Vonar að tilraunameðferð hjálpi Ægi að geta áfram gengið Birgir Olgeirsson skrifar 20. október 2019 21:00 Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda. Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið Læknanemar látnir borga hagræðingarbrúsann Innlent Skipt um lás hjá Sósíalistaflokknum Innlent „Þetta er ekkert líf“ Innlent Nemendur greiði tuttugu þúsund krónum meira í Strætó en starfsfólk Innlent Sanna og Gunnar Smári höfðu betur á æsingarfundi Innlent Foreldrar fjölbura fá lengra fæðingarorlof Innlent Strandveiðisjómaður lést Innlent Náðu með markaðsátaki að lokka til sín fleiri smærri leiðangursskip Innlent Annað útkall vegna strandveiðibáts úti fyrir Patreksfirði Innlent Allkröpp lægð á leiðinni til landsins Veður Fleiri fréttir Foreldrar fjölbura fá lengra fæðingarorlof Læknanemar látnir borga hagræðingarbrúsann Náðu með markaðsátaki að lokka til sín fleiri smærri leiðangursskip Skipt um lás hjá Sósíalistaflokknum Nemendur greiði tuttugu þúsund krónum meira í Strætó en starfsfólk Sanna og Gunnar Smári höfðu betur á æsingarfundi Annað útkall vegna strandveiðibáts úti fyrir Patreksfirði „Þetta er ekkert líf“ Umræða um veiðigjöldin orðin sú þriðja lengsta Óprúttinn aðili rispaði tíu bíla á Seltjarnarnesi Fylkingarnar safna liði og ásakanir ganga á víxl: Stefnir í átök í Bolholti Líf í biðstöðu og hitafundur sósíalista Strandveiðisjómaður lést Deila um Suðurnesjalínu 2 fer beint í Hæstarétt Áslaug Arna farin í frí en enginn tekinn við Sviptur prófinu eftir að hafa ekið á 185 Ældi í rútunni og réðst svo á bílstjórann Sá sem réðst á Ingunni áfrýjar til hæstaréttar Bein útsending: Rektorsskipti í Háskóla Íslands Snurða hljóp á þráðinn í nótt Samstöðinni verði mögulega lokað í kvöld: Vilja fá lögbann á boðaðan aðalfund Strandveiðibátur sökk úti fyrir Patreksfirði Reynt að ná saman um þinglok og hart deilt um Vorstjörnuna Máttu ekki eyða gögnum fyrr en málum væri lokið á öllum dómstigum Bjórpása í Víkinni og lögreglan í heimsókn í Garðabæ Skoða ekki hvort maður hafi mátt binda barn niður og kitla Biður Höllu afsökunar á fréttum af meintum lífvörðum Svörin líklega að finna á Íslandi: Vonlítill um að Jón Þröstur sé á lífi Skjálfti upp á þrjá í Kötlu Fundar með þingflokksformönnum Sjá meira
Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda.
Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið Læknanemar látnir borga hagræðingarbrúsann Innlent Skipt um lás hjá Sósíalistaflokknum Innlent „Þetta er ekkert líf“ Innlent Nemendur greiði tuttugu þúsund krónum meira í Strætó en starfsfólk Innlent Sanna og Gunnar Smári höfðu betur á æsingarfundi Innlent Foreldrar fjölbura fá lengra fæðingarorlof Innlent Strandveiðisjómaður lést Innlent Náðu með markaðsátaki að lokka til sín fleiri smærri leiðangursskip Innlent Annað útkall vegna strandveiðibáts úti fyrir Patreksfirði Innlent Allkröpp lægð á leiðinni til landsins Veður Fleiri fréttir Foreldrar fjölbura fá lengra fæðingarorlof Læknanemar látnir borga hagræðingarbrúsann Náðu með markaðsátaki að lokka til sín fleiri smærri leiðangursskip Skipt um lás hjá Sósíalistaflokknum Nemendur greiði tuttugu þúsund krónum meira í Strætó en starfsfólk Sanna og Gunnar Smári höfðu betur á æsingarfundi Annað útkall vegna strandveiðibáts úti fyrir Patreksfirði „Þetta er ekkert líf“ Umræða um veiðigjöldin orðin sú þriðja lengsta Óprúttinn aðili rispaði tíu bíla á Seltjarnarnesi Fylkingarnar safna liði og ásakanir ganga á víxl: Stefnir í átök í Bolholti Líf í biðstöðu og hitafundur sósíalista Strandveiðisjómaður lést Deila um Suðurnesjalínu 2 fer beint í Hæstarétt Áslaug Arna farin í frí en enginn tekinn við Sviptur prófinu eftir að hafa ekið á 185 Ældi í rútunni og réðst svo á bílstjórann Sá sem réðst á Ingunni áfrýjar til hæstaréttar Bein útsending: Rektorsskipti í Háskóla Íslands Snurða hljóp á þráðinn í nótt Samstöðinni verði mögulega lokað í kvöld: Vilja fá lögbann á boðaðan aðalfund Strandveiðibátur sökk úti fyrir Patreksfirði Reynt að ná saman um þinglok og hart deilt um Vorstjörnuna Máttu ekki eyða gögnum fyrr en málum væri lokið á öllum dómstigum Bjórpása í Víkinni og lögreglan í heimsókn í Garðabæ Skoða ekki hvort maður hafi mátt binda barn niður og kitla Biður Höllu afsökunar á fréttum af meintum lífvörðum Svörin líklega að finna á Íslandi: Vonlítill um að Jón Þröstur sé á lífi Skjálfti upp á þrjá í Kötlu Fundar með þingflokksformönnum Sjá meira
Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30