Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Fanndís Birna Logadóttir skrifar 21. mars 2023 14:01 Guðmundur Ármann, formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir stöðuna sorglega. Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Fundaði með borginni: „Hef upplifað ýmislegt en aldrei svona grimmd“ Innlent Turnarnir svínvirka en fegrunaraðgerðir í farvatninu Innlent „Beðið um leyfi fyrir átta þúsund manns“ Innlent Skipulagði árásina í Colorado í heilt ár Erlent „Norðan óveður á landinu í dag“ Innlent Með sömu óásættanlegu kröfurnar Erlent Wilders slítur ríkisstjórnarsamstarfinu Erlent Vilja ný og öruggari bílastæði á samningslausu landi gróðrarstöðvar Innlent Bendir ríkisstjórn á „byrjendanámskeið í verkefnastjórnun“ Innlent Minnsta fylgi Framsóknar í 33 ára sögu þjóðarpúlsins Innlent Fleiri fréttir Rafbyssu beitt þrisvar sinnum á fyrsta ársfjórðungi Nóttin róleg hjá björgunarsveitum Turnarnir svínvirka en fegrunaraðgerðir í farvatninu „Norðan óveður á landinu í dag“ Fundaði með borginni: „Hef upplifað ýmislegt en aldrei svona grimmd“ „Beðið um leyfi fyrir átta þúsund manns“ Bendir ríkisstjórn á „byrjendanámskeið í verkefnastjórnun“ Fundað vegna örtraðarinnar í höllinni Minnsta fylgi Framsóknar í 33 ára sögu þjóðarpúlsins Kalla út snjóruðningstæki og bændur koma búfé í skjól Vilja ný og öruggari bílastæði á samningslausu landi gróðrarstöðvar Óveður, yfirlið á tónleikum og málahali Ákváðu að stöðva ekki tónleikana: „Þá fyrst hefði skrattinn hitt ömmu sína“ Hvergi af baki dottinn og fer með áminninguna fyrir Landsrétt Flutt á sjúkrahús eftir bílslys á Háaleitisbraut „Yfirgnæfandi líkur“ á að Oscar fái íslenskan ríkisborgararétt Útskrifaður samdægurs eftir hnífaárás á Húsavík Gæti komið til lokana á vegum Selfosskirkjugarður að fyllast Í haldi grunaður um að hafa valdið alvarlegum áverkum Ungmenni réðust á varnarlaust fórnarlamb í skógræktinni á Akranesi Brottvísun Oscars frestað Segir vegið að rétti fatlaðra við uppbyggingu á Fannborgar- og Traðarreit Veitingamaður með langan brotaferil hlaut þunga sekt Faðir bræðranna sem létust segir úrræði gegn fíkn rjúkandi rúst Áminning Höskuldar stendur Þarf ekki að víkja úr dómsal: „Þegar þú drepst þá mun ég brosa“ Frá Goðafossi að Gróttuvita með hundrað kíló í eftirdragi Slæmt að fá hret á varptíma Verða boðaðir á fund lögreglu Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Fundaði með borginni: „Hef upplifað ýmislegt en aldrei svona grimmd“ Innlent Turnarnir svínvirka en fegrunaraðgerðir í farvatninu Innlent „Beðið um leyfi fyrir átta þúsund manns“ Innlent Skipulagði árásina í Colorado í heilt ár Erlent „Norðan óveður á landinu í dag“ Innlent Með sömu óásættanlegu kröfurnar Erlent Wilders slítur ríkisstjórnarsamstarfinu Erlent Vilja ný og öruggari bílastæði á samningslausu landi gróðrarstöðvar Innlent Bendir ríkisstjórn á „byrjendanámskeið í verkefnastjórnun“ Innlent Minnsta fylgi Framsóknar í 33 ára sögu þjóðarpúlsins Innlent Fleiri fréttir Rafbyssu beitt þrisvar sinnum á fyrsta ársfjórðungi Nóttin róleg hjá björgunarsveitum Turnarnir svínvirka en fegrunaraðgerðir í farvatninu „Norðan óveður á landinu í dag“ Fundaði með borginni: „Hef upplifað ýmislegt en aldrei svona grimmd“ „Beðið um leyfi fyrir átta þúsund manns“ Bendir ríkisstjórn á „byrjendanámskeið í verkefnastjórnun“ Fundað vegna örtraðarinnar í höllinni Minnsta fylgi Framsóknar í 33 ára sögu þjóðarpúlsins Kalla út snjóruðningstæki og bændur koma búfé í skjól Vilja ný og öruggari bílastæði á samningslausu landi gróðrarstöðvar Óveður, yfirlið á tónleikum og málahali Ákváðu að stöðva ekki tónleikana: „Þá fyrst hefði skrattinn hitt ömmu sína“ Hvergi af baki dottinn og fer með áminninguna fyrir Landsrétt Flutt á sjúkrahús eftir bílslys á Háaleitisbraut „Yfirgnæfandi líkur“ á að Oscar fái íslenskan ríkisborgararétt Útskrifaður samdægurs eftir hnífaárás á Húsavík Gæti komið til lokana á vegum Selfosskirkjugarður að fyllast Í haldi grunaður um að hafa valdið alvarlegum áverkum Ungmenni réðust á varnarlaust fórnarlamb í skógræktinni á Akranesi Brottvísun Oscars frestað Segir vegið að rétti fatlaðra við uppbyggingu á Fannborgar- og Traðarreit Veitingamaður með langan brotaferil hlaut þunga sekt Faðir bræðranna sem létust segir úrræði gegn fíkn rjúkandi rúst Áminning Höskuldar stendur Þarf ekki að víkja úr dómsal: „Þegar þú drepst þá mun ég brosa“ Frá Goðafossi að Gróttuvita með hundrað kíló í eftirdragi Slæmt að fá hret á varptíma Verða boðaðir á fund lögreglu Sjá meira