Þrettán for­eldrar á tíu árum

Þegar stuðningur við foreldra bregst endar kostnaðurinn í örorkukerfinu

Í ritstjórnargrein í Læknablaðinu nýverið er bent á þróun sem ætti að vekja alvarlegar spurningar um stöðu velferðarkerfisins á Íslandi. Þar kemur fram að hlutfall fólks á örorku- eða endurhæfingarlífeyri hefur hækkað verulega á síðustu áratugum. Á sama tíma hefur eðli örorku breyst og geðraskanir, streita og kulnun orðið sífellt stærri hluti þeirra vottorða sem liggja að baki.

Þegar þessi þróun er rædd beinist umræðan oft að hvötum í kerfinu eða breytingum á vinnumarkaði. Mun sjaldnar er hins vegar horft á hvernig velferðarkerfið sjálft bregst fjölskyldum sem standa frammi fyrir mikilli umönnunarbyrði.

Biðlistar og umönnunarbyrðin

Á undanförnum árum hefur ítrekað verið bent á stöðu barna með miklar stuðningsþarfir og fjölskyldna þeirra. Biðlistar eftir greiningu og þjónustu eru langir og fjölskyldur lenda oft í því að bíða árum saman eftir úrræðum sem geta skipt sköpum fyrir þroska og lífsgæði barnsins. Á meðan þjónustan lætur á sér standa færist ábyrgðin einfaldlega yfir á foreldra.

Þegar barn fær ekki þá þjónustu sem það þarf neyðast foreldrar oft til að draga úr vinnu eða hverfa tímabundið af vinnumarkaði. Álagið sem fylgir því að sinna mikilli umönnun á sama tíma og barist er við flókið stjórnsýslukerfi getur verið gríðarlegt.

Jafnvel þegar barn hefur vistun í leikskóla eða skóla er raunveruleikinn oft annar en stjórnsýslan gerir ráð fyrir. Umönnun barns með miklar stuðningsþarfir endar ekki þegar skóladeginum lýkur. Foreldrar standa oft frammi fyrir svefnlausum nóttum, stöðugum undirbúningi, skipulagningu meðferða og þjónustu og óteljandi samskiptum við kerfið til að tryggja barninu þann stuðning sem það þarf.

Lög sem virðast ekki ná tilgangi sínum

Í þessu samhengi er áhugavert að horfa til laga um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, nr. 22/2006. Lögin voru sett með það að markmiði að tryggja foreldrum fjárhagslegan stuðning þegar umönnun barns gerir þeim ókleift að stunda vinnu eða nám. Upplýsingar um framkvæmd laganna vekja þó spurningar um hvort þau séu að ná tilgangi sínum.

Í svari félags- og húsnæðismálaráðherra við skriflegri fyrirspurn Þórdísar Kolbrúnar Reykfjörð Gylfadóttur á Alþingi, sem birt er í þingskjali 732 á 157. löggjafarþingi, kemur fram að alls hafi 201 einstaklingur fengið greiðslur samkvæmt lögunum á árunum 2016–2025. Á sama tímabili var 144 umsóknum synjað.

Þegar litið er sérstaklega til foreldra barna með einhverfu vekja tölurnar enn meiri athygli.

Í lögunum er sérstaklega tekið fram að alvarleg eða veruleg einhverfa geti fallið undir þau fötlunarstig sem veita rétt til greiðslna. Þrátt fyrir það kemur fram í svari ráðherra að á árunum 2016–2025 hafi aðeins 13 einstaklingar fengið greiðslur sem tengdust ICD-10 greiningunni F84.0, bernskueinhverfu.

Þegar þessi tala er sett í samhengi við raunveruleikann verður hún sláandi. Talið er að um 1–2% barna séu einhverf. Það þýðir að á Íslandi eru líklega þúsundir einhverfra barna og mörg þeirra þurfa verulegan stuðning og umönnun frá foreldrum sínum.

Ef aðeins 13 foreldrar á tæpum áratug hafa fengið greiðslur samkvæmt lögum sem eiga að styðja foreldra alvarlega fatlaðra barna vakna eðlilega spurningar um framkvæmd kerfisins.

Ein skýring sem hefur komið fram í framkvæmd er túlkun á skilyrði laganna um að vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila verði ekki við komið. Í sumum tilvikum hefur það verið túlkað með þeim hætti að ef barn er í leikskóla eða skóla teljist vistunarþjónusta vera fyrir hendi og því ekki grundvöllur fyrir greiðslum.

Slík túlkun hefur þó verið gagnrýnd. Umboðsmaður Alþingis hefur bent á að meta þurfi aðstæður fjölskyldna heildstætt og skoða hvort sú vistunarþjónusta sem er í boði geri foreldri í raun kleift að vera virkt á vinnumarkaði.

Forgangsröðun í velferðarkerfinu

Þegar kerfið virkar ekki sem skyldi færist vandinn einfaldlega annað. Foreldrar sem bera mikla umönnunarbyrði sitja eftir án stuðnings, á meðan biðlistar eftir þjónustu lengjast og stjórnsýslan verður sífellt flóknari.

Þá vaknar stærri spurning sem snýr að forgangsröðun í velferðarkerfinu.

Ef stjórnvöld hafa áhyggjur af aukinni örorku, eins og bent er á í Læknablaðinu, væri þá ekki eðlilegt að leggja meiri áherslu á að koma í veg fyrir hana?

Þegar foreldrar neyðast til að draga úr vinnu eða hætta vegna skorts á þjónustu og stuðningi er hætt við að álagið safnist upp með þeim afleiðingum að heilsan bresti og starfsgeta minnki.

Í stað þess að grípa fjölskyldur snemma virðist kerfið því oft bregðast seint.

Spurningin sem blasir við er því þessi: Er samfélagið að fjárfesta í því að koma í veg fyrir örorku eða hefur kerfið einfaldlega sætt sig við að greiða hana síðar?

Þegar stuðningur við fjölskyldur með mikla umönnunarbyrði bregst getur kostnaðurinn orðið mun meiri til lengri tíma. Þá er hætt við að vandinn sem hefði mátt leysa snemma endi annars staðar í kerfinu, þar á meðal í örorkukerfinu sjálfu.

Höfundur er móðir einhverfs barns og stjórnarmaður í Einhverfusamtökunum.