Vonar að tilraunameðferð hjálpi Ægi að geta áfram gengið Birgir Olgeirsson skrifar 20. október 2019 21:00 Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda. Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið „Eins og að fá hnefahögg í andlitið“ Innlent Íbúar mótmæla og vilja börn frekar en byggingu í Gunnarsbrekku Innlent Eygir vonarneista í fyrsta sinn í marga mánuði Innlent Bílvelta í Kömbunum Innlent Sveitarstjórn reyni að skrá íbúa úr sveitarfélaginu og ógni grundvallarréttindum Innlent Segir dregið úr veiðum á grundvelli „Walt Disneylíffræði“ Innlent Lögregla kölluð til eftir að bremsuvírar voru klipptir á reiðhjólum barna Innlent Hleypur 110 kílómetra á dag til að setja heimsmet Lífið Brunarústirnar fjarlægðar tveimur árum eftir brunann Innlent Árborg girnist svæði Flóahrepps Innlent Fleiri fréttir Tvöföldun erlendra fanga á fimm árum: „Þetta er auðvitað gríðarlega hátt hlutfall“ Nöfn myrtra barna verða lesin upp í sjö klukkustundir Eygir vonarneista í fyrsta sinn í marga mánuði Eygir vonarneista í fyrsta sinn og mótmæli um allt land Segir dregið úr veiðum á grundvelli „Walt Disneylíffræði“ Árborg girnist svæði Flóahrepps Sendu kæligáma til Úkraínu Langflestir lögreglumenn á Suðurnesjum Brunarústirnar fjarlægðar tveimur árum eftir brunann Íbúar mótmæla og vilja börn frekar en byggingu í Gunnarsbrekku Reyndi að stinga lögreglu af á buggy Bílvelta í Kömbunum „Eins og að fá hnefahögg í andlitið“ Sveitarstjórn reyni að skrá íbúa úr sveitarfélaginu og ógni grundvallarréttindum Skoða að efla geðheilbrigðisþjónustu á Austurlandi eftir röð áfalla Kjölur ekki á dagskrá Lögregla kölluð til eftir að bremsuvírar voru klipptir á reiðhjólum barna Fólk deili lyfseðlum og „míkródósi“: „Við getum ekki réttlætt þá meðferð“ Deila lyfseðlum fyrir þyngdarstjórnunarlyf og undankeppni HM hefst Starfsfólk Alcoa vilji setja fyrirtækinu mörk Lögregla hafi hlaupið á sig á Siglufirði: „Þetta eru einstök prúðmenni“ Ætla að rannsaka meint undirboð á kísilmálmi „Mér hefur aldrei verið sýnd jafn mikil vanvirðing“ Hélt eiginkonu og fimm börnum í heljargreipum Breyta Korpuskóla til að anna eftirspurn í Klettaskóla Vegabætur á Vestfjörðum opni tækifæri í vetrarferðamennsku Vilja aðgerðir strax Ástand á stúdentagörðum: Ítrekuð innbrot, mat stolið, dýnur í kjallara og hland á gólfi „Geta verið dauðsföll, þú veist ekkert hvað er í þessu“ Öllum börnum undir sex mánaða boðin forvörn gegn RS veiru Sjá meira
Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda.
Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið „Eins og að fá hnefahögg í andlitið“ Innlent Íbúar mótmæla og vilja börn frekar en byggingu í Gunnarsbrekku Innlent Eygir vonarneista í fyrsta sinn í marga mánuði Innlent Bílvelta í Kömbunum Innlent Sveitarstjórn reyni að skrá íbúa úr sveitarfélaginu og ógni grundvallarréttindum Innlent Segir dregið úr veiðum á grundvelli „Walt Disneylíffræði“ Innlent Lögregla kölluð til eftir að bremsuvírar voru klipptir á reiðhjólum barna Innlent Hleypur 110 kílómetra á dag til að setja heimsmet Lífið Brunarústirnar fjarlægðar tveimur árum eftir brunann Innlent Árborg girnist svæði Flóahrepps Innlent Fleiri fréttir Tvöföldun erlendra fanga á fimm árum: „Þetta er auðvitað gríðarlega hátt hlutfall“ Nöfn myrtra barna verða lesin upp í sjö klukkustundir Eygir vonarneista í fyrsta sinn í marga mánuði Eygir vonarneista í fyrsta sinn og mótmæli um allt land Segir dregið úr veiðum á grundvelli „Walt Disneylíffræði“ Árborg girnist svæði Flóahrepps Sendu kæligáma til Úkraínu Langflestir lögreglumenn á Suðurnesjum Brunarústirnar fjarlægðar tveimur árum eftir brunann Íbúar mótmæla og vilja börn frekar en byggingu í Gunnarsbrekku Reyndi að stinga lögreglu af á buggy Bílvelta í Kömbunum „Eins og að fá hnefahögg í andlitið“ Sveitarstjórn reyni að skrá íbúa úr sveitarfélaginu og ógni grundvallarréttindum Skoða að efla geðheilbrigðisþjónustu á Austurlandi eftir röð áfalla Kjölur ekki á dagskrá Lögregla kölluð til eftir að bremsuvírar voru klipptir á reiðhjólum barna Fólk deili lyfseðlum og „míkródósi“: „Við getum ekki réttlætt þá meðferð“ Deila lyfseðlum fyrir þyngdarstjórnunarlyf og undankeppni HM hefst Starfsfólk Alcoa vilji setja fyrirtækinu mörk Lögregla hafi hlaupið á sig á Siglufirði: „Þetta eru einstök prúðmenni“ Ætla að rannsaka meint undirboð á kísilmálmi „Mér hefur aldrei verið sýnd jafn mikil vanvirðing“ Hélt eiginkonu og fimm börnum í heljargreipum Breyta Korpuskóla til að anna eftirspurn í Klettaskóla Vegabætur á Vestfjörðum opni tækifæri í vetrarferðamennsku Vilja aðgerðir strax Ástand á stúdentagörðum: Ítrekuð innbrot, mat stolið, dýnur í kjallara og hland á gólfi „Geta verið dauðsföll, þú veist ekkert hvað er í þessu“ Öllum börnum undir sex mánaða boðin forvörn gegn RS veiru Sjá meira
Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30