Kostnaður sjúklinga vegna Sjögrens heilkennisins Hrönn Stefánsdóttir skrifar 23. júlí 2023 08:00 23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Sannleikurinn um íslenska kvótakerfið: Þegar almannaeign varð að einkavæddum ránsfengi Sigurður Sigurðsson Skoðun Ísland á auðlindir sem Danir eiga ekki – hvers vegna eru kjörin betri í Danmörku? Þorvaldur Ingi Jónsson Skoðun Útlendingarnir sem við Íslendingar erum sjálf Karen María Jónsdóttir Skoðun Börn eiga ekki að alast upp inni í símanum Þorvaldur Davíð Kristjánsson Skoðun Hvort hefja eigi inngöngu í ESB Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Vel upplýst þjóð neitar að láta spila með sig Ágúst Valves Jóhannesson Skoðun Lífseigla gæskunnar Sigurður Árni Reynisson Skoðun Hvað gerir Íslendinga einstaka? Valerio Gargiulo Skoðun Börn á krossurum á gangstéttum höfuðborgarsvæðisins Hjörvar Sigurðsson Skoðun Bumbubað Gunnar Salvarsson Skoðun Skoðun Skoðun Þegar „kerfið“ spilar vörn Jón Þorsteinn Sigurðsson skrifar Skoðun Börn eiga ekki að alast upp inni í símanum Þorvaldur Davíð Kristjánsson skrifar Skoðun Bumbubað Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Sannleikurinn um íslenska kvótakerfið: Þegar almannaeign varð að einkavæddum ránsfengi Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Ísland á auðlindir sem Danir eiga ekki – hvers vegna eru kjörin betri í Danmörku? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Lífseigla gæskunnar Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Hvað gerir Íslendinga einstaka? Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Vel upplýst þjóð neitar að láta spila með sig Ágúst Valves Jóhannesson skrifar Skoðun Börn á krossurum á gangstéttum höfuðborgarsvæðisins Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Háannatími má ekki vera griðland fyrir leyfislausan rekstur Sigrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvort hefja eigi inngöngu í ESB Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hversu rík erum við í raun? Hjálmar Vilhjálmsson skrifar Skoðun Svona gera menn ekki Halldór Auðar Svansson skrifar Skoðun Námsefnisgerð: Nýtum það sem þegar er til Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Með ólögmætum hætti streyma viðkvæmustu persónuupplýsingar krabbameinssjúklinga til Krabbameinsfélags Íslands Einar Páll Svavarsson skrifar Skoðun Af ávöxtunum skuluð þér þekkja þá María Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Jájájá ... dæsti ráðherrann Kristín Helga Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Útlendingarnir sem við Íslendingar erum sjálf Karen María Jónsdóttir skrifar Skoðun Látum hina borga Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Reiður Hjólabúi Geirdís Hanna Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Þegar jafnrétti verður skýringin á vanlíðan karla Inga Valgerður Henriksen Bergdal skrifar Skoðun Hafa íslenskir neytendur lakari rétt en evrópskir? Arngrímur Stefánsson skrifar Skoðun Hagfræði almennings Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Veit „óvinur númer eitt“ að hann er númer eitt? Jón Steinar Sæmundsson skrifar Skoðun Að loka augunum fyrir hinu augljósa Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Færeyingar eru ekki í ESB en… Sigurður Steinar Ásgeirsson skrifar Skoðun Mikilvægar staðreyndir um lög um brottfararstöð Jóhannes Óli Sveinsson skrifar Skoðun Upplýsingaóreiða ráðherra Hörður Þorsteinsson skrifar Skoðun Öll trixin í bókinni Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Dagur í lífi Íslendinga árið 2040 Haukur Logi Jóhannsson skrifar Sjá meira
23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni.
Sannleikurinn um íslenska kvótakerfið: Þegar almannaeign varð að einkavæddum ránsfengi Sigurður Sigurðsson Skoðun
Ísland á auðlindir sem Danir eiga ekki – hvers vegna eru kjörin betri í Danmörku? Þorvaldur Ingi Jónsson Skoðun
Skoðun Sannleikurinn um íslenska kvótakerfið: Þegar almannaeign varð að einkavæddum ránsfengi Sigurður Sigurðsson skrifar
Skoðun Ísland á auðlindir sem Danir eiga ekki – hvers vegna eru kjörin betri í Danmörku? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar
Skoðun Með ólögmætum hætti streyma viðkvæmustu persónuupplýsingar krabbameinssjúklinga til Krabbameinsfélags Íslands Einar Páll Svavarsson skrifar
Sannleikurinn um íslenska kvótakerfið: Þegar almannaeign varð að einkavæddum ránsfengi Sigurður Sigurðsson Skoðun
Ísland á auðlindir sem Danir eiga ekki – hvers vegna eru kjörin betri í Danmörku? Þorvaldur Ingi Jónsson Skoðun