Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðunargreinar. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Ég hef borgað í mörg ár, samt skulda ég meira Berglind Guðmundsdóttir Skoðun Fólk sem treystir ekki þjóð til að hafa vit fyrir sjálfri sér Þórður Snær Júlíusson Skoðun Borg sem leyfir öllum að blómstra Rúnar Freyr Gíslason Skoðun Já eða Nei - Tilraun til að ramma inn umræðuna Dóra Sif Tynes Skoðun Treystu þjóðinni. Þú ert með tromp á hendi — Opið bréf til forsætisráðherra Íslands Stjórn Stjórnarskrárfélagsins Skoðun Og svo eru flokkar sem byggja á reiði Birgir Orri Ásgrímsson Skoðun Þrettán foreldrar á tíu árum Vigdís Gunnarsdóttir Skoðun Við erum VÍKINGAR! Jón Páll Haraldsson Skoðun Hormuz sund og Ísland Sigurður Ingi Friðleifsson Skoðun 390.000 hektarar af landbúnaðarlandi breytast í skóg og votlendi: Landbúnaður næsta stóra loftslagsverkefni Dana Eyþór Eðvarðsson Skoðun Skoðun Skoðun Húrra fyrir konum – í miðjum Mottumars Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Kvótahopp og ESB Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Hvers vegna er umsóknin til Evrópusambandsins frá 2009 falin? Júlíus Valsson skrifar Skoðun Jákvæð áhrif Kópavogsleiðarinnar Erla Þórisdóttir skrifar Skoðun Bergið – rými þar sem ungmenni fá stuðning á sínum forsendum Rut Sigurðardóttir skrifar Skoðun Þrettán foreldrar á tíu árum Vigdís Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Já eða Nei - Tilraun til að ramma inn umræðuna Dóra Sif Tynes skrifar Skoðun Borg sem leyfir öllum að blómstra Rúnar Freyr Gíslason skrifar Skoðun Hormuz sund og Ísland Sigurður Ingi Friðleifsson skrifar Skoðun Farsældarlög fyrir Bítlakynslóðina? Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun ESB-umræðan leysir ekki efnahagsvandann Guðlaugur Þór Þórðarson skrifar Skoðun Palme og Pedro Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Sameign þjóðarinnar — eða stærsta tilfærsla auðlinda í sögu Íslands? Vilhelm Jónsson skrifar Skoðun Og svo eru flokkar sem byggja á reiði Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Óvirðing við sveitarstjórnarstigið Dýrunn Pála Skaftadóttir skrifar Skoðun Varðveisla Guðmundarlundar Beitir Ólafsson skrifar Skoðun Hvað gerist ef kosið verður að halda áfram viðræðum? Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Við erum VÍKINGAR! Jón Páll Haraldsson skrifar Skoðun Við slettum öll einhvern tíma Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Ég hef borgað í mörg ár, samt skulda ég meira Berglind Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Fólk sem treystir ekki þjóð til að hafa vit fyrir sjálfri sér Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Treystu þjóðinni. Þú ert með tromp á hendi — Opið bréf til forsætisráðherra Íslands Stjórn Stjórnarskrárfélagsins skrifar Skoðun Veikt flutningskerfi er sóun á náttúruauðlindum Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun 390.000 hektarar af landbúnaðarlandi breytast í skóg og votlendi: Landbúnaður næsta stóra loftslagsverkefni Dana Eyþór Eðvarðsson skrifar Skoðun Hvað gerðist hjá listskautakappanum Ilia Malinin á vetrar ÓL? – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson skrifar Skoðun ESB-pakkinn er galopinn Bergþór Ólason skrifar Skoðun Opið bréf til umhverfisráðherra Ragnhildur Elín Skúladóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir skrifar Skoðun Hagfræðileg brenglun í lagatextanum um verðtryggingu Örn Karlsson skrifar Skoðun Börnin okkar – sameiginleg ábyrgð Hanna Borg Jónsdóttir skrifar Skoðun Ísland í brennidepli: Lýðfræðilegar breytingar og nýtt jafnvægi á vinnumarkaði Ingvar Freyr Ingvarsson ,Sigrún Brynjarsdóttir skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Treystu þjóðinni. Þú ert með tromp á hendi — Opið bréf til forsætisráðherra Íslands Stjórn Stjórnarskrárfélagsins Skoðun
390.000 hektarar af landbúnaðarlandi breytast í skóg og votlendi: Landbúnaður næsta stóra loftslagsverkefni Dana Eyþór Eðvarðsson Skoðun
Skoðun Sameign þjóðarinnar — eða stærsta tilfærsla auðlinda í sögu Íslands? Vilhelm Jónsson skrifar
Skoðun Treystu þjóðinni. Þú ert með tromp á hendi — Opið bréf til forsætisráðherra Íslands Stjórn Stjórnarskrárfélagsins skrifar
Skoðun 390.000 hektarar af landbúnaðarlandi breytast í skóg og votlendi: Landbúnaður næsta stóra loftslagsverkefni Dana Eyþór Eðvarðsson skrifar
Skoðun Hvað gerðist hjá listskautakappanum Ilia Malinin á vetrar ÓL? – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson skrifar
Skoðun Opið bréf til umhverfisráðherra Ragnhildur Elín Skúladóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir skrifar
Skoðun Ísland í brennidepli: Lýðfræðilegar breytingar og nýtt jafnvægi á vinnumarkaði Ingvar Freyr Ingvarsson ,Sigrún Brynjarsdóttir skrifar
Treystu þjóðinni. Þú ert með tromp á hendi — Opið bréf til forsætisráðherra Íslands Stjórn Stjórnarskrárfélagsins Skoðun
390.000 hektarar af landbúnaðarlandi breytast í skóg og votlendi: Landbúnaður næsta stóra loftslagsverkefni Dana Eyþór Eðvarðsson Skoðun