„Fyrstu þrjú árin sem ég var veik voru al­gjört hel­víti“

„Eftirstöðvar eftir Covid, eftir að bráðasýkingin er búin, standa sumir eftir með langtímaveikindi,“ segir Friðbjörn um það hvað nákvæmlega langvinn Covid-sýking er. Hann segir um fimm prósent þeirra sem veikjast lenda í þessu og vera með einkenni og eitt prósent vera með alvarleg einkenni eftir Covid.

Steinunn og Friðbjörn voru til viðtals í Bítinu um langvinnt Covid en bæði verða þau með erindi á viðburðinum Heilsan okkar á vegum heilbrigðisvísindasviðs Háskóla Íslands á morgun.

„Þetta fólk er ansi mikið veikt. Eitt prósent hljómar kannski ekki mikið en ef 300 þúsund Íslendingar fengju Covid-sýkingu er eitt prósent af því há tala, um þrjú þúsund manns. Við erum að sjá hundveikt fólk,“ segir hann og að hann muni fara yfir þetta á fundinum á morgun.

Þar muni hann einnig fara yfir það að þetta eigi í raun ekki að koma á óvart miðað við mannkynssöguna. Svona faraldrar hafi áður komið upp og eftir svona vírussýkingar hafi einhver fjöldi staðið uppi með langtímaveikindi.

Steinunn Gestsdóttir mun á fundinum segja sína sögu samhliða sérfræðingunum en hún hefur sjálf reynslu af langvinnum veikindum í kjölfar Covid. Hún segir þetta hafa verið ansi skrítna upplifun.

„Það er eins og maður sé hrifinn út úr raunveruleikanum og detti inn í einhvern heim þar sem þú missir allt,“ segir hún og að einkenni hennar hafi verið afar alvarleg. Sem dæmi hafi hún ekki getað gengið, hún hafi ekki náð að einbeita sér að hugsunum sínum, verið með mikla verki og enginn hafi getað aðstoðað hana.

Mannlegi þátturinn skipti miklu máli

Hún telur mikilvægt að samhliða sérfræðingum fái fólk að segja sína sögu og segist þakklát fyrir fundinn sem haldinn verður á morgun. Það séu ekki svo margir sérfræðingar og það sé því jákvætt að stefna þeim saman.

„En það er mikilvægt að muna mannlegu söguna og þess vegna ætla ég að tala um mína sögu og mín veikindi, hvað gekk vel og hvað gekk illa.“

Í dag eru fimm ár síðan Steinunn veiktist en hún veiktist alvarlega áður en byrjað var að bólusetja við Covid. Hún hafi strax orðið mjög veik og hafi tekið miklum framförum síðasta árið.

„Fjórum árum eftir að ég veiktist fór ég að sjá virkilega mikinn bata. Í dag er ég nokkuð brött en ég á enn nokkuð langt land. Framfarirnar eru þannig að ég er vongóð í fyrsta sinn í þessi fimm ár að ég muni ná mér.“

Hún telur tímann hafa skipt máli þarna og þetta hafi verið mikil þolinmæðisvinna. Þess vegna skipti máli að fólk fái stuðning frá heilbrigðis- og félagslega kerfinu. Batinn taki tíma og fólk þurfi tíma. Þá segir hún hafa skipt verulegu máli að hún hafi loks á þessu fimmta ári fengið aðgang að læknum sem skildu einkennin hennar. Til dæmis fékk hún aðgang að hjartalækni til að aðstoða með miklar hjartabólgur og taugalækni sem gat hjálpað með verki.

„Að fá aðgang að þessum tveimur læknum breytti mjög miklu.“

Þá segir hún Friðbjörn einnig hafa hjálpað verulega. Þau hafi þekkst lítillega áður en rekist á hvert annað í flugvél. Þar hafi hann getað sett sig inn í veikindi hennar og ráðlagt henni.

Friðbjörn er blóð- og krabbameinslæknir en segist hafa lært um Covid frá grunni. Sjúkdómurinn hafi komið upp í fjölskyldunni og hann hafi strax séð að það væri óplægður akur og það þyrfti töluverðan mannafla til að sinna þessum sjúkdómi og þessu fólki. Friðbjörn segir ýmsa framþróun í gangi eins og til dæmis rannsóknir á tengslum ME og Covid.

Hann segir margt hægt að læra af Covid, það verði fleiri faraldrar og það muni sama staða koma þá upp þar sem fjöldi hefur langvinn einkenni. Hann telur mikilvægt að unnið verði að forvörnum til að minnka þann hóp.

Steinunn tekur undir það og segir mega bæta stuðning við fólk í þessari stöðu.

„Fyrstu þrjú árin sem ég var veik voru algjört helvíti. Maður var svo ofboðslega mikið veikur,“ segir hún og að hún hafi legið fyrir í tvö ár og það hafi engin aðstoð verið í boði. Henni hafi verið vísað á heilsugæslu og fólk hafi viljað aðstoða hana en hún hafi samt verið hissa á fordómum.

Tókst aldrei að útskrifa hana

Hún rifjar upp til dæmis að aldrei hafi tekist að útskrifa hana af Covid-deildinni. Hún hafi alltaf mælst með veiruna í blóðinu. Deildin hafi verið við hlið Landspítalans og þar hafi allir alltaf þurft að vera í einangrunarklæðnaði.

„Ég stóð þarna með lækninum og við bæði í öllum búningnum, og hann af öllum vilja gerður, en horfði á mig og segir: „Já, þetta er merkilegt að það sé ekki hægt að útskrifa þig. Það er ekki eins og þú sért að gera þér þetta upp, því þú ert með hita.“ Og ég horfði á hann skjálfandi á beinunum, gat varla staðið og bullandi sveitt og ég hugsaði í hvaða veruleika er ég lent, þar sem ég er að sækjast eftir því að vera á þessari Covid-deild.“

Friðbjörn segist ekki vita hvers vegna sumir veikjast svona en aðrir ekki en telur mikilvægt að rannsaka það. Hann segir til dæmis rannsóknir á sjúkdómsbyrði sýna að ME-sjúklingar og sjúklingar með langvinnt Covid séu með mestu sjúkdómsbyrðina.

„Þetta er rándýr sjúkdómur. Það er ungt fólk að detta út af vinnumarkaði,“ segir hann.

Fundurinn fer fram í Veröld, húsi Vigdísar, á morgun klukkan 11.30 til 13. Fundurinn verður einnig í streymi hér.

Dagskrá

Friðbjörn Sigurðsson, læknir – Í ljósi sögunnar – átti langvinnt Covid að koma á óvart?

Ingibjörg Magnúsdóttir, doktorsnemi í lýðheilsuvísindum – Langvinn andleg, líkamleg og vitræn einkenni COVID: Rannsóknir í alþjóðlega COVIDMENT samstarfinu

Karl Kristjánsson, yfirlæknir Reykjalundar – Langvinn einkenni eftir Covid, er ávinningur af endurhæfingu?

Sigurveig Þ. Sigurðardóttir, yfirlæknir ofnæmislækninga á Landspítala – Ónæmiskerfið og langvinn einkenni Covid

Steinunn Gestsdóttir, prófessor í sálfræði – Í klónum á Covid

María Heimisdóttir, landlæknir – Stuðningur við sjúklinga – rétt þjónusta á réttum stað

Pallborðsumræður í lokin

Heilsan okkar er fundaröð Háskóla Íslands og Landspítala sem hefur það að markmiði að varpa ljósi á áríðandi mál líðandi stundar er varða heilsu og heilbrigðisþjónustu. Þessir mánaðarlegu upplýsingafundir eru öllum opnir og verða á dagskrá síðasta föstudag hvers mánaðar.