Lífs­gæði ung­linga með endó­metríósu

Þann 19. mars hófst vika endómetríósu hér á landi. Vikan hefur verið haldin árlega í nokkur ár og frá árinu 2017 höfum við verið með málþing henni tengt. Að þessu sinni er yfirskrift vikunnar „Er barnið þitt með endómetríósu?“

Í starfi okkar í vetur höfum við lagt áherslu á hvernig hægt er að ná til unglinga, foreldra þeirra og skólayfirvalda. Við sendum bækling okkar í alla grunn- og framhaldsskóla landsins og einnig voru send plaköt til þeirra fyrir stuttu. Við höfum verið duglegar að nota instagram reikning okkar til að fræða og ná til fólks og við erum að vinna í að efla og bæta heimasíðuna okkar. Því lá því beinast við að við myndum helga vikuna okkar unglingum, foreldrum og skólayfirvöldum.

Af hverju erum við að leggja áherslu á unglingana?

Svarið er einfalt því einkenni endómetríósu koma oftast fram við upphaf kynþroska og mikilvægt er að grípa sem fyrst inn í. Að komast undir læknishendur og í eftirlit strax á unglingsárum getur skipt sköpum fyrir framtíðina. Því lengur sem sjúkdómurinn er ómeðhöndlaður, því verri áhrif hefur hann á heilsu og lífsgæði. Þó svo að það sé engin lækning til við endómetríósu þá er margt hægt að gera til að auka lífsgæðin.

Mjög algengt er að setja sjúklinga á getnaðarvörn sem getur dregið úr einkennum en stöðvar ekki framgöngu sjúkdómsins. Einnig eru önnur hormónalyf notuð með misgóðum árangri en öllum þessum lyfjum fylgja því miður aukaverkanir. Verkjameðferð er oft beitt og þá gjarnan notuð mjög sterk verkjalyf, en í verstu tilfellum skerða þau lífsgæðin verulega. Einnig þarf að huga að andlegri líðan því það tekur á að vera með krónískan og ólæknandi sjúkdóm.

Hverjar eru þessar skerðingar á lífsgæðum sem unglingar með endómetríósu geta orðið fyrir?

Algengustu einkenni endómetríósu eru slæmir túrverkir, miklar blæðingar, orkuleysi og meltingarvandamál. Allt þetta getur gert það að verkum að þátttaka í samfélaginu skerðist verulega.

Stundum geta túrverkirnir verið það slæmir að engin önnur leið er en að taka sterk verkjalyf sem slá þó ekki alltaf mikið á verkina. Verkirnir geta haft neikvæð áhrif á gæði svefns, jafnvel það mikið að enginn svefn náist yfir höfuð. Svefnleysi hefur neikvæð áhrif á andlega líðan og í kjölfarið virðast verkirnir oft versna. Aukaverkanir af verkjalyfjum geta svo valdið því að unglingurinn upplifi lyfjamók og geti þar af leiðandi ekki tekið þátt í samfélaginu sem skyldi.Ef ekki eru tekin verkjalyf geta verkirnir hins vegar valdið ógleði, uppköstum og yfirliði. Valið er því ekki alltaf einfalt og stundum virðast engir kostir góðir.

Miklar blæðingar geta valdið kvíða, ótta og þreytu. Óttinn við að það muni blæða í gegn þegar maður er fjarri heimili sínu veldur streytu. Það er ekki heldur gaman að standa upp eftir kennslustund í skólanum og sjá blóðblett í stólnum eða átta sig á því að það sé komin stór blóðblettur í fötin sem erfitt er að fela. Tíðar klósettferðir til að skipta um túrtappa eða dömubindi, eða tæma álfabikarinn, er ágætis leið til að koma í veg fyrir að það blæðir í gegn en það er ekki 100% öruggt að það virki þegar blæðingar eru mjög þungar. Miklar blæðingar geta líka dregið úr orku unglingsins til að sinna daglegu lífi.

Einstaklingar sem þjást af miklum verkjum í kringum blæðingar geta farið að þróa með sér kvíða fyrir verkjaköstunum, en þess má geta að kvíði hefur líkamleg einkenni eins og flökurleika, niðurgang, svima, hraða öndun og margt fleira. Kvíði getur einnig haft slæm áhrif á sjálfsmynd unglinga og lífsgæði þeirra. Það getur verið erfitt að skipuleggja frítímann því unglingurinn vill helst vera heima fyrir þegar hann fer á blæðingar vegna verkja og vanlíðunar. Og því lengur sem sjúkdómurinn er ómeðhöndlaður, því verri verða einkennin og sé ekki gripið inn í geta verkjaköstin þróast út í daglega verki.

Algengt er að fólk með endómetríósu sé ranglega greint með IBS (iðraólgu). Ástæðan fyrir því er að báðir sjúkdómarnir geta valdið miklum ristilkrömpum. Munurinn liggur þó í ástæðum krampanna. Hjá þeim sem eru með IBS virðist vera að ákveðnar matartegundir valdi ristilkrömpunum en í tilfelli endómetríósu eru ristilkramparnir hormónatengdir þó svo að ákveðnar matartegundir geti líka ýtt undir einkenni.Tíðir ristillkrampar geta skert lífsgæði, bæði vegna þess sársauka sem þeir valda sem og vegna þess hve bindandi það er að þurfa að vera í stöðugri nálægð við klósett.

Hvað er hægt að gera til að draga úr þessari lífsgæðaskerðingu?

Eitt að því mikilvægasta er að fá greiningu strax á unglingsárunum og vera í eftirliti hjá færum lækni sem hlustar vel á mann. Það getur verið heimilislæknir eða kvensjúkdómalæknir, sem er þá í góðum tengslum við endómetríósuteymið á kvennadeild Landspítalans. Mikilvægt er að endómetríósuaðgerðir séu framkvæmdar af læknum sem sérhæfa sig í endómetríósu því aðgerðirnar eru afar sérhæfðar og geta verið mjög flóknar. Hér á landi er mestu sérhæfinguna að finna innan endómetríósuteymis kvennadeildar Landspítalans.. Mikilvægt er að ræða við lækni um hvaða leiðir eru í boði og fá síðan smá tíma til að hugsa málið. Mismunandi úrræði henta mismunandi einstaklingum því hvert og eitt dæmi er einstakt. Getnaðarvarparpillan er kannski ekki eitthvað sem unglingurinn er spenntur fyrir en stundum er hún besta lausnin til að byrja með. Aðgerð er árangaríkasta leiðinni til að bæta lífsgæðin en biðin eftir aðgerð getur reynst löng og erfið. Því er mikilvægt að taka allt með í reikninginn þegar verið er að gera meðferðarplan.

• Hefur unglingurinn þróað með sér kvíða og jafnvel þunglyndi vegna þeirrar lífsgæðaskerðingar sem sjúkdómurinn veldur?
• Er unglingurinn það verkjaður að hann kastar upp eða fellur í yfirlið?
• Missir unglingurinn mikið úr skóla og félagslífi vegna meltingarvandamála eða mikilla og sársaukafullra blæðinga?
• Er unglingurinn á blæðingum sem standa jafnvel yfir í nokkrar vikur?

Mikilvægt er að unglingnum sé mætt með skilningi, umhyggju og samkennd. Til þess að það sé hægt þurfa skólayfirvöld og heilbrigðiskerfið að vera meðvituð um endómetríósu og hvaða áhrif hún hefur. Einnig þurfa þeir sem sinna tómstundastarfi fyrir unglinga að vera meðvitaðir um sjúkdóminn. Samtök um endómetríósu hafa fengið styrk til að fara í samstarf við félagsráðgjafa þannig að hægt sé að bæta þjónustu samtakanna við foreldra og meðlimi samtakanna. Verið er að vinna í að bæta þessari þjónustu við þá þjónustu sem samtökin veita nú þegar.

Það allra mikilvægasta varðandi sjúkdóminn er að hlusta vel á sjúklinginn og mæta honum þar sem hann er þá stundina. Markmiðið á alltaf að vera að gera sitt besta til að auka lífsgæði og líðan sjúklingsins.Við hjá samtökunum viljum minna alla á að við erum hér til að veita stuðning og ráðgjöf. Það er hægt að ná á okkur í gegnum samfélagsmiðla á borð við Instagram og Facebook ásamt því að hringja í síma 841-2650.

Höfundur er formaður Samtaka um endómetríósu síðan 2018, stjórnarkona síðan 2014. Greindist sjálf með endómetríósu við 34 ára aldur.

Endóvikan 2021 stendur yfir frá 19.-25. mars og ber yfirskriftina í ár ,,Er barnið þitt með endómetríósu?“ Samtökin standa yfir málþingi, fræðsluerindum fyrir foreldra og fjáröflun fyrir samtökin þessa vikuna. Nánar áwww.endo.is