MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Innlent Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Innlent Frambjóðandi Trump lýsti sér sem „svörtum nasista“ á klámsíðu Erlent Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Innlent Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu Innlent Áhyggjuefni að innri landamærin séu ekki betur tryggð Innlent Rafrettukóngur og eigandi Drekans sakaðir um 740 milljóna brot Innlent „Kerfið er algjörlega að bregðast fólkinu“ Innlent Reyndist ekki faðir stúlknanna Innlent Nafn mannsins sem lést í vinnuslysi í Árborg Innlent Fleiri fréttir Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu „Kerfið er algjörlega að bregðast fólkinu“ Vinnuslys töluvert tíðari á Íslandi en í Noregi Áhyggjuefni að innri landamærin séu ekki betur tryggð Dæmi um að fólk hafi fallið frá á meðan beðið er eftir NPA-þjónustu Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Brynjar vill herða upp á mannréttindahugtakinu Hvítabjörninn felldur: Forðaði sér inn og sendi skilaboð á dóttur sína Útilokar ekki að snúa sér að öðrum verkefnum Senda vopnaða menn á svæðið Tilkynnt um ísbjörn og þyrla gæslunnar ræst út Óska eftir myndefni af Krýsuvíkurvegi Rafrettukóngur og eigandi Drekans sakaðir um 740 milljóna brot Nafn mannsins sem lést í vinnuslysi í Árborg „Fatlaða fólkið verður fyrir miskanum“ Hart tekist á um netaveiði í Ölfusá Reyndist ekki faðir stúlknanna Boða til kyrrðarstundar því íslenskt samfélag standi á krossgötum Engar ábendingar borist þrátt fyrir ákall Ríki og sveitarfélög benda á hvort annað varðandi NPA Útlendingum á Íslandi fjölgar hratt Brynjar snýr sér að mannréttindamálum Almenn ánægja með nýtt útlit Alþingis Brynjar segir af sér Forsætisráðherra mætir fyrstur manna í Samtalið Sjálfsagt að skoða að semja við önnur ríki um að hýsa erlenda fanga Benedikt Sveinsson er látinn Endalaus þrautaganga Haraldar eftir svörum Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Innlent Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Innlent Frambjóðandi Trump lýsti sér sem „svörtum nasista“ á klámsíðu Erlent Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Innlent Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu Innlent Áhyggjuefni að innri landamærin séu ekki betur tryggð Innlent Rafrettukóngur og eigandi Drekans sakaðir um 740 milljóna brot Innlent „Kerfið er algjörlega að bregðast fólkinu“ Innlent Reyndist ekki faðir stúlknanna Innlent Nafn mannsins sem lést í vinnuslysi í Árborg Innlent Fleiri fréttir Fundu lík karlmanns í Reynisfjalli Sýknaður af ákæru um manndráp af gáleysi á Akureyri Ákærður fyrir að stinga lækni í kvöldgöngu „Kerfið er algjörlega að bregðast fólkinu“ Vinnuslys töluvert tíðari á Íslandi en í Noregi Áhyggjuefni að innri landamærin séu ekki betur tryggð Dæmi um að fólk hafi fallið frá á meðan beðið er eftir NPA-þjónustu Kona á níræðisaldri sá björninn í þriggja metra fjarlægð Brynjar vill herða upp á mannréttindahugtakinu Hvítabjörninn felldur: Forðaði sér inn og sendi skilaboð á dóttur sína Útilokar ekki að snúa sér að öðrum verkefnum Senda vopnaða menn á svæðið Tilkynnt um ísbjörn og þyrla gæslunnar ræst út Óska eftir myndefni af Krýsuvíkurvegi Rafrettukóngur og eigandi Drekans sakaðir um 740 milljóna brot Nafn mannsins sem lést í vinnuslysi í Árborg „Fatlaða fólkið verður fyrir miskanum“ Hart tekist á um netaveiði í Ölfusá Reyndist ekki faðir stúlknanna Boða til kyrrðarstundar því íslenskt samfélag standi á krossgötum Engar ábendingar borist þrátt fyrir ákall Ríki og sveitarfélög benda á hvort annað varðandi NPA Útlendingum á Íslandi fjölgar hratt Brynjar snýr sér að mannréttindamálum Almenn ánægja með nýtt útlit Alþingis Brynjar segir af sér Forsætisráðherra mætir fyrstur manna í Samtalið Sjálfsagt að skoða að semja við önnur ríki um að hýsa erlenda fanga Benedikt Sveinsson er látinn Endalaus þrautaganga Haraldar eftir svörum Sjá meira