Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Óvissuferð Hafnfirðinga í boði Orkuveitu Reykjavíkur Kristín María Thoroddsen Skoðun Venjuleg kona úr Hveragerði Árni Grétar Finnsson,Björg Ásta Þórðardóttir Skoðun Ertu að grínast með þinn lífsstíl? Halla Þorvaldsdóttir Skoðun Sérfræðingarnir Sölvi Tryggvason Skoðun Af góða fólkinu og vonda fólkinu í VR og stóra biðlaunamálinu Arnþór Sigurðsson Skoðun Ég styð Guðrúnu Hafsteinsdóttur sem formann – en hvers vegna? Karl Guðmundsson Skoðun Hagur okkar allra Steinþór Logi Arnarsson Skoðun Öflugur iðnaður, sterkt samfélag – Guðrún Hafsteinsdóttir veit hvað þarf Hópur iðnaðarmanna Skoðun Smíðar eru nauðsyn Einar Sverrisson Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Móse og boðorðin 10 Sigurvin Lárus Jónsson Skoðun Skoðun Skoðun Sannanir í dómsmáli? Rithandarrannsóknir, seinni grein Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Glötuðu tækifærin Guðmundur Ragnarsson skrifar Skoðun Hnignun samgangna og áhrif á ferðaþjónustu og atvinnulíf Sverrir Fannberg Júliusson skrifar Skoðun Ísland á tímamótum – Við skulum leiða gervigreindaröldina! Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Hvað eru Innri þróunarmarkmið? Þuríður Helga Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hagur okkar allra Steinþór Logi Arnarsson skrifar Skoðun Áskoranir næstu áratuga kalla á fjármögnun rannsókna Silja Bára R. Ómarsdóttir skrifar Skoðun Ég styð Guðrúnu Hafsteinsdóttur sem formann – en hvers vegna? Karl Guðmundsson skrifar Skoðun Smíðar eru nauðsyn Einar Sverrisson skrifar Skoðun Nýsköpunarlandið Elías Larsen skrifar Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Móse og boðorðin 10 Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Sérfræðingarnir Sölvi Tryggvason skrifar Skoðun Af góða fólkinu og vonda fólkinu í VR og stóra biðlaunamálinu Arnþór Sigurðsson skrifar Skoðun Venjuleg kona úr Hveragerði Árni Grétar Finnsson,Björg Ásta Þórðardóttir skrifar Skoðun Hljóð og mynd fara ekki saman Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Ertu að grínast með þinn lífsstíl? Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Guðrún Hafsteins er leiðtogi Eiður Welding skrifar Skoðun Öflugur iðnaður, sterkt samfélag – Guðrún Hafsteinsdóttir veit hvað þarf Hópur iðnaðarmanna skrifar Skoðun Óvissuferð Hafnfirðinga í boði Orkuveitu Reykjavíkur Kristín María Thoroddsen skrifar Skoðun Herleysið er okkar vörn Dr. Ólína Kjerúlf Þorvarðardóttir skrifar Skoðun Raddir, kyn og kassar Linda Björk Markúsardóttir skrifar Skoðun Færni á vinnumarkaði – ný námsleið fyrir fólk með þroskahömlun Helga Gísladóttir skrifar Skoðun Framtíðarfyrirkomulag biðlauna formanns VR Ólafur Reimar Gunnarsson skrifar Skoðun Sannanir í dómsmáli? Rithandarrannsóknir, fyrri grein Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Rödd friðar á móti sterkum her Anna Hildur Hildibrandsdóttir skrifar Skoðun Leiðtogi nýrra tíma Auður Kjartansdóttir,Bjarnveig Guðbrandsdóttir,Brynhildur Einarsdóttir,Guðrún Ingadóttir,G. Sirrý Ágústsdóttir,Hafdís Gunnarsdóttir,Jónas Kári Eiríksson,Júlíus Guðni Antonsson,Ragnhildur Eva Jónsdóttir,Róbert Smári Gunnarsson skrifar Skoðun Alþjóðaflugvöllurinn á Akureyri: Hvar er Icelandair? Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Tollflokkun rifins osts: Rangfærslur og staðreyndir Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Framtíð löggæslu fínpússuð í tilraunastofunni Gaza Kristján Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Wybory/Election/Kosningar Mateusz Gabríel K. Róbertsson skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Öflugur iðnaður, sterkt samfélag – Guðrún Hafsteinsdóttir veit hvað þarf Hópur iðnaðarmanna Skoðun
Skoðun Hnignun samgangna og áhrif á ferðaþjónustu og atvinnulíf Sverrir Fannberg Júliusson skrifar
Skoðun Öflugur iðnaður, sterkt samfélag – Guðrún Hafsteinsdóttir veit hvað þarf Hópur iðnaðarmanna skrifar
Skoðun Leiðtogi nýrra tíma Auður Kjartansdóttir,Bjarnveig Guðbrandsdóttir,Brynhildur Einarsdóttir,Guðrún Ingadóttir,G. Sirrý Ágústsdóttir,Hafdís Gunnarsdóttir,Jónas Kári Eiríksson,Júlíus Guðni Antonsson,Ragnhildur Eva Jónsdóttir,Róbert Smári Gunnarsson skrifar
Öflugur iðnaður, sterkt samfélag – Guðrún Hafsteinsdóttir veit hvað þarf Hópur iðnaðarmanna Skoðun