Kostnaður sjúklinga vegna Sjögrens heilkennisins Hrönn Stefánsdóttir skrifar 23. júlí 2023 08:00 23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Þingmaður til sölu – bátur fylgir með Sigríður Svanborgardóttir Skoðun Þá verður gott að búa á Íslandi Bjarni Karlsson,Jóna Hrönn Bolladóttir Skoðun Mamma er gulur góð einkunn? Díana Dögg Víglundsdóttir Skoðun Faglegt mat eða lukka? III: Tækifæri fyrir löggjafann Bogi Ragnarsson Skoðun Þeir vökulu og tungumálið sem stjórntæki Jóhanna Jakobsdóttir Skoðun Þegar þeir sem segjast þjóna þjóðinni ráðast á hana Ágústa Árnadóttir Skoðun Brottvísanir sem öllum var sama um Finnur Thorlacius Eiríksson Skoðun Þétting á 27. brautinni Friðjón R. Friðjónsson Skoðun Umburðarlyndi og kærleikur Snorri Ásmundsson Skoðun „Elska skaltu náunga þinn“ – gegn rasisma, hatri og sögufölsunum öfga hægrisins Guðrún Ósk Þórudóttir Skoðun Skoðun Skoðun Þétting á 27. brautinni Friðjón R. Friðjónsson skrifar Skoðun Þá verður gott að búa á Íslandi Bjarni Karlsson,Jóna Hrönn Bolladóttir skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? III: Tækifæri fyrir löggjafann Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Þingmaður til sölu – bátur fylgir með Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Þeir vökulu og tungumálið sem stjórntæki Jóhanna Jakobsdóttir skrifar Skoðun Umburðarlyndi og kærleikur Snorri Ásmundsson skrifar Skoðun Kolbrún og Kafka Pétur Orri Pétursson skrifar Skoðun Brottvísanir sem öllum var sama um Finnur Thorlacius Eiríksson skrifar Skoðun Mamma er gulur góð einkunn? Díana Dögg Víglundsdóttir skrifar Skoðun Gervigreind í vinnunni: Frá hamri til heilabús Björgmundur Guðmundsson skrifar Skoðun Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Engu slaufað Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? II. Viðurkenning og höfnun Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Krabbameinsfélagið í stafni í aðdraganda storms Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Lénsherratímabilið er hafið Einar G Harðarson skrifar Skoðun Þéttur eða þríklofinn Sjálfstæðisflokkur Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Bras og brall við gerð Brákarborgar Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Getur uppbyggilegur fréttaflutningur aukið velsæld í íslensku samfélagi? Ása Fríða Kjartansdóttir, Dóra Guðrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun „Elska skaltu náunga þinn“ – gegn rasisma, hatri og sögufölsunum öfga hægrisins Guðrún Ósk Þórudóttir skrifar Skoðun Ósk um sérbýli, garð og rólegt umhverfi dregur fólk frá höfuðborgarsvæðinu Margrét Þóra Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Auðlindarentan heim í hérað Arna Lára Jónsdóttir skrifar Skoðun Héraðsvötn og Kjalölduveitu í nýtingarflokk Jens Garðar Helgason,Ólafur Adolfsson skrifar Skoðun Eru borgir barnvænar? Þétting byggðar og staða barna í skipulagi Lára Ingimundardóttir skrifar Skoðun Hvað kosta mannréttindi? Anna Lára Steindal skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? I: Frá kennslustofu til stafbókar Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Hvers vegna ekki bókun 35? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun 1 stk. ísl. ríkisborgararéttur - kr. 1,600 Róbert Björnsson skrifar Skoðun Ný nálgun fyrir börn með fjölþættan vanda Guðmundur Ingi Þóroddsson,Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Setjum kraft í íslenskukennslu fullorðinna Anna Linda Sigurðardóttir skrifar Skoðun Áhrif veiðigjalda ná út fyrir atvinnugreinina Ásgerður Kristín Gylfadóttir skrifar Sjá meira
23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni.
„Elska skaltu náunga þinn“ – gegn rasisma, hatri og sögufölsunum öfga hægrisins Guðrún Ósk Þórudóttir Skoðun
Skoðun Fagmennska, fræðileg þekking, samráð, samvinna, þarfir og vilji barna og ungmenna eru grundvallaratriði Árni Guðmundsson skrifar
Skoðun Getur uppbyggilegur fréttaflutningur aukið velsæld í íslensku samfélagi? Ása Fríða Kjartansdóttir, Dóra Guðrún Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun „Elska skaltu náunga þinn“ – gegn rasisma, hatri og sögufölsunum öfga hægrisins Guðrún Ósk Þórudóttir skrifar
Skoðun Ósk um sérbýli, garð og rólegt umhverfi dregur fólk frá höfuðborgarsvæðinu Margrét Þóra Sæmundsdóttir skrifar
Skoðun Eru borgir barnvænar? Þétting byggðar og staða barna í skipulagi Lára Ingimundardóttir skrifar
Skoðun Ný nálgun fyrir börn með fjölþættan vanda Guðmundur Ingi Þóroddsson,Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar
„Elska skaltu náunga þinn“ – gegn rasisma, hatri og sögufölsunum öfga hægrisins Guðrún Ósk Þórudóttir Skoðun