Sami sjúk­dómur, ólík með­höndlun

Ég var 38 ára gömul þegar ég greindist með endómetríósu og í byrjun árs 2021 fór ég til erlends sérfræðings í sjúkdómnum. Ég fékk ekki þá hjálp sem ég þurfti á Íslandi. Aðeins annar eggjastokkurinn var eftir af kvenlíffærum mínum og það skortir þekkingu á endó utan þeirra innan heilbrigðisgeirans á Íslandi.

Í ferli mínu í leit að lækni sem var tilbúinn til að hjálpa mér kynntist ég mörgum konum í sömu sporum, eini munurinn á okkur var þó að þær höfðu vitað af sínum sjúkdómi í töluverðan tíma. Þær voru, líkt og ég, í leit að erlendum sérfræðingum sem voru tilbúnir að hjálpa þeim að endurheimta líf sitt og heilsu.

Það myndast ákveðin systrabönd í baráttu við heilsu og heilbrigðiskerfið og stuðningurinn er ómetanlegur. Ég kynntist ekki einni einustu konu sem hafði góða reynslu af heilbrigðiskerfinu hér heima og ákvað því að hér á landi væru eingöngu vanhæfir læknar þegar um endómetríósu ræðir. Mín skoðun var óhaggandi, það þurfa ALLIR með endó að komast til erlendra sérfræðinga til þess að ná bata.

Með brennandi eldmóð fyrir því að aðstoða endósystur mínar bauð ég mig fram í stjórn Samtaka um endómetrísósu og fékk þar ljómandi fínt sæti. Það fóru þó fljótt að renna á mig tvær grímur, mín óhaggandi skoðun á læknum hér heima var ekki eins einföld og ég hélt. Ég stóð auðvitað í þeirri trú að við værum öll eins og að það fengi enginn aðstoð hér, aðra en að fá uppáskrifuð hormónalyf sem gera mann veikann.

Sannleikurinn er sá að sjúkdómurinn leggst ekki eins á okkur, og við erum öll mjög ólík, þrátt fyrir að eiga mjög svipaðar sögur.

Margar konur ná ótrúlegum bata eftir aðgerðir hjá endóteymi Landspítalans, aðrar fá heilsuna aftur með því að vera á hormónabælandi lyfjum og/eða á getnaðarvörn. Eins eru ekki allir tilbúnir til að fara í aðgerð og hvað þá að ferðast til útlanda til þess. En, fyrir mörg okkar eru þrautþjálfaðir erlendir sérfræðingar í sjúkdómnum okkar eina von um bata sem getur talist ásættanlegur.

Þetta er nefninlega ekki eins einfalt og ég hélt, það er ekki “one size fits all” þegar kemur að endó.

Staðreyndin er sú að þjónustan sem er í boði hér á landi er góð fyrir sum okkar en hún þarf að vera betri. Við þurfum öll að geta leitað til lækna hér heima, þrátt fyrir að endastöð sumra komi til með að vera í öðru landi hjá reyndari læknum.

Heppnin er aldeilis með komandi heilbrigðisráðherra því Samtök um endómetríósu skiluðu inn 9 blaðsíðna greinagerð til heilbrigðisráðuneytisins um hvernig þarf að bæta þjónustu við okkur svo að hún verði ásættanleg fyrir ÖLL okkar sem glímum við þennan sjúkdóm.

Höfundur er varaformaður Samtaka um endómetríósu.