Eru lagakröfur uppfylltar í meðferð lífsýna á Íslandi Erna Bjarnadóttir skrifar 14. mars 2021 08:03 Undanfarnar vikur hefur mikil umræða orðið um skimun fyrir leghálskrabbameini hjá íslenskum konum. Um er að ræða umfangsmikið verkefni sem felur meðal annars í sér að árlega eru tekin milli 25 og 30 þúsund lífsýni til greiningar til að skima fyrir þessum sjúkdómi. Þegar sýni hefur verið tekið og komið fyrir í til þess ætluðum umbúðum hefur orðið til lífsýni. Um lífsýnasöfn gilda sérstök lög, lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000. Samkvæmt þeim er stofnun og starfræksla lífsýnasafns háð leyfi heilbrigðisráðherra. Áður en slíkt leyfi er veitt þarf að leita umsagnar landlæknis, vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Í 14. gr. reglugerðar um vörslu og nýtingu lífsýna í lífsýnasöfnum, nr. 1146/2010, er þess jafnframt getið að landlæknir skuli halda skrá yfir þau lífsýnasöfn sem fengið hafa leyfi heilbrigðisráðherra til starfrækslu og að sú skrá skuli vera aðgengileg almenningi á heimasíðu landlæknis. Eins og flestum er kunnugt hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins nú tekið við þessu umfangsmikla verkefni og var jafnframt falið að finna aðila til að annast rannsóknirnar. En nú kemur að alvöru málsins og ýmsar spurningar vakna. Þegar vefsvæði landlæknisembættisins er kannað kemur í ljós að þar er slíkan lista að finna, þ.e. lista yfir lífsýnasöfn sem fengið hafa starfsleyfi heilbrigðisráðherra eins og embættinu er skylt lögum samkvæmt. En hvaða lífsýnasöfn er þá að finna á þeim lista? Jú, þau eru eftirtalin: • Lífsýnasafn meinafræðideildar Landspítala • Lífsýnasafn LLR - Lífsýnasafn Landspítala innan rannsóknarsviðs tengt blóðmeinafræði-, erfða- og sameindalæknisfræði-, klínískri lífefnafræði- og ónæmisfræðideild • Lífsýnasafn LLSV - Lífsýnasafn Landspítala á sýkla- og veirufræðideild • Lífsýnasafn Frumurannsóknarstofu Krabbameinsfélags Íslands • Lífsýnasafn rannsóknaverkefna Hjartaverndar • Lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Urðar, Verðandi Skuldar (sameingað lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Vefjarannsóknarstofnunnar • Lífsýnasafnt Arctic Therapautics ehf. Og nú kemur að spurningunum: 1. Hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sótt um og fengið slíkt leyfi síðan þessi listi var síðast uppfærður? 2. Ef ekki, á grundvelli hvaða lagaheimilda safnar hún lífsýnum (þjónustusýnum), heldur um þau skrá og sendir erlendis til rannsókna og tryggir persónuvernd og annað sem áskilið er samkvæmt fyrrnefndum lögum? 3. Hvað verður um þau þjónustusýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini og send eru erlendis til greiningar, eftir að hinn erlendi aðili hefur framkvæmt umsamdar rannsóknir og hvað lög gilda þá um förgun eða varðveislu þeirra? 4. Hver er aðkoma Landlæknis að þessu máli? Það er ekki að sjá af heimasíðu Landlæknisembættisins eins og fyrr segir að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sé með tilskilin leyfi til þessarar starfsemi. Á sama hátt má því spyrja hvort sjálfstætt starfandi læknar sem taka stroksýni vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini hafi gengið úr skugga um að þau væru afhent til aðila sem hefur tilskildar heimildir og þekkingu sem þarf til meðferðar þeirra. Þessum spurningum er hér með beint til Landlæknis, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins og heilbrigðisráðuneytisins eftir því sem við á. Svar óskast því spyr sá sem ekki veit. Höfundur er stofnandi fésbókarhópsins „Aðför að heilsu kvenna“. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Erna Bjarnadóttir Skimun fyrir krabbameini Mest lesið Ágætu fyrrum samstarfsaðilar á Þjóðminjasafni Íslands Uggi Jónsson Skoðun Halldór 05.07.2025 Jón Ísak Ragnarsson Halldór Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir Skoðun Ferðamannaþorpin - Náttúruvá Þóra B. Hafsteinsdóttir Skoðun Laxaharmleikur Jóhannes Sturlaugsson Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson Skoðun Það sem ekki má segja um það sem enginn vill sjá Viðar Hreinsson Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir Skoðun Lýðræðið í skötulíki! Lilja Rafney Magnúsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ágætu fyrrum samstarfsaðilar á Þjóðminjasafni Íslands Uggi Jónsson skrifar Skoðun Ferðamannaþorpin - Náttúruvá Þóra B. Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar Skoðun Laxaharmleikur Jóhannes Sturlaugsson skrifar Skoðun Lýðræðið í skötulíki! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar Skoðun Til varnar jafnlaunavottun Magnea Marinósdóttir skrifar Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Barnaræninginn Pútín Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Um þjóð og ríki Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Málfrelsi og mörk þess á vettvangi lýðræðisins Helga Vala Helgadóttir skrifar Skoðun Sjókvíaeldi á Íslandi fjarstýrt með gervigreind frá Noregi Ingólfur Ásgeirsson skrifar Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann skrifar Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson skrifar Skoðun Kjarnorkuákvæðið: Neyðarhemill en ekki léttvægt leikfang popúlista Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Stjórnarandstaðan er vannýtt auðlind Jón Daníelsson skrifar Skoðun Ef Veðurstofan spáði vitlausu veðri í 40 ár, væri það bara í lagi? Björn Ólafsson skrifar Skoðun Hægri sósíalismi Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun 5 ára vegferð að skóla framtíðarinnar – eða ekki! Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar Skoðun Það sem ekki má segja um það sem enginn vill sjá Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Löggæslumál og aðstöðuleysi í Búðardal – ákall um viðbragð og aðgerðir Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Listin að verða fullkomlega ósammála sjálfri sér á mettíma Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Þingmenn auðvaldsins Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Arðgreiðslur í sjávarútvegi: Staðreyndir gegn fullyrðingum Elliði Vignisson skrifar Skoðun Verðugur bandamaður? Steinar Harðarson skrifar Skoðun Við þurfum nýja sýn á stjórnmál okkar - Mamdani-sýn Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Skoðun Sósíalistaflokkurinn heimilislaus - hvað næst? Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Sjá meira
Undanfarnar vikur hefur mikil umræða orðið um skimun fyrir leghálskrabbameini hjá íslenskum konum. Um er að ræða umfangsmikið verkefni sem felur meðal annars í sér að árlega eru tekin milli 25 og 30 þúsund lífsýni til greiningar til að skima fyrir þessum sjúkdómi. Þegar sýni hefur verið tekið og komið fyrir í til þess ætluðum umbúðum hefur orðið til lífsýni. Um lífsýnasöfn gilda sérstök lög, lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000. Samkvæmt þeim er stofnun og starfræksla lífsýnasafns háð leyfi heilbrigðisráðherra. Áður en slíkt leyfi er veitt þarf að leita umsagnar landlæknis, vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Í 14. gr. reglugerðar um vörslu og nýtingu lífsýna í lífsýnasöfnum, nr. 1146/2010, er þess jafnframt getið að landlæknir skuli halda skrá yfir þau lífsýnasöfn sem fengið hafa leyfi heilbrigðisráðherra til starfrækslu og að sú skrá skuli vera aðgengileg almenningi á heimasíðu landlæknis. Eins og flestum er kunnugt hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins nú tekið við þessu umfangsmikla verkefni og var jafnframt falið að finna aðila til að annast rannsóknirnar. En nú kemur að alvöru málsins og ýmsar spurningar vakna. Þegar vefsvæði landlæknisembættisins er kannað kemur í ljós að þar er slíkan lista að finna, þ.e. lista yfir lífsýnasöfn sem fengið hafa starfsleyfi heilbrigðisráðherra eins og embættinu er skylt lögum samkvæmt. En hvaða lífsýnasöfn er þá að finna á þeim lista? Jú, þau eru eftirtalin: • Lífsýnasafn meinafræðideildar Landspítala • Lífsýnasafn LLR - Lífsýnasafn Landspítala innan rannsóknarsviðs tengt blóðmeinafræði-, erfða- og sameindalæknisfræði-, klínískri lífefnafræði- og ónæmisfræðideild • Lífsýnasafn LLSV - Lífsýnasafn Landspítala á sýkla- og veirufræðideild • Lífsýnasafn Frumurannsóknarstofu Krabbameinsfélags Íslands • Lífsýnasafn rannsóknaverkefna Hjartaverndar • Lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Urðar, Verðandi Skuldar (sameingað lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Vefjarannsóknarstofnunnar • Lífsýnasafnt Arctic Therapautics ehf. Og nú kemur að spurningunum: 1. Hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sótt um og fengið slíkt leyfi síðan þessi listi var síðast uppfærður? 2. Ef ekki, á grundvelli hvaða lagaheimilda safnar hún lífsýnum (þjónustusýnum), heldur um þau skrá og sendir erlendis til rannsókna og tryggir persónuvernd og annað sem áskilið er samkvæmt fyrrnefndum lögum? 3. Hvað verður um þau þjónustusýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini og send eru erlendis til greiningar, eftir að hinn erlendi aðili hefur framkvæmt umsamdar rannsóknir og hvað lög gilda þá um förgun eða varðveislu þeirra? 4. Hver er aðkoma Landlæknis að þessu máli? Það er ekki að sjá af heimasíðu Landlæknisembættisins eins og fyrr segir að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sé með tilskilin leyfi til þessarar starfsemi. Á sama hátt má því spyrja hvort sjálfstætt starfandi læknar sem taka stroksýni vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini hafi gengið úr skugga um að þau væru afhent til aðila sem hefur tilskildar heimildir og þekkingu sem þarf til meðferðar þeirra. Þessum spurningum er hér með beint til Landlæknis, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins og heilbrigðisráðuneytisins eftir því sem við á. Svar óskast því spyr sá sem ekki veit. Höfundur er stofnandi fésbókarhópsins „Aðför að heilsu kvenna“.
Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson Skoðun
Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar
Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar
Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar
Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson skrifar
Skoðun Kjarnorkuákvæðið: Neyðarhemill en ekki léttvægt leikfang popúlista Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar
Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Löggæslumál og aðstöðuleysi í Búðardal – ákall um viðbragð og aðgerðir Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar
Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson Skoðun