervigreind þýtt námsefni fyrir börn? Steinþór Steingrímsson skrifar
Skoðun Hálfsársuppgjör staðfestir áhyggjur af fjármálum Seltjarnarness Kristinn Ólafsson skrifar
Skoðun Sniðgöngum öll Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Hólmfríður Jónsdóttir,Daníel Þór Bjarnason,Oddný Björg Rafnsdóttir,Salvör Gullbrá Þórarinsdóttir,Þorbjörg Ída Ívarsdóttir skrifar
Sniðgöngum öll Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Hólmfríður Jónsdóttir,Daníel Þór Bjarnason,Oddný Björg Rafnsdóttir,Salvör Gullbrá Þórarinsdóttir,Þorbjörg Ída Ívarsdóttir Skoðun
Snúum vörn í sókn Bjarni Fritzson,Hafrún Kristjánsdóttir,Magnea Gná Jóhannsdóttir,Þorvaldur Davíð Kristjánsson Skoðun
Já heilbrigðisráðherra - sóknarfærin eru mörg þegar kemur að lýðheilsu barna Halla Þorvaldsdóttir Skoðun