„Það verður erfitt að trúa því að lífið muni ein­hvern tímann leiða eitt­hvað gott af sér”

Ólýsanlegt áfall

Það er allt annað en auðvelt fyrir Berglindi að rifja upp atburðarásina þann 21.apríl árið 2021.

Jökull Frosti var á leið heim úr leikskólanum þegar aðskotahlutur festist í hálsi hans. Hann lá þungt haldinn á Landspítalanum í tæpa viku á eftir. Berglind og Daníel Sæberg, faðir Jökuls Frosta, biðu upp á von og óvon en þar sem að Jökull Frosti hafði orðið fyrir súrefnisskorti var reynt við kælimeðferð til að auka lífs­lík­ur hans. Það reyndist ekki duga til og Jökull Frosti var úrskurðaður látinn þann 26.apríl.

„Það er ekkert sem býr þig undir þetta áfall, ” segir Berglind.

Sársaukinn sem fylgir því að missa barn er svo óbærilegur að líkaminn ræður ekki við hann nema að hluta til. Það er svo magnað hvernig líkaminn og hugurinn vernda mann í þessum aðstæðum. Þegar ég hugsa til baka finnst mér eitthvað svo óraunverulegt að ég hafi verið fær um að hugsa skýrt á þessum tíma og taka stórar ákvarðanir.

Berglind nefnir sem dæmi ákvörðunina um að gefa líffæri Jökuls Frosta.

„Þegar læknarnir nálguðust okkur með þessa spurningu á sínum tíma þá hvöttu þeir okkur til að taka okkur tíma til að ákveða okkur. En í mínum huga kom bara eitt til greina. Ég hugsaði strax: Ég er ekki að fara að jarða strákinn minn með heil líffæri.”

Berglind, Daníel og fjölskyldan fengu seinna að vita að fjórir einstaklingar úti í heimi hefði fengið líffæri úr Jökli Frosta.

„Ég man bara að ég grét og grét þegar við fengum að vita þetta. Einn af þessum fjórum líffæraþegum var þriggja ára stelpa. Hún fékk hjartað hans. Þetta var smá ljós í myrkrinu, að vita til þess að missirinn hefði leitt eitthvað gott af sér.”

Eins og að brotna að innan

Í tilfelli Berglindar þurfti hún að takast á við skyndilegan og fyrirvaralausan barnsmissi.

„Aðeins þremur vikum áður en sonur minn dó þá missti ég ömmu mína, en það var þó öðruvísi missir, vegna þess að hún var tilbúin að fara, orðin 91 ára gömul. Ég náði að fara og kveðja hana og er afskaplega þakklát fyrir það. En síðan deyr sonur minn þremur vikum seinna og komst ekkert annað fyrir, það var ekkert andrými til að syrgja ömmu. Mamma missti bæði mömmu sína og barnabarnið sitt á sama tíma.”

Óhætt er að fullyrða að fátt skilji eftir sig stærra tómarúm en sá harmur að missa barn. Berglind segir einfaldlega ekki hægt að lýsa því með orðum.

„Þetta er eins og brotna að innan. Þú verður að engu. Þetta er eins og að vera með steinablokk inni í sér sem hrynur. Og maður missir einhvern veginn trúna á lífið. Það verður svo erfitt að trúa því að lífið muni einhvern tímann leiða eitthvað gott af sér. Stóra myndin er hrunin. En svo líður tíminn og hægt og rólega fara blokkirnar inni í manni að byggjast aftur upp, sjálfstraustið vex og maður fer smám saman að trúa því að lífið geti orðið gott aftur.”

Lærði að sýna sér mildi

Líkt og Berglind bendir á er mismunandi hvernig einstaklingar upplifa sorgarferlið. Aðstæður foreldrar sem upplifa barnsmissi eru mismunandi. Berglind var á þessum tíma einstæð móðir.

„Og það er ekki til nein rétt eða röng leið þegar kemur að því að syrgja. Í mínu tilfelli var það þannig að ég dæmdi sjálfa mig rosalega hart. Af hverju græt ég ekki meira?Hvernig get ég eiginlega verið að brosa núna? Ég þurfti að læra að sýna sjálfri mér mildi. Ef ég hefði ekki gert það hefði ég líklega aldrei komist í gegnum þetta. ”

Aðstandendur syrgjenda vita oft ekki hvernig rétt er að bera sig að þegar kemur að því að veita stuðning. Vanþekking og hræðsla við dauðann og sorgina er oft hindrun.

„Fólk vill svo gjarnan segja eitthvað eða gera eitthvað fyrir mann en óttast að gera eitthvað vitlaust og velur þá kannski frekar að halda sig til hlés. En ég hef aldrei dæmt neinn fyrir að segja eða gera þetta en ekki hitt. Aðstandendur eru líka að reyna sitt besta og fólk vill manni alltaf vel. Ég myndi samt alltaf hvetja aðstandendur til að taka skrefið, sama hversu lítið það er, þó það sé ekki nema bara ein eða tvær línur í skilaboðum.

En ég átti að vísu mjög erfitt með að heyra fólk segja að ég “væri svo sterk.” Ég átti erfitt með að skilja hvernig einhver gat sagt þetta við mig. Í mínum augum var ég einfaldlega bara að gera það sem ég þurfti að gera, ég var að reyna að lifa af í þessum aðstæðum.

Sorgarleyfið var framfaraskref

Berglind bendir á að málefni syrgjenda séu í raun lýðheilsumál. Einstaklingar sem fá ekki það rými sem þeir þurfa til sorgarúrvinnslu eiga á hættu að þróa með sér heilsubresti; geðheilbrigðisvandamál og skerta félagslega virkni,

„Þess vegna er svo mikilvægt að sorgin sé viðurkennd, og að það sé skilningur í samfélaginu á sorginni.“

Í tilfelli Berglindar tók það hana tæp tvö ár að komast almennilega aftur út á vinnumarkaðinn.

„Fyrsta árið var ég algjörlega í lausu lofti. Þetta er eins og að vera lifandi- en samt ekki. Þú ert lifandi en er samt ekki að lifa lífinu. Þú situr bara hjá og horfir á. Næsta árið á eftir fór þessi nýji veruleiki aðeins að síast inn og árið þar á eftir fannst mér eins og ég væri fyrst tilbúin að takast á við alvöru lífsins,“ segir Berglind en hún fór þó hægt af stað og byrjaði ekki í fullu starfi.

„Það er nefnilega líka það sem gerist þegar maður gengur í gegnum áfall af þessu tagi; maður verður meðvitaðri um hvað skiptir raunverulega máli í lífinu, og það er ekki það að vinna og vinna og strita endalaust,“ segir Berglind og bætir við að þó að hún hafi farið aftur að vinna og takast á við hverdagsleikann þá þýði að sjálfsögðu ekki að sorgarferlinu sé þar með lokið, enda mun standa yfir út ævina.

„Ég þarf oft að setja mig á grímu, treysta á þrautseigjuna og berjast áfram.“

Lög um sorgarleyfi tóku gildi þann 1. janúar 2023 og mörkuðu tímamót en með þeim var foreldrum tryggður lagalegur réttur til að fá leyfi frá störfum í kjölfar barnsmissis í sex mánuði, sem og greiðslur til að koma til móts við tekjutap á umræddu tímabili. Markmiðið var að tryggja foreldrum á vinnumarkaði svigrúm til sorgarúrvinnslu í kjölfar barnsmissis og eftir atvikum til að styðja við eftirlifandi systkin við að aðlagast breyttum aðstæðum.

Umrædd lög höfðu ekki tekið gildi þegar Jökull Frosti lést.

Á þessum tíma var Berglind nýbyrjuð á nýjum vinnustað og átti þar af leiðandi inni takmarkað veikindaleyfi. Í gegnum stéttarfélagið fékk hún sjö mánuði, og svo tóku við greiiðslur frá Tryggingastofnun.

„Ég rétt svo náði að láta enda ná saman á þessum tíma þrátt fyrir góðan stuðning. Það var auðvitað hrikalega erfitt að vera í þessum óraunverulegu aðstæðum og vera með fjárhagsáhyggjur ofan á allt saman. Sorgarleyfið er þess vegna mikið framfaraskref að mínu mati, en það er þó ennþá langt í land þegar kemur að málefnum syrgjenda hér á landi.“

Út fyrir þægindarammann

Berglind leitaði á sínum tíma hjálpar hjá sálgæslu kirkjunnar og hjá sálfræðingi og árið 2023 kom hún inn í stjórn Sorgarmiðstöðvar. Í því fann hún tilgang.

Berglind minnist sérstaklega á börn í sorg, og mikilvægi þess að haldið sé utan um þau. Eldri sonur hennar, Hrólfur Sæberg hefur notið góðs af starfi Arnarins sem heldur utan um börn og unglinga sem misst hafa náinn ástvin.

„Þeir tveir bræður voru samrýmdir og þess vegna var Hrólfur ekki bara að missa bróður sinn heldur besta vin sinn líka.Þegar þú átt annað barn, eftirlifandi barn, þá er einfaldlega ekkert annað í boði en að halda áfram, maður gerir það ósjálfrátt. Ég veit í raun ekki hvernig ég hefði farið að ef ég hefði ekki átt eldri strákinn minn. Hann var einfaldlega mín lífsbjörg.

Aðspurð segist Berglind hafa verið meðvituð um það strax frá upphafi að hún yrði að huga að sjálfri sér, svo hún gæti verið til staðar fyrir son sinn.

„En það er líka svo merkilegt hvernig ung börn takast á við sorgina og hvernig þau taka inn upplýsingarnar og vinna úr þeim. Öfugt við fullorðna fólkið þá geta þau “kveikt og slökkt” á sorginni. En svo breytist það með tímanum þegar þau fara yfir inn á nýtt þroskaskeið.“

„Mér finnst ég hafa verið koma til baka seinasta eina og hálfa ár, enda er ég búin að vera að skora á sjálfa mig að fara út fyrir þægindarammann og stíga inn í aðstæður sem mér fannst áður vera algjörlega óyfirstíganlegar. Áður fyrr í sorgarferlinu mínu hafði ég enga trú á því að ég gæti gert þessa hluti, þannig að ég sleppti því frekar að reyna. Ég hef alltaf verið frekar mikið til baka og ekki fundið hjá mér þörf til að tjá mig. Það er fyrst núna að mér finnst ég vera tilbúinn til að ræða um mína sorg og ég held líka að það muni hjálpa mér í minni úrvinnslu að berskjalda mig með þessum hætti.“

Þann 23. ágúst næstkomandi fer fram Reykjavíkurmaraþon Íslandsbanka. Berglind ætlar að hlaupa hálfmaraþon og safna áheitum fyrir Sorgarmiðstöð. Hún hyggst hlaupa fyrir alla þá sem hafa kvatt þennan heim alltof snemma – og alla þá syrgjendur sem hafa þurft að ganga í gegnum erfiða sorg við ástvina missi.

„Málefni syrgjenda eru mér kær og vil ég með þátttöku minni vekja athygli á stöðu syrgjenda á Íslandi. Ég vil að öll þau sem misst hafa ástvin get átt í hús að leita á erfiðum tímum. Ég vil að það sé til staður sem tekur á móti öllum sem þurfa á stuðning að halda í sorginni við ástvinamissi, sama hvern við missum þá eigum við öll að geta leitað á stað sem getur leiðbeint okkur í sorginni. Sorgarmiðstöð sinnir ekki bara ráðgjöf, fræðslu og stuðningi heldur berst fyrir hagsmunum syrgjenda sem einnig er gríðarlega mikilvægt, og þar er margt sem þarf að berjast fyrir.”

Hér má heita á Berglindi og styðja við starf Sorgarmiðstöðvar.

Um Sorgarmiðstöð

Sorgarmiðstöð sinnir stuðningi, fræðslu og ráðgjöf til syrgjenda og þeirra sem vinna að velferð syrgjenda. Sorgarúrvinnsla miðar að bættri lýðheilsu með því að efla og styðja við andlega, líkamlega og félagslega heilsu fólks eftir ástvinamissi.

Landlæknir er verndari Sorgarmiðstöðvar en með því er áréttað að stuðningur við syrgjendur fellur undir lýðheilsustarf.

Sorgarmiðstöð styður fjölda fólks árlega með því að bjóða upp á margskonar þjónustu. Í Sorgarmiðstöð er hægt að sækja mismunandi fræðsluerindi, koma í stuðningshóp, djúpslökun, opið hús, taka þátt í göngum, fá jafningjastuðning eða mæta á námskeið. Einnig veitir Sorgarmiðstöð einstaklings ráðgjöf í síma eða á staðnum. Sorgarmiðstöð býður líka upp á fræðslu, ráðgjöf o.fl. í skólasamfélagið, fyrirtæki eða stofnanir við andlát starfsmanns, nemanda eða annara.

Hér má finna heimasíðu Sorgarmiðstöðvar.