Mikilvægt að mismuna ekki út frá upplýsingum um stökkbreytingar Bjarki Sigurðsson skrifar 21. apríl 2024 13:49 Hrefna Dögg Gunnarsdóttir er lektor við lagadeild Háskóla Íslands og rannsakandi við lagadeild Háskólans í Kaupmannahöfn. Lektor segir að fleiri ríkjum í Evrópu finnist rétt að láta fólk vita af upplýsingum um erfðamengi þeirra, en áður. Mikilvægt sé þó að fólki sé ekki ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi þeirra. Mikilvægt sé að móta stefnu Íslands í þessum málum sem fyrst. Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna. Heilbrigðismál Krabbamein Mest lesið Erfiður tími þegar dóttirin kom út sem trans Innlent Þau kvöddu á árinu 2024 Erlent Farþegaflugvél hrapaði í Kasakstan Erlent Aðeins ein flugvél lent í Keflavík í dag Innlent Gott að geta sagt „þú ert hjartanlega velkominn“ Innlent Fagna jólunum í Betlehem í skugga stríðs Innlent Á vaktinni við lokunarpósta alla jólanótt Innlent Þak fauk nánast af hlöðu Innlent Tveir vörðu jólanótt í fangaklefa Innlent Appelsínugular viðvaranir og vegir víða lokaðir Veður Fleiri fréttir Standa vaktina við lokunarpósta á jóladag Flugferðir hafnar að nýju í Keflavík Þak fauk nánast af hlöðu Fagna jólunum í Betlehem í skugga stríðs Hellisheiði og Þrengsli opna ekki fyrr en á morgun Aðeins ein flugvél lent í Keflavík í dag Útköll víða vegna óveðurs Erfiður tími þegar dóttirin kom út sem trans Gott að geta sagt „þú ert hjartanlega velkominn“ Appelsínugular viðvaranir og jólaboð hjá Hjálpræðishernum Á vaktinni við lokunarpósta alla jólanótt Tveir vörðu jólanótt í fangaklefa Gleðileg jól, kæru lesendur Vegir víða um land gætu lokast með litlum fyrirvara Varað við ferðalögum víða um land Margir á síðasta snúningi með jólapakkana Í sumum tilfellum eina hátíðlega stund dagsins Men Tolla komið í leitirnar: „Sannkölluð jólasaga“ Vonskuveður og þau sem eru á síðasta snúningi Fjúgandi hálka í kirkjugörðum Reykjavíkur Stolið hálsmen Tolla dúkkaði upp tuttugu árum síðar Nóg að gera hjá slökkviliðinu í nótt Mette óskaði Kristrúnu til hamingju Aðfangadagur: Hvar er opið og hve lengi? „Skiptir sannleikurinn engu máli?“ Fjölmenni gekk fyrir frið í miðborginni Rútur skildar eftir á Holtavörðuheiði og leiðinni lokað Vísnabók gefin til nýrra Hvergerðinga frá Hveragerðisbæ Vandræðamál sem ríkisstjórnin fær í arf Komust með flugvélinni á ögurstundu Sjá meira
Í kvöldfréttum Stöðvar 2 í gær var rætt við Kára Stefánsson, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, um það að fyrirtækið sitji á upplýsingum um erfðabreytileika fjölda Íslendinga sem gætu stytt lífslíkur þeirra. Hefð er fyrir því á Íslandi að fólk sé ekki látið vita af þeim og sagði Kári það vera algjörlega út í hött. Hrefna Dögg Gunnarsdóttir, lektor við HÍ og rannsakandi við Kaupmannahafnarháskóla, segir að mikil hreyfing sé á þessum málum í Evrópu og það sé nú verið að horfa á það sem skildu vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda að láta fólk vita. Það þurfi þó að ráðast í undirbúning áður en fólk er upplýst. „Það er ábyrgðarleysi að ætla að veita upplýsingarnar án þess að tryggja hvað tekur við. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að taka við því fólki sem mun fá upplýsingar um lífsógnandi og meðferðartæka sjúkdóma,“ segir Hrefna. Stjórnvöld þurfi að ákveða Hún segir það ekki hennar að áætla hvenær nýtt fyrirkomulag verður tekið upp hér á landi en það sé hins vegar mikilvægt að fara strax í að móta þessa stefnu. „Þar er í raun og veru þessi hreyfing og breyting sem við erum að sjá um ætlað samþykki rannsóknarþátttakenda til þess að fá heilsufarsupplýsingar. Það er í raun öfugt við það hvernig við höfum hagað málum og Ísland þarf að ákveða hvernig við ætlum að haga þessu í framtíðinni,“ segir Hrefna. Tryggja að mismunun verði ekki til Þá þurfi að skoða hvernig hægt sé að tryggja að fólki sé ekki mismunað út frá upplýsingum um erfðamengi. „Við erum núna með ákvæði í lögum um lífsýni og ákvæði í lögum um vátryggingarsamninga en við þurfum að skoða hvort það sé ástæða til að þétta raðirnar,“ segir Hrefna.
Heilbrigðismál Krabbamein Mest lesið Erfiður tími þegar dóttirin kom út sem trans Innlent Þau kvöddu á árinu 2024 Erlent Farþegaflugvél hrapaði í Kasakstan Erlent Aðeins ein flugvél lent í Keflavík í dag Innlent Gott að geta sagt „þú ert hjartanlega velkominn“ Innlent Fagna jólunum í Betlehem í skugga stríðs Innlent Á vaktinni við lokunarpósta alla jólanótt Innlent Þak fauk nánast af hlöðu Innlent Tveir vörðu jólanótt í fangaklefa Innlent Appelsínugular viðvaranir og vegir víða lokaðir Veður Fleiri fréttir Standa vaktina við lokunarpósta á jóladag Flugferðir hafnar að nýju í Keflavík Þak fauk nánast af hlöðu Fagna jólunum í Betlehem í skugga stríðs Hellisheiði og Þrengsli opna ekki fyrr en á morgun Aðeins ein flugvél lent í Keflavík í dag Útköll víða vegna óveðurs Erfiður tími þegar dóttirin kom út sem trans Gott að geta sagt „þú ert hjartanlega velkominn“ Appelsínugular viðvaranir og jólaboð hjá Hjálpræðishernum Á vaktinni við lokunarpósta alla jólanótt Tveir vörðu jólanótt í fangaklefa Gleðileg jól, kæru lesendur Vegir víða um land gætu lokast með litlum fyrirvara Varað við ferðalögum víða um land Margir á síðasta snúningi með jólapakkana Í sumum tilfellum eina hátíðlega stund dagsins Men Tolla komið í leitirnar: „Sannkölluð jólasaga“ Vonskuveður og þau sem eru á síðasta snúningi Fjúgandi hálka í kirkjugörðum Reykjavíkur Stolið hálsmen Tolla dúkkaði upp tuttugu árum síðar Nóg að gera hjá slökkviliðinu í nótt Mette óskaði Kristrúnu til hamingju Aðfangadagur: Hvar er opið og hve lengi? „Skiptir sannleikurinn engu máli?“ Fjölmenni gekk fyrir frið í miðborginni Rútur skildar eftir á Holtavörðuheiði og leiðinni lokað Vísnabók gefin til nýrra Hvergerðinga frá Hveragerðisbæ Vandræðamál sem ríkisstjórnin fær í arf Komust með flugvélinni á ögurstundu Sjá meira