Glæpur Kári Stefánsson skrifar 22. mars 2020 18:28 Sú farsótt sem gengur nú yfir heiminn á enga sína líka. Hún hefur breiðst út eins og eldur í sinu og veldur ringulreið alls staðar og þjáningu og dauða. Viðbrögðin við henni eru slík að annað eins hefur aldrei sést. Lönd hafa lokað landamærum sínum, skólum hefur verið lokað og öllum samkomustöðum og víða er útgöngubann í gildi. Markaðir hafa hrunið og efnahagur landsins okkar er að kikna. Heimurinn eins og við höfum þekkt hann er horfinn og við okkur blasir ný tilvera og ógnvekjandi. Eitt af því sem hefur vantað hjá þeim sem eru að sem eru að hanna aðgerðir til þess að hægja á faraldrinum úti í heimi eru upplýsingar um það hversu víða veiran finnst í þeim hluta samfélags sem ekki er talinn í hættu. Við erum eina landið í heimi sem í dag býr að slíkum upplýsingum vegna skimunar Íslenskrar erfðagreiningar. Sú skimun var gerð í þeim tilgangi einum að gagnast þeim sem vinna við að hefta faraldurinn hér á landi. Nú eru yfirvöld víða um heim farin að biðja um upplýsingar. Til þess að koma upplýsingunum á framfæri á þann máta að heimurinn geti tekið mark á þeim verður að birta þær í vísindagrein í tímariti sem er reiðubúið til þess að láta ritrýna hana hratt og birta hana strax að því loknu. Ritrýnin er trygging heimsins fyrir því að það sem verður birt sé satt og rétt. New England Journal of Medicine hefur beðið okkur að birta hjá sér þessar niðurstöður og heitið því að gera það mjög hratt. Skimunin okkar var einfaldlega þjónusta við heilbrigðiskerfið en til þess að setja niðurstöðurnar í samhengi sem hægt væri að setja í vísindagrein urðum við að sækja um leyfi til vísindarannsóknar sem við gerðum. Við sendum umsókn til Vísindasiðanefndar á föstudaginn sem afgreiddi hana á nokkrum klukkutímum. Síðan sendi nefndin afgreiðslu sína á umsókninni til Persónuverndar. Hlutverk vísindasiðanefndar er að veita leyfi til rannsókna en hún ber ábyrgð á því að meta hvað sé unnið við það sem er fórnað við rannsóknina, hlutverk Persónuverndar er einfaldlega að ganga úr skugga um að rannsóknin og framkvæmd hennar brjóti ekki í bága við persónuverndarlögin. Þegar við höfðum samband við fulltrúa persónuverndar á föstudaginn sagði hann að Persónuvernd myndi afgreiða umsóknina eftir helgina. Það hafði engin áhrif á þá virðulegu stofnun að fjöldi smitaðra í heiminum myndi þrefaldast frá föstudegi til mánudags og hugmyndin væri að reyna að nota þá innsýn sem fengist við að skoða niðurstöður frá Íslandi til þess að hafa áhrif á aðgerðir til að hamla útbreiðslu. Þessi afstaða Persónuverndar er með öllu óskiljanleg og algjörlega úr takti við afstöðu manna í samfélaginu almennt sem eru að snúa bökum saman í baráttunni og þurfa enga hvatningu til þess að vinna dag og nótt og setja sjálfa sig í smithættu. Persónuvernd vinnur ekki um helgar þótt ekki bara Róm heldur allar borgir heimsins brenni. Þess ber líka að geta að Evrópusambandið sem gaf út þá reglugerð sem persónuverndarlög okkar byggja á hefur gefið til kynna að persónuverndarsjónarmiðin verði að víkja að því marki sem sú nauðsyn krefur að rannsaka faraldurinn. Með þessari afstöðu sinni er Persónuvernd að fremja glæp. Fólk er að veikjast, fólk er að deyja, heimur að hrynja og Persónuvernd segir: Við afgreiðum þetta eftir helgi. Það er ljóst að margir munu missa vinnuna vegna faraldurins. Skyldu einhverjir þeirra vinna hjá Persónuvernd ? Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Kári Stefánsson Mest lesið Skattar fyrst, svo allt hitt – og hagræðingin sem gleymdist Björgmundur Örn Guðmundsson Skoðun Swuayda blæðir: Hróp sem heimurinn heyrir ekki Mouna Nasr Skoðun Halldór 19.07.2025 Halldór Opið bréf til fullorðna fólksins Úlfhildur Elísa Hróbjartsdóttir Skoðun Vill Sjálfstæðisflokkurinn láta taka sig alvarlega? Dagbjört Hákonardóttir Skoðun Þjóðþrifamálin sem stjórnarandstaðan fórnaði á altari útgerðanna Heimir Már Pétursson Skoðun Áfangasigur í baráttunni við hernaðinn gegn heimkynnum villta laxins Ingólfur Ásgeirsson,Árni Baldursson Skoðun Sleppir ekki takinu svo auðveldlega aftur Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Hví borgar útgerðin – ekki malarnáman? Guðmundur Edgarsson Skoðun Tóbakslausar nikótínvörur - Tímabært að horfast í augu við staðreyndir Bjarni Freyr Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Bragðefni eru ekki vandamálið - Bann við þeim myndi skaða lýðheilsu Abdullah Shihab Wahid skrifar Skoðun Swuayda blæðir: Hróp sem heimurinn heyrir ekki Mouna Nasr skrifar Skoðun Skattar fyrst, svo allt hitt – og hagræðingin sem gleymdist Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Áfangasigur í baráttunni við hernaðinn gegn heimkynnum villta laxins Ingólfur Ásgeirsson,Árni Baldursson skrifar Skoðun Þetta er allt hinum að kenna! Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Þjóðþrifamálin sem stjórnarandstaðan fórnaði á altari útgerðanna Heimir Már Pétursson skrifar Skoðun Sleppir ekki takinu svo auðveldlega aftur Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Opið bréf til fullorðna fólksins Úlfhildur Elísa Hróbjartsdóttir skrifar Skoðun Vill Sjálfstæðisflokkurinn láta taka sig alvarlega? Dagbjört Hákonardóttir skrifar Skoðun Þjórsá í hættu – Hvammsvirkjun og rof á náttúrulegu ástandi árinnar Gunnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Undirbúum börnin fyrir skólann með hjálp gervigreindar Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Enginn skilinn eftir á götunni Dagmar Valsdóttir skrifar Skoðun Ég hef ofurtrú á manneskjunni í forvörnum og öryggi á bæjarhátíðunum Arnrún María Magnúsdóttir skrifar Skoðun Stúdentar eiga ekki að borga fyrir vanfjármögnun háskólanna Ármann Leifsson,María Björk Stefánsdóttir skrifar Skoðun Hví borgar útgerðin – ekki malarnáman? Guðmundur Edgarsson skrifar Skoðun Vantraust Flokks fólksins á Viðreisn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun 48 daga blekking: Loforð sem leiðir til lögbrota? Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Frá vinnuþræli til ríkisborgara: Ég er innflytjandi sem þið getið ekki losnað við Ian McDonald skrifar Skoðun Málþóf á kostnað ungs fólks Lísa Margrét Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Tóbakslausar nikótínvörur - Tímabært að horfast í augu við staðreyndir Bjarni Freyr Guðmundsson skrifar Skoðun Ómeðvituð vörn í orðræðu – þegar vald ver sjálft sig Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Við krefjumst sanngirni og aðgerð strax Dagmar Valsdóttir skrifar Skoðun Verið öll hjartanlega velkomin á Unglingalandsmót á Egilsstöðum Jónína Brynjólfsdóttir skrifar Skoðun Úrsúla og öryggismálin - Stöndum gegn vígvæðingu Guttormur Þorsteinsson skrifar Skoðun Verðmætatap auðlindagjaldanna – Hverra og hvernig? Haukur V. Alfreðsson skrifar Skoðun Ertu nú alveg viss um að hafa læst hurðinni? Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Sanngirni að brenna 230 milljarða króna? Björn Leví Gunnarsson skrifar Skoðun Strandveiðar eru ekki sóun Örn Pálsson skrifar Skoðun „Ísland mun taka þátt í þvingunaraðgerðum gegn Ísrael náist samstaða fleiri ríkja“ Einar Ólafsson skrifar Skoðun SFS skuldar Sigurjón Þórðarson skrifar Sjá meira
Sú farsótt sem gengur nú yfir heiminn á enga sína líka. Hún hefur breiðst út eins og eldur í sinu og veldur ringulreið alls staðar og þjáningu og dauða. Viðbrögðin við henni eru slík að annað eins hefur aldrei sést. Lönd hafa lokað landamærum sínum, skólum hefur verið lokað og öllum samkomustöðum og víða er útgöngubann í gildi. Markaðir hafa hrunið og efnahagur landsins okkar er að kikna. Heimurinn eins og við höfum þekkt hann er horfinn og við okkur blasir ný tilvera og ógnvekjandi. Eitt af því sem hefur vantað hjá þeim sem eru að sem eru að hanna aðgerðir til þess að hægja á faraldrinum úti í heimi eru upplýsingar um það hversu víða veiran finnst í þeim hluta samfélags sem ekki er talinn í hættu. Við erum eina landið í heimi sem í dag býr að slíkum upplýsingum vegna skimunar Íslenskrar erfðagreiningar. Sú skimun var gerð í þeim tilgangi einum að gagnast þeim sem vinna við að hefta faraldurinn hér á landi. Nú eru yfirvöld víða um heim farin að biðja um upplýsingar. Til þess að koma upplýsingunum á framfæri á þann máta að heimurinn geti tekið mark á þeim verður að birta þær í vísindagrein í tímariti sem er reiðubúið til þess að láta ritrýna hana hratt og birta hana strax að því loknu. Ritrýnin er trygging heimsins fyrir því að það sem verður birt sé satt og rétt. New England Journal of Medicine hefur beðið okkur að birta hjá sér þessar niðurstöður og heitið því að gera það mjög hratt. Skimunin okkar var einfaldlega þjónusta við heilbrigðiskerfið en til þess að setja niðurstöðurnar í samhengi sem hægt væri að setja í vísindagrein urðum við að sækja um leyfi til vísindarannsóknar sem við gerðum. Við sendum umsókn til Vísindasiðanefndar á föstudaginn sem afgreiddi hana á nokkrum klukkutímum. Síðan sendi nefndin afgreiðslu sína á umsókninni til Persónuverndar. Hlutverk vísindasiðanefndar er að veita leyfi til rannsókna en hún ber ábyrgð á því að meta hvað sé unnið við það sem er fórnað við rannsóknina, hlutverk Persónuverndar er einfaldlega að ganga úr skugga um að rannsóknin og framkvæmd hennar brjóti ekki í bága við persónuverndarlögin. Þegar við höfðum samband við fulltrúa persónuverndar á föstudaginn sagði hann að Persónuvernd myndi afgreiða umsóknina eftir helgina. Það hafði engin áhrif á þá virðulegu stofnun að fjöldi smitaðra í heiminum myndi þrefaldast frá föstudegi til mánudags og hugmyndin væri að reyna að nota þá innsýn sem fengist við að skoða niðurstöður frá Íslandi til þess að hafa áhrif á aðgerðir til að hamla útbreiðslu. Þessi afstaða Persónuverndar er með öllu óskiljanleg og algjörlega úr takti við afstöðu manna í samfélaginu almennt sem eru að snúa bökum saman í baráttunni og þurfa enga hvatningu til þess að vinna dag og nótt og setja sjálfa sig í smithættu. Persónuvernd vinnur ekki um helgar þótt ekki bara Róm heldur allar borgir heimsins brenni. Þess ber líka að geta að Evrópusambandið sem gaf út þá reglugerð sem persónuverndarlög okkar byggja á hefur gefið til kynna að persónuverndarsjónarmiðin verði að víkja að því marki sem sú nauðsyn krefur að rannsaka faraldurinn. Með þessari afstöðu sinni er Persónuvernd að fremja glæp. Fólk er að veikjast, fólk er að deyja, heimur að hrynja og Persónuvernd segir: Við afgreiðum þetta eftir helgi. Það er ljóst að margir munu missa vinnuna vegna faraldurins. Skyldu einhverjir þeirra vinna hjá Persónuvernd ?
Áfangasigur í baráttunni við hernaðinn gegn heimkynnum villta laxins Ingólfur Ásgeirsson,Árni Baldursson Skoðun
Tóbakslausar nikótínvörur - Tímabært að horfast í augu við staðreyndir Bjarni Freyr Guðmundsson Skoðun
Skoðun Bragðefni eru ekki vandamálið - Bann við þeim myndi skaða lýðheilsu Abdullah Shihab Wahid skrifar
Skoðun Skattar fyrst, svo allt hitt – og hagræðingin sem gleymdist Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Áfangasigur í baráttunni við hernaðinn gegn heimkynnum villta laxins Ingólfur Ásgeirsson,Árni Baldursson skrifar
Skoðun Þjóðþrifamálin sem stjórnarandstaðan fórnaði á altari útgerðanna Heimir Már Pétursson skrifar
Skoðun Þjórsá í hættu – Hvammsvirkjun og rof á náttúrulegu ástandi árinnar Gunnar Þór Jónsson skrifar
Skoðun Ég hef ofurtrú á manneskjunni í forvörnum og öryggi á bæjarhátíðunum Arnrún María Magnúsdóttir skrifar
Skoðun Stúdentar eiga ekki að borga fyrir vanfjármögnun háskólanna Ármann Leifsson,María Björk Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Frá vinnuþræli til ríkisborgara: Ég er innflytjandi sem þið getið ekki losnað við Ian McDonald skrifar
Skoðun Tóbakslausar nikótínvörur - Tímabært að horfast í augu við staðreyndir Bjarni Freyr Guðmundsson skrifar
Skoðun Verið öll hjartanlega velkomin á Unglingalandsmót á Egilsstöðum Jónína Brynjólfsdóttir skrifar
Skoðun „Ísland mun taka þátt í þvingunaraðgerðum gegn Ísrael náist samstaða fleiri ríkja“ Einar Ólafsson skrifar
Áfangasigur í baráttunni við hernaðinn gegn heimkynnum villta laxins Ingólfur Ásgeirsson,Árni Baldursson Skoðun
Tóbakslausar nikótínvörur - Tímabært að horfast í augu við staðreyndir Bjarni Freyr Guðmundsson Skoðun