Milljóna manna er saknað

Í þessum pistli ætla ég að taka fyrir ME sjúkdóminn, herferðina #millionsmissing, heilbrigðiskerfið og mínar vangaveltur tengdar sjúkdómnum.

Milljóna saknað

ME sjúkdómurinn eða Myalgic Encephalomyelitis eins og hann heitir á ensku er langvinnur sjúkdómur sem hefur áhrif á orkuframleiðslu líkamans, taugakerfi, ónæmiskerfi og ýmis önnur líffærakerfi.

ME hefur verið meira í umræðunni nú en áður - eftir að fólk byrjaði að veikjast af honum eftir Covid. Fram að því höfðu tiltölulega færri heyrt um sjúkdóminn en hann hefur verið lítið rannsakaður.

Talið er að um 20 milljónir manna um allan heim séu með ME en að aðeins 10-20% séu greindir. Um 70% þeirra veikjast eftir veirusýkingar. Sjúkdómurinn getur greinst bæði hjá fullorðnum og börnum.

Á síðustu árum hefur verið vakning um ME undir myllumerkinu #millionsmissing. Ástæðan er sú að milljóna manna er saknað bæði af vinnumarkaði og í samfélaginu vegna sjúkdómsins.

PEM köst og örmögnunar þreyta

Höfuðeinkenni ME eru svokölluð PEM köst. Slíkum köstum fylgir mikil örmögnunar þreyta sem erfitt er að lýsa, svo slæm er hún. Þess má geta að þreytan lagast ekki við hvíld.

Köstin koma eftir að einstaklingur með sjúkdóminn hefur farið yfir þolmörk sín, eftir líkamlega og/eða andlega áreynslu. Þá er talað um áreynslu óþol og áreitis óþol, auk þess er réttstöðu óþol algengt. Réttstöðu óþol er það þegar einstaklingur á erfitt með að standa lengi í uppréttri stöðu.

Veikindi sjúklinga með ME eru misalvarleg og mjög einstaklingsbundin. Sjúklingum getur batnað, þeir upplifað hringrás versnunar og bata, veikindin geta staðið í stað eða versnað. Það er því misjafnt hver þolmörk einstaklinga eru hverju sinni, eftir ástandi hvers og eins. Þeir sem eru illa haldnir af sjúkdómnum gætu t.d. fengið PEM kast eftir að hafa hellt upp á kaffi á meðan aðrir geta gengið nokkra kílómetra o.s.frv.

Vandamálið við PEM köstin eru að einstaklingur finnur yfirleitt ekki hvenær hann er kominn yfir þolmörk sín. Köstin geta komið fram strax eða eftir allt að 24-72 klukkustundir og geta staðið yfir mislengi, allt frá einum sólarhring upp í nokkra mánuði.

Sjúkdómnum fylgja einnig önnur einkenni sem ekki verður farið nánar í hér. Ég hvet ykkur eindregið til þess að kynna ykkur þau ef þetta er eitthvað sem vekur áhuga ykkar.

Getustig ME sjúklinga

Oftar en ekki er staðalímynd sjúkdómsins sú versta mögulega, þ.e. mjög veikir rúmliggjandi einstaklingar. Það gerir það að verkum að erfitt getur reynst að koma auga á hann, sérstaklega þegar sjúklingar eru með væg einkenni.

Hér eru getustig sjúkdómsins frá 0 upp í 100:

• 0 - Rúmliggjandi. Ófærir um að sjá um sig sjálfir.
• 10 - Fara út úr húsi einstaka sinnum. Alvarleg einkenni.
• 20 - Geta farið út úr húsi einu sinni til tvisvar í viku. Miðlungs til alvarleg einkenni.
• 30 - Geta farið út úr húsi nokkrum sinnum í viku. Miðlungs til alvarleg einkenni. Virkni 2-3 klukkustundir á dag.
• 40 - Geta farið út úr húsi allt að 5 daga vikunnar. Miðlungs einkenni. Líkamlegt þol 3-4 klukkustundir á dag.
• 50 - Geta stundað um 4-5 klukkustundir í vinnu hvern dag eða svipaða virkni heima fyrir. Hvíld á hverjum degi nauðsynleg. Aðallega miðlungs einkenni.
• 60 - Geta unnið 6-7 klukkustundir á dag. Mild til miðlungs einkenni.
• 70 - Geta unnið fulla vinnu, þó með erfiðum. Aðallega mild einkenni.
• 80 - Nálægt eðlilegri virkni með einhverjum einkennum.
• 90 - Eðlileg virkni með mildum einkennum á stundum.
• 100 - Fullur bati. Venjuleg virkni með engum einkennum.

Þetta er því ekki bara falinn sjúkdómur heldur getur honum fylgt mikil skerðing á lífsgæðum.

„Það sem ME sjúklingum vantar er bara góður heimilislæknir“

ME er margflókinn sjúkdómur. Ég sjálf hef verið að kljást við hann í mörg ár en fékk ekki greiningu fyrr en á síðasta ári.

Það getur reynst bæði greindum og ógreindum einstaklingum erfitt að koma sér áfram í gegnum heilbrigðiskerfið en margir læknar veigra sér við að taka ábyrgð á slíkri greiningu. Þess má geta að sjúkdómurinn hefur ekki verið partur af námsefni í læknisfræði á Íslandi hingað til.

Það að svo lítið sé vitað um ME gerir það líka að verkum að oft fylgir honum skilningsleysi og/eða fordómar. Síðastliðið haust var fyrirlestur aðgengilegur á netinu fyrir heilbrigðisstarfsmenn um sjúkdóminn, sem ég fékk tækifæri til að hlusta á. Þar kom m.a. þessi frábæra setning fram: ,,Það sem ME sjúklingum vantar er bara góður heimilislæknir.”

Það er einmitt það sem okkur vantar. Heimilislækni með þekkingu á ME, einhvern til þess að grípa okkur og gera greiningarferlið aðgengilegra. Það er ekkert eðlilegt við það að einstaklingur þurfi að berjast við veikindi sín, jafnvel svo árum skipti án þess að fá botn í sín mál.

Mín skoðun

Ég er engu nær þegar kemur að þróun ME sjúkdómsins eftir veirusýkingar frekar en aðrir. Mig langar hinsvegar að koma með mína skoðun á því, hver orsökin getur verið þegar einstaklingar veikjast af sjúkdómnum eftir annað en veirusýkingar.

Eftir að ég veiktist hef ég lesið ýmsar umræður og rannsóknir um tengingu á milli álags á taugakerfið og ME, m.a. álag vegna veikinda, áfalla og slysa. Ég held því að í mörgum tilfellum geti þetta álag valdið einhverskonar truflun á taugakerfinu, sem getur um leið gefið ýmsum sjúkdómum svigrúm til þess að þróast, t.d. ME.

Einnig er talað um að fylgni sé á milli ómeðhöndlaðra taugaraskana og ME, þá sérstaklega ADHD og jafnvel einhverfu. Auk þess geta andleg veikindi, sveiflur í líðan og orku komið niður á taugakerfinu.

Í gegnum síðuna Lífið og líðan hef ég kynnst mörgum ME sjúklingum sem ekki tengja veikindi sín við veirusýkingu. Flestir þeirra virðast hafa glímt við annars konar veikindi áður, einna helst andleg veikindi - þ.á.m. ég.

Þá er rétt að minnast á að ME og vefjagigt skarast að miklu leyti en báðum sjúkdómum fylgir bæði þreyta og verkir. Það er talað um að í ME sé þessi örmögnunar þreyta ríkjandi en að í vefjagigt séu það verkirnir.

Það er því mikilvægt að einstaklingar séu rétt greindir. Enda er stór hluti meðferðar vefjagigtarsjúklinga aukin hreyfing en það getur verið skaðlegt og jafnvel hættulegt fyrir ME sjúklinga. ME sjúklingar þurfa fyrst og fremst að áætla orkuna sína og reyna að koma í veg fyrir PEM köst.

Ég tel, vegna þess hversu líkir þessir sjúkdómar eru og hversu margir ME sjúklingar eru ógreindir - að einhver hluti vefjagigtarsjúklinga séu enn ekki komnir með fullnægjandi greiningu eða þeir eru einfaldlega ranglega greindir. Þeir gætu þannig verið með báða sjúkdómana eða jafnvel einungis ME. Ég var t.d. fyrst greind með vefjagigt en tel mig ekki vera með hana, enda falla öll mín einkenni undir ME. Þetta getur verið mikilvægt að hafa í huga.

Einhversstaðar las ég líka: ,,I´m not less just because my body can´t do more.” Það er erfitt að auka skilning og minnka fordóma ef umræðan er ekki til staðar. Það þarf vakningu, fræðslu og forvarnir. Að geta gripið einstaklinga áður en ástand þeirra versnar.

Þó sjúkdómurinn sé ósýnilegur erum við það vissulega ekki. Enginn vill vera meðal þeirra milljóna manna sem saknað er.

Til þeirra sem eru að kljást við ME eða svipuð veikindi langar mig að segja - þið eigið alla mína samúð, skilning og meira til.

Baráttukveðjur!

Höfundur er móðir í endurhæfingu og stofnandi Instagramsíðunnar Lífið og líðan.