Halló! Er einhver til í að hlusta? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 12. september 2024 09:00 Einstaklingum með heilabilunarsjúkdóma fer fjölgandi á Íslandi. Ástæðan er ekki sú að um faraldur sé að ræða heldur eru að eldast núna stórar kynslóðir eftirstríðsáranna og aldur er því miður einn af áhættuþáttum þess að þú fáir heilabilunarsjúkdóm. Lengi hefur verið beðið eftir lyfjum sem hjálpað gætu til og komið í veg fyrir einkenni. Þau eru vissulega komin á sjóndeildarhringinn en samt enn nokkuð langt undan, auk þess sem líklegt er að einungis fáir muni njóta til að byrja með. Þeir sem eru að greinast í dag fá því enga meðferð eða hvað? Fyrir tveimur árum hófst starfsemi Seiglunnar á vegum Alzheimersamtakanna á Íslandi en starfið í Seiglunni er markvisst þannig að þeir sem þangað sækja virkni og stunda hana, ná að hægja á framgangi sjúkdómsins. Þetta eru svo frábærar fréttir! Í dag sækja um 50-60 manns þjónustu til Seiglunnar en því miður bíða jafn margir eftir að komast að. Um 60 manns með heilabilunargreiningu fá þannig ekki að njóta þeirrar einu meðferðar sem dugar í dag til að koma í veg fyrir að ástandið versni. Utan höfuðborgarsvæðisins er enga þjónustu sem þessa að finna. Samtökin leita þessa dagana að hentugu húsnæði svo hægt verði að opna nýja þjónustueiningu. Sú leit hefur því miður ekki enn borið árangur. Þau hafa líka sent yfirvöldum skilaboð um að til þess að reka slíka einingu þurfi fjármagn. Í því sambandi er rétt að taka fram að rekstur slíkra eininga er tiltölulega ódýr í samanburði við næsta skref eða þjónustu í sérhæfðri dagdvöl fyrir einstaklinga með heilabilun. Enginn virðist vera að hlusta. Ef þú greinist með krabbamein grípur „kerfið“ einstaklinginn strax og leiðir í gegnum bestu mögulegu meðferðina. Því miður er ekki svo þegar einstaklingur greinist með heilabilunarsjúkdóm. Er eitthvað réttlæti í því? Nú stefnum við inn í kosningavetur með tilheyrandi látum og loforðum. Mikið langar mig að heyra fulltrúa stjórnmálaflokka taka upp umræðuna og fylkja sér um málefnið okkar. Ég lýsi hér með eftir þeim. Höfundur er fyrrverandi framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Mest lesið Brýtur innviðaráðherra lög, aftur? Örvar Marteinsson Skoðun Hvar er náungakærleikurinn? Steindór J. Erlingsson Skoðun Svargrein við grein Hauks Arnþórssonar Jón Sigurgeirsson Skoðun Forsjálni því þetta reddast ekki Gunnar Hersveinn Skoðun Hvernig förum við með valdið? Halla Hrund Logadóttir Skoðun Flokkur fólksins og fjárlögin Sigurjón Þórðarson Skoðun Það sem gerist þegar við segjum frá Olga Björt Þórðardóttir Skoðun Er þetta ásættanleg frammistaða íslenskrar stjórnsýslu? Þorsteinn Narfason Skoðun 11 ógnir sem Ísland þarf að búa sig undir Ingólfur Shahin Skoðun Ekkert okkar á að ganga þennan veg eitt Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Skoðun Skoðun Er þetta ásættanleg frammistaða íslenskrar stjórnsýslu? Þorsteinn Narfason skrifar Skoðun Forsjálni því þetta reddast ekki Gunnar Hersveinn skrifar Skoðun Flokkur fólksins og fjárlögin Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Svargrein við grein Hauks Arnþórssonar Jón Sigurgeirsson skrifar Skoðun Sjálfstæðisflokkurinn og Bókun 35. Fullveldi eftir hentugleikum? Júlíus Valsson skrifar Skoðun Hvar er náungakærleikurinn? Steindór J. Erlingsson skrifar Skoðun Það sem gerist þegar við segjum frá Olga Björt Þórðardóttir skrifar Skoðun Brýtur innviðaráðherra lög, aftur? Örvar Marteinsson skrifar Skoðun Ekkert okkar á að ganga þennan veg eitt Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Kerfið sem sýndarveruleiki Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Erum við að grafa undan lýðræðinu? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Berð þú ábyrgð á stafrænni útilokun fólks með fötlun? Rósa María Hjörvar skrifar Skoðun Hvernig förum við með valdið? Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Gervi hvað? Eggert Gunnarsson skrifar Skoðun 11 ógnir sem Ísland þarf að búa sig undir Ingólfur Shahin skrifar Skoðun Hvenær er faglegt að spyrja fagfólk? Kristín Ólafsdóttir skrifar Skoðun Ef fréttir eru nauðsynjavara, hver á að borga? Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Reynsla, fagmennska og framtíð SÁÁ Jón Páll Hallgrímsson skrifar Skoðun Próf eiga að vera áttaviti, ekki áfangastaður Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Við getum ekki sagt körlum að tala og svo ekki hlustað Grétar Björnsson skrifar Skoðun Blómleg ferðaþjónusta skilar sér heim til íslenskra samfélaga Sigfinnur Björnsson skrifar Skoðun Höfum við tíma fyrir börnin okkar? Jóhann Rúnar Pálsson skrifar Skoðun Lindsay Clancy: Konur eru „hysterískar” þegar það hentar þeim Íris Erlingsdóttir skrifar Skoðun Óþægilegar niðurstöður gera könnun ekki ómarktæka Ingrid Kuhlman,Svanur Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Bilið sem skilningurinn fyllir ekki Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Marta Kos verður að virða niðurstöðuna Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Þegar góður ásetningur skilur börn eftir Guðjóna Eygló Friðriksdóttir skrifar Skoðun Gagnaver, Verne og Ísrael Halldór Reynisson skrifar Skoðun Sterkari innviðir fyrir STEM menntun Huld Hafliðadóttir skrifar Skoðun Ísland sagði nei – en sagði það nei við Evrópu? Valerio Gargiulo skrifar Sjá meira
Einstaklingum með heilabilunarsjúkdóma fer fjölgandi á Íslandi. Ástæðan er ekki sú að um faraldur sé að ræða heldur eru að eldast núna stórar kynslóðir eftirstríðsáranna og aldur er því miður einn af áhættuþáttum þess að þú fáir heilabilunarsjúkdóm. Lengi hefur verið beðið eftir lyfjum sem hjálpað gætu til og komið í veg fyrir einkenni. Þau eru vissulega komin á sjóndeildarhringinn en samt enn nokkuð langt undan, auk þess sem líklegt er að einungis fáir muni njóta til að byrja með. Þeir sem eru að greinast í dag fá því enga meðferð eða hvað? Fyrir tveimur árum hófst starfsemi Seiglunnar á vegum Alzheimersamtakanna á Íslandi en starfið í Seiglunni er markvisst þannig að þeir sem þangað sækja virkni og stunda hana, ná að hægja á framgangi sjúkdómsins. Þetta eru svo frábærar fréttir! Í dag sækja um 50-60 manns þjónustu til Seiglunnar en því miður bíða jafn margir eftir að komast að. Um 60 manns með heilabilunargreiningu fá þannig ekki að njóta þeirrar einu meðferðar sem dugar í dag til að koma í veg fyrir að ástandið versni. Utan höfuðborgarsvæðisins er enga þjónustu sem þessa að finna. Samtökin leita þessa dagana að hentugu húsnæði svo hægt verði að opna nýja þjónustueiningu. Sú leit hefur því miður ekki enn borið árangur. Þau hafa líka sent yfirvöldum skilaboð um að til þess að reka slíka einingu þurfi fjármagn. Í því sambandi er rétt að taka fram að rekstur slíkra eininga er tiltölulega ódýr í samanburði við næsta skref eða þjónustu í sérhæfðri dagdvöl fyrir einstaklinga með heilabilun. Enginn virðist vera að hlusta. Ef þú greinist með krabbamein grípur „kerfið“ einstaklinginn strax og leiðir í gegnum bestu mögulegu meðferðina. Því miður er ekki svo þegar einstaklingur greinist með heilabilunarsjúkdóm. Er eitthvað réttlæti í því? Nú stefnum við inn í kosningavetur með tilheyrandi látum og loforðum. Mikið langar mig að heyra fulltrúa stjórnmálaflokka taka upp umræðuna og fylkja sér um málefnið okkar. Ég lýsi hér með eftir þeim. Höfundur er fyrrverandi framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna.
Skoðun Blómleg ferðaþjónusta skilar sér heim til íslenskra samfélaga Sigfinnur Björnsson skrifar
Skoðun Óþægilegar niðurstöður gera könnun ekki ómarktæka Ingrid Kuhlman,Svanur Sigurbjörnsson skrifar