Lögfræðingar virðuleg stétt en skilja ekki vísindarannsóknir Snorri Másson skrifar 3. desember 2021 19:13 Kári Stefánsson við Stjórnarráðið síðasta sumar, þegar hann tilkynnti með tiltölulega skömmum fyrirvara að senn léti fyrirtæki hans af skimunum fyrir stjórnvöld. Nú boðar hann að hætta raðgreiningu ef úrskurði Persónuverndar fæst ekki hnekkt. Vísir/Vilhelm Það hefur alvarlegar afleiðingar fyrir Íslenska erfðagreiningu að sögn Kára Stefánssonar ef úrskurður Persónuverndar um að fyrirtækið hafi brotið lög stendur. Sóttvarnalæknir segir úrskurðinn ekki breyta viðhorfi hans til fyrirtækisins. Persónuvernd birti fyrir fjórum dögum úrskurð um að vinnsla Íslenskrar erfðagreiningar á persónuupplýsingum í rannsókn sem framkvæmd var í samstarfi við Landspítalann í apríl í fyrra hafi ekki samræmst lögum. Kári fór óblíðum orðum um Persónuvernd í viðtali við fréttastofu í dag: Úrskurðurinn er nokkuð ýtarlegur og lýtur fyrst og fremst að því að blóðsýni hafi verið tekin í viðbótarhluta rannsóknarinnar, áður en Vísindasiðanefnd veitti heimild fyrir þeim hluta rannsóknarinnar. Því er haldið fram að ekki sé heimilt samkvæmt lögum að hefja vinnslu persónuupplýsinga í þágu rannsókna áður en leyfi siðanefndar liggur fyrir. Þennan skilning er Kári Stefánsson forstjóri fyrirtækisins afar ósáttur við. Hann ætlar að kæra úrskurðinn og sækja málið af fullri hörku. Vísindarannsókn eða klínísk rannsókn? „Það sem við vorum að gera var fyrst og fremst að þjónusta sóttvarnayfirvöld. Við réðumst í það strax í byrjun mars í fyrra að beina öllu starfi hér innanhúss í að skima eftir veirunni, að greina veiruna og skima eftir mótefnum og svo framvegis. Allt sem við gerðum var annaðhvort að frumkvæði sóttvarnalæknis eða með blessun sóttvarnalæknis,“ segir Kári Stefánsson. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir segir skiljanlegt að á þessum tímapunkti í faraldrinum hafi menn ekki verið með öll formsatriði á hreinu. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir er þakklátur fyrir framlag Íslenskrar erfðagreiningar til baráttunnar við faraldurinn.Vísir/Vilhelm „Það þurfti að gerast mjög margt og með miklum hraði á þessum tíma. Skilin milli þess hvað menn kalla vísindarannsókn og hvað klíníska rannsókn geta stundum verið óljós og ég kýs að skoða þetta og sjá í því ljósi,“ segir Þórólfur. Persónuverndarlög verka ólíkt eftir því hvort unnið sé að vísindarannsókn með öflun gagnanna, eða hvort þau séu einfaldlega notuð til þess að bæta klíniska þjónustu. Kári lítur svo á að vinnan síðasta vor hafi verið klínísk en Persónuvernd bendir á að hún hafi síðan nýst í vísindarannsókn. Brotið byggir á þeim skilningi. „Þarna heldur Persónuvernd því fram að hún viti betur en landlæknir, sóttvarnalæknir og yfirlæknir á smitsjúkdómadeild Landspítalans hvort um sé að ræða klíníska vinnu eða vísindarannsókn,“ segir Kári. „Uppi í Persónuvernd situr hirð af lögfræðingum sem er afskaplega virðuleg stétt en býr ekki að meðaltali yfir miklum skilningi á því hvernig maður vinnur vísindarannsókn á heilbrigðissviði eða klíníska vinnu eða hvernig maður hlúir að sínu samfélagi,“ heldur Kári áfram. Ekki án afleiðinga Sóttvarnalæknir segir úrskurðinn engu breyta um viðhorf hans til Íslenskrar erfðagreiningar, sem hafi unnið þrekvirki í þágu baráttunnar við Covid-19. Kári kveðst óviss um frekara framlag fyrirtækis síns til baráttu stjórnvalda við veiruna á meðan úrskurður Persónuverndar standi, um að fyrirtæki hans hafi framið glæp. „Við erum í umfangsmikilli samvinnu við vísindamenn um allan heim. Þessir vísindamenn þurfa að leita til stofnana í sínu samfélagi til að fá leyfi til að vinna með okkur. Það er mjög líklegt ef þessi ákvörðun stendur að þetta muni eyðileggja töluvert mikið af þeirri samvinnu sem vinna okkar byggir á. Þannig að þetta er ekki án afleiðinga og við komum til með að fylgja þessu eftir af töluverðum krafti.“ Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Persónuvernd Tengdar fréttir Íhuga að hætta raðgreiningu vegna úrskurðar Persónuverndar Forsvarsmenn Íslenskrar erfðagreiningar segja fyrirtækið ekki hafa framið glæp með þjónustu þess við íslensk heilbrigðisyfirvöld í faraldri kórónuveirunnar. Fyrirtækið mun reyna að fá ákvörðun Persónuverndar frá því fyrr í vikunni hnekkt fyrir dómstólum. 3. desember 2021 15:39 Sekta hvorki LSH né ÍE fyrir brot á persónuvernd í tengslum við Covid-rannsókn Vinnsla Landspítalans (LSH) og Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) á persónuupplýsingum í tengslum við rannsókn þeirra á Covid-19 samrýmdist ekki persónuverndarlögum. 29. nóvember 2021 14:02 Mest lesið Föst í Portúgal: „Siðlaust“ að fljúga vélunum út í morgun Innlent Bílstjórinn þrettán ára Innlent Lítur svo á að hann njóti ekki trausts og hefur beðist lausnar Innlent Sjokk, stress og særindi í Leifsstöð Innlent Ekki erfitt að vera föst í 25 gráðum en ástæðan sorgleg Innlent Orrustuþotur yfir Borgundarhólmi og drónar trufla flug í Noregi Erlent Fyrrverandi landgönguliði drap að minnsta kosti fjóra í Michigan Erlent „Óvænt og líka mjög leiðinlegt“ Innlent „Virðist bitna á saklausum ferðamönnum“ Innlent Banaslys á Skagavegi 2024: Drukknaði eftir að hafa misst stjórn í beygju Innlent Fleiri fréttir Fall Play frá öllum hliðum Tilkynnt um dróna yfir Keflavíkurflugvelli Þriggja ára fangelsi: Tók ekki mark á lygilegri frásögn Neyðast til að millilenda, tapaður peningur og rándýr flug heim Lítur svo á að hann njóti ekki trausts og hefur beðist lausnar Banaslys á Skagavegi 2024: Drukknaði eftir að hafa misst stjórn í beygju Sjokk, stress og særindi í Leifsstöð Bein útsending: Lýðheilsuvísar 2025 kynntir Ekki erfitt að vera föst í 25 gráðum en ástæðan sorgleg „Óvænt og líka mjög leiðinlegt“ Play hættir að fljúga, hundruð missa vinnuna og strandaglópar í Leifsstöð Föst í Portúgal: „Siðlaust“ að fljúga vélunum út í morgun Fara yfir stöðuna vegna Play og skipuleggja sig Bílstjórinn þrettán ára Vísað burtu af hóteli og svo handtekinn í sameign 29 prósent heimila skipuð einstæðingum: „Meðvituð ákvörðun til að njóta frelsis“ Aldrei neinn afsláttur gefinn í flugprófunum Allt niður í þriggja mánaða fiðluleikara „Virðist bitna á saklausum ferðamönnum“ „Ákveðinn miski“ að geta ekki treyst vatninu Flúði próflaus undan lögreglu með einum of marga farþega þegar bíllinn valt Umfangsmiklar árásir og símengað neysluvatn Báturinn áður sokkið í sömu höfn og án skýringar Drukkinn ökumaður keyrði á þrjá bíla og reyndi að stinga af Um 200 nemendur eru í lögreglunámi á Akureyri Skora á Snorra að gefa kost á sér Bíll valt eftir flótta undan lögreglu og þrír slösuðust Reiknað með afskiptum af öllum samkomum Vítisengla Lögreglan með málið til rannsóknar Áframhaldandi aðgerðir gegn Vítisenglum Sjá meira
Persónuvernd birti fyrir fjórum dögum úrskurð um að vinnsla Íslenskrar erfðagreiningar á persónuupplýsingum í rannsókn sem framkvæmd var í samstarfi við Landspítalann í apríl í fyrra hafi ekki samræmst lögum. Kári fór óblíðum orðum um Persónuvernd í viðtali við fréttastofu í dag: Úrskurðurinn er nokkuð ýtarlegur og lýtur fyrst og fremst að því að blóðsýni hafi verið tekin í viðbótarhluta rannsóknarinnar, áður en Vísindasiðanefnd veitti heimild fyrir þeim hluta rannsóknarinnar. Því er haldið fram að ekki sé heimilt samkvæmt lögum að hefja vinnslu persónuupplýsinga í þágu rannsókna áður en leyfi siðanefndar liggur fyrir. Þennan skilning er Kári Stefánsson forstjóri fyrirtækisins afar ósáttur við. Hann ætlar að kæra úrskurðinn og sækja málið af fullri hörku. Vísindarannsókn eða klínísk rannsókn? „Það sem við vorum að gera var fyrst og fremst að þjónusta sóttvarnayfirvöld. Við réðumst í það strax í byrjun mars í fyrra að beina öllu starfi hér innanhúss í að skima eftir veirunni, að greina veiruna og skima eftir mótefnum og svo framvegis. Allt sem við gerðum var annaðhvort að frumkvæði sóttvarnalæknis eða með blessun sóttvarnalæknis,“ segir Kári Stefánsson. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir segir skiljanlegt að á þessum tímapunkti í faraldrinum hafi menn ekki verið með öll formsatriði á hreinu. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir er þakklátur fyrir framlag Íslenskrar erfðagreiningar til baráttunnar við faraldurinn.Vísir/Vilhelm „Það þurfti að gerast mjög margt og með miklum hraði á þessum tíma. Skilin milli þess hvað menn kalla vísindarannsókn og hvað klíníska rannsókn geta stundum verið óljós og ég kýs að skoða þetta og sjá í því ljósi,“ segir Þórólfur. Persónuverndarlög verka ólíkt eftir því hvort unnið sé að vísindarannsókn með öflun gagnanna, eða hvort þau séu einfaldlega notuð til þess að bæta klíniska þjónustu. Kári lítur svo á að vinnan síðasta vor hafi verið klínísk en Persónuvernd bendir á að hún hafi síðan nýst í vísindarannsókn. Brotið byggir á þeim skilningi. „Þarna heldur Persónuvernd því fram að hún viti betur en landlæknir, sóttvarnalæknir og yfirlæknir á smitsjúkdómadeild Landspítalans hvort um sé að ræða klíníska vinnu eða vísindarannsókn,“ segir Kári. „Uppi í Persónuvernd situr hirð af lögfræðingum sem er afskaplega virðuleg stétt en býr ekki að meðaltali yfir miklum skilningi á því hvernig maður vinnur vísindarannsókn á heilbrigðissviði eða klíníska vinnu eða hvernig maður hlúir að sínu samfélagi,“ heldur Kári áfram. Ekki án afleiðinga Sóttvarnalæknir segir úrskurðinn engu breyta um viðhorf hans til Íslenskrar erfðagreiningar, sem hafi unnið þrekvirki í þágu baráttunnar við Covid-19. Kári kveðst óviss um frekara framlag fyrirtækis síns til baráttu stjórnvalda við veiruna á meðan úrskurður Persónuverndar standi, um að fyrirtæki hans hafi framið glæp. „Við erum í umfangsmikilli samvinnu við vísindamenn um allan heim. Þessir vísindamenn þurfa að leita til stofnana í sínu samfélagi til að fá leyfi til að vinna með okkur. Það er mjög líklegt ef þessi ákvörðun stendur að þetta muni eyðileggja töluvert mikið af þeirri samvinnu sem vinna okkar byggir á. Þannig að þetta er ekki án afleiðinga og við komum til með að fylgja þessu eftir af töluverðum krafti.“
Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Persónuvernd Tengdar fréttir Íhuga að hætta raðgreiningu vegna úrskurðar Persónuverndar Forsvarsmenn Íslenskrar erfðagreiningar segja fyrirtækið ekki hafa framið glæp með þjónustu þess við íslensk heilbrigðisyfirvöld í faraldri kórónuveirunnar. Fyrirtækið mun reyna að fá ákvörðun Persónuverndar frá því fyrr í vikunni hnekkt fyrir dómstólum. 3. desember 2021 15:39 Sekta hvorki LSH né ÍE fyrir brot á persónuvernd í tengslum við Covid-rannsókn Vinnsla Landspítalans (LSH) og Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) á persónuupplýsingum í tengslum við rannsókn þeirra á Covid-19 samrýmdist ekki persónuverndarlögum. 29. nóvember 2021 14:02 Mest lesið Föst í Portúgal: „Siðlaust“ að fljúga vélunum út í morgun Innlent Bílstjórinn þrettán ára Innlent Lítur svo á að hann njóti ekki trausts og hefur beðist lausnar Innlent Sjokk, stress og særindi í Leifsstöð Innlent Ekki erfitt að vera föst í 25 gráðum en ástæðan sorgleg Innlent Orrustuþotur yfir Borgundarhólmi og drónar trufla flug í Noregi Erlent Fyrrverandi landgönguliði drap að minnsta kosti fjóra í Michigan Erlent „Óvænt og líka mjög leiðinlegt“ Innlent „Virðist bitna á saklausum ferðamönnum“ Innlent Banaslys á Skagavegi 2024: Drukknaði eftir að hafa misst stjórn í beygju Innlent Fleiri fréttir Fall Play frá öllum hliðum Tilkynnt um dróna yfir Keflavíkurflugvelli Þriggja ára fangelsi: Tók ekki mark á lygilegri frásögn Neyðast til að millilenda, tapaður peningur og rándýr flug heim Lítur svo á að hann njóti ekki trausts og hefur beðist lausnar Banaslys á Skagavegi 2024: Drukknaði eftir að hafa misst stjórn í beygju Sjokk, stress og særindi í Leifsstöð Bein útsending: Lýðheilsuvísar 2025 kynntir Ekki erfitt að vera föst í 25 gráðum en ástæðan sorgleg „Óvænt og líka mjög leiðinlegt“ Play hættir að fljúga, hundruð missa vinnuna og strandaglópar í Leifsstöð Föst í Portúgal: „Siðlaust“ að fljúga vélunum út í morgun Fara yfir stöðuna vegna Play og skipuleggja sig Bílstjórinn þrettán ára Vísað burtu af hóteli og svo handtekinn í sameign 29 prósent heimila skipuð einstæðingum: „Meðvituð ákvörðun til að njóta frelsis“ Aldrei neinn afsláttur gefinn í flugprófunum Allt niður í þriggja mánaða fiðluleikara „Virðist bitna á saklausum ferðamönnum“ „Ákveðinn miski“ að geta ekki treyst vatninu Flúði próflaus undan lögreglu með einum of marga farþega þegar bíllinn valt Umfangsmiklar árásir og símengað neysluvatn Báturinn áður sokkið í sömu höfn og án skýringar Drukkinn ökumaður keyrði á þrjá bíla og reyndi að stinga af Um 200 nemendur eru í lögreglunámi á Akureyri Skora á Snorra að gefa kost á sér Bíll valt eftir flótta undan lögreglu og þrír slösuðust Reiknað með afskiptum af öllum samkomum Vítisengla Lögreglan með málið til rannsóknar Áframhaldandi aðgerðir gegn Vítisenglum Sjá meira
Íhuga að hætta raðgreiningu vegna úrskurðar Persónuverndar Forsvarsmenn Íslenskrar erfðagreiningar segja fyrirtækið ekki hafa framið glæp með þjónustu þess við íslensk heilbrigðisyfirvöld í faraldri kórónuveirunnar. Fyrirtækið mun reyna að fá ákvörðun Persónuverndar frá því fyrr í vikunni hnekkt fyrir dómstólum. 3. desember 2021 15:39
Sekta hvorki LSH né ÍE fyrir brot á persónuvernd í tengslum við Covid-rannsókn Vinnsla Landspítalans (LSH) og Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) á persónuupplýsingum í tengslum við rannsókn þeirra á Covid-19 samrýmdist ekki persónuverndarlögum. 29. nóvember 2021 14:02