Púslið sem passar ekki Ingibjörg Isaksen skrifar 2. júní 2025 07:00 „Ég er á skjön við það sem ég þekki, það er sama hvernig ég sný, því ég er púslið sem að passar ekki við púsluspilið sem það er í, við púsluspilið sem það er í.“ Þessar línur úr laginu Púslið úr Óvitunum lýsir með einföldum, en áhrifaríkum hætti þeirri tilfinningu að tilheyra ekki. Sú upplifun er veruleiki margra einhverfra einstaklinga, einkum þeirra sem hafa náð fullorðinsaldri. Þeir finna sig ekki innan þess kerfis sem samfélagið hefur byggt – ekki af því að þeir passi ekki, heldur af því að kerfið hefur ekki verið hannað með þá í huga. Foreldrar einhverfra einstaklinga lýsa sameiginlegri reynslu: Þjónustan sem barnið hafði aðgang að fram að 18 ára aldri hverfur skyndilega, og ekkert tekur við. Stuðningurinn sem áður skapaði öryggi og festu dettur út án samfellu við önnur úrræði. Foreldrar standa eftir með alla ábyrgðina – oft án leiðsagnar, úrræða eða raunhæfs stuðnings. Þjónustutómarúm sem dregur úr virkni og lífsgæðum Skýrslan „Hvert á ég að leita?“, sem kom út í nóvember 2024, staðfestir það sem foreldrar og aðstandendur hafa lengi vitað: að fullorðnir einhverfir einstaklingar – um 7.000 talsins – búa við óásættanlegan aðstöðumun þegar kemur að heilbrigðis- og félagsþjónustu. Margir hafa aldrei fengið greiningu. Aðrir fá hana aðeins til að uppgötva að þjónustan er ekki til staðar. Enn aðrir detta úr kerfinu þegar þeir ná fullorðinsaldri, án skýrra úrræða eða ábyrgðar. Mörg þeirra sem útskrifast úr meðferð í geðheilbrigðiskerfinu – en eru hvorki tilbúin í nám né störf – lenda í tómarúmi. Þau eru ekki talin nógu veik til að fá áframhaldandi meðferð, né nógu virk til að komast í starfsendurhæfingu. Afleiðingin er félagsleg einangrun, skerðing á lífsgæðum og aukin áhætta á geðrænum vanda. Hvað þarf að breytast? Við búum yfir fjölbreyttum úrræðum – en þau eru illa samtengd, ósveigjanleg og mörg hver útilokandi. Þjónusta þarf að fylgja fólki áfram, byggja á þekkingu og virðingu fyrir margbreytileikanum. Einhverfa fylgir einstaklingnum alla ævi – og þjónustan á að gera það líka. Við getum lært af öðrum þjóðum. Í Danmörku hefur verið byggt upp samfellt stuðningskerfi sem mætir einstaklingnum þar sem hann er staddur, með raunverulegum sveigjanleika og teymisvinnu. Þar eru engar útilokanir byggðar á greiningarformi eða aldri – heldur mat á þörfum og virk samvinna fagfólks, notenda og aðstandenda. Slíkt kerfi þarf einnig að verða að veruleika hér. Þjónustan á að vera samfelld og aðgengileg – laus við þröskulda og ónauðsynlegar hindranir. Þjónusta sem byggir á virðingu fyrir sjálfræði og mannlegri reisn. Það má ekki kosta tugþúsundir að fá greiningu sem ætti að vera lykill að stuðningi. Það á ekki að vera þannig að þegar einstaklingur með einhverfu lendir í bráðu áfalli séu einu viðbrögðin lögregluíhlutun í stað samhæfðs fagteymis. Skrefin eru skýr - og framkvæmanleg Skýrslan leggur til að stofnað verði þjónustu- og þekkingarsetur sem veitir greiningu, ráðgjöf og fræðslu. Þar verði einnig ráðnir málastjórar sem fylgja einstaklingum eftir og tryggja samfellu í þjónustu. Slík nálgun léttir ekki aðeins álagi af aðstandendum, heldur dregur úr hættu á alvarlegum vanda síðar. Við getum einnig horft til góðra fyrirmynda innanlands. Við höfum byggt upp þjónustu fyrir eldra fólk þar sem hvert þjónustustigið tekur við af öðru og gerir þeim kleift að búa heima lengur með stuðningi. Við getum gert hið sama fyrir einstaklinga með einhverfu – hvort sem greining kemur fram í barnæsku eða síðar á ævinni. Þetta snýst ekki um að laga einstaklinga að kerfinu – heldur að laga kerfið að fólkinu. Það er ábyrgð okkar að tryggja að allir eigi sér raunhæfan farveg – ekki bara í þjónustunni, heldur í samfélaginu í heild. Við eigum ekki að spyrja hvort púslið passi – heldur hvort púsluspilið sé nógu stórt, nógu sveigjanlegt og nógu manneskjulegt til að gera öllum kleift að finna sinn stað. Nú er tími til kominn að breyta púsluspilinu. Höfundur er þingflokksformaður Framsóknar Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Geðheilbrigði Einhverfa Danmörk Ingibjörg Ólöf Isaksen Mest lesið Háskólinn á Bifröst – Öflugur og sjálfstæður fjarnámsskóli Sólveig Hallsteinsdóttir Skoðun Það eru fleiri fiskar í sjónum og fleiri sjónarmið í hafstjórn Guðbjörg Ásta Ólafsdóttir Skoðun Skapandi menntun skilar raunverulegum árangri Bryngeir Valdimarsson Skoðun Sex ára sáttmáli Davíð Þorláksson Skoðun Heiðursgestur Viðreisnar vill heimsveldi Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir Skoðun Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir Skoðun Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir Skoðun Framtíðarskipulag Keldnalands er ekki útópía – og þaðan af síður dystópía Birkir Ingibjartsson Skoðun Styrkjum stöðu leigjenda Kristján Þórður Snæbjarnarson Skoðun Skoðun Skoðun Háskólinn á Bifröst – Öflugur og sjálfstæður fjarnámsskóli Sólveig Hallsteinsdóttir skrifar Skoðun Það eru fleiri fiskar í sjónum og fleiri sjónarmið í hafstjórn Guðbjörg Ásta Ólafsdóttir skrifar Skoðun Skapandi menntun skilar raunverulegum árangri Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Sex ára sáttmáli Davíð Þorláksson skrifar Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir skrifar Skoðun Stjórnendur sem mega ekki stjórna Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Stokkhólmseinkenni sem við ættum að forðast Aðalsteinn Júlíus Magnússon skrifar Skoðun Eflum iðnlöggjöfina og stöðvum brotin Hilmar Harðarson skrifar Skoðun Pjattkratar taka til Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Sumt er bara ekki hægt að rökræða Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Vaxtamunarviðskipti láta aftur á sér kræla Jökull Sólberg Auðunsson skrifar Skoðun Áskorun til ríkisstjórnarinnar: Innleiðum birgðaskyldu á eldsneyti Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Rétt skal vera rétt um gatnamót við Höfðabakka og Bæjarháls Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir skrifar Skoðun Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir skrifar Skoðun NATO riðar til falls en hvað þýðir það fyrir skilnaðarbarnið Ísland? Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Græðgin í forgrunni Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Greiningar eða lausnir – hvort vegur þyngra? Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Sterk staða Hafnarfjarðar Orri Björnsson skrifar Skoðun Bless bless jafnlaunavottun Sigríður Margrét Oddsdóttir skrifar Skoðun Miðstýrt skólakerfi eða fjölbreytni með samræmdu gæðamati? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Heiðursgestur Viðreisnar vill heimsveldi Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Veðmál barna – hættulegur leikur sem hægt er að stöðva Jóhann Steinar Ingimundarson skrifar Skoðun Allt leikur í umburðarlyndi – eða hvað? Sigurður Eyjólfur Sigurjónsson skrifar Skoðun Lyfjafræðingar - traustur stuðningur í flóknum heimi Sigurbjörg Sæunn Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þvílíkt „plan“ fyrir íslensk heimili Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Ísland og móðurplanta með erindi Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Háttvirta nýja þingkonan, María Rut Kristinsdóttir Ólafur Grétar Gunnarsson skrifar Skoðun Alþjóðadagur krabbameinsrannsókna – eitthvað sem mig varðar? Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Af hverju ættum við að stunda geðrækt, rétt eins og líkamsrækt? Sigrún Þóra Sveinsdóttir skrifar Sjá meira
„Ég er á skjön við það sem ég þekki, það er sama hvernig ég sný, því ég er púslið sem að passar ekki við púsluspilið sem það er í, við púsluspilið sem það er í.“ Þessar línur úr laginu Púslið úr Óvitunum lýsir með einföldum, en áhrifaríkum hætti þeirri tilfinningu að tilheyra ekki. Sú upplifun er veruleiki margra einhverfra einstaklinga, einkum þeirra sem hafa náð fullorðinsaldri. Þeir finna sig ekki innan þess kerfis sem samfélagið hefur byggt – ekki af því að þeir passi ekki, heldur af því að kerfið hefur ekki verið hannað með þá í huga. Foreldrar einhverfra einstaklinga lýsa sameiginlegri reynslu: Þjónustan sem barnið hafði aðgang að fram að 18 ára aldri hverfur skyndilega, og ekkert tekur við. Stuðningurinn sem áður skapaði öryggi og festu dettur út án samfellu við önnur úrræði. Foreldrar standa eftir með alla ábyrgðina – oft án leiðsagnar, úrræða eða raunhæfs stuðnings. Þjónustutómarúm sem dregur úr virkni og lífsgæðum Skýrslan „Hvert á ég að leita?“, sem kom út í nóvember 2024, staðfestir það sem foreldrar og aðstandendur hafa lengi vitað: að fullorðnir einhverfir einstaklingar – um 7.000 talsins – búa við óásættanlegan aðstöðumun þegar kemur að heilbrigðis- og félagsþjónustu. Margir hafa aldrei fengið greiningu. Aðrir fá hana aðeins til að uppgötva að þjónustan er ekki til staðar. Enn aðrir detta úr kerfinu þegar þeir ná fullorðinsaldri, án skýrra úrræða eða ábyrgðar. Mörg þeirra sem útskrifast úr meðferð í geðheilbrigðiskerfinu – en eru hvorki tilbúin í nám né störf – lenda í tómarúmi. Þau eru ekki talin nógu veik til að fá áframhaldandi meðferð, né nógu virk til að komast í starfsendurhæfingu. Afleiðingin er félagsleg einangrun, skerðing á lífsgæðum og aukin áhætta á geðrænum vanda. Hvað þarf að breytast? Við búum yfir fjölbreyttum úrræðum – en þau eru illa samtengd, ósveigjanleg og mörg hver útilokandi. Þjónusta þarf að fylgja fólki áfram, byggja á þekkingu og virðingu fyrir margbreytileikanum. Einhverfa fylgir einstaklingnum alla ævi – og þjónustan á að gera það líka. Við getum lært af öðrum þjóðum. Í Danmörku hefur verið byggt upp samfellt stuðningskerfi sem mætir einstaklingnum þar sem hann er staddur, með raunverulegum sveigjanleika og teymisvinnu. Þar eru engar útilokanir byggðar á greiningarformi eða aldri – heldur mat á þörfum og virk samvinna fagfólks, notenda og aðstandenda. Slíkt kerfi þarf einnig að verða að veruleika hér. Þjónustan á að vera samfelld og aðgengileg – laus við þröskulda og ónauðsynlegar hindranir. Þjónusta sem byggir á virðingu fyrir sjálfræði og mannlegri reisn. Það má ekki kosta tugþúsundir að fá greiningu sem ætti að vera lykill að stuðningi. Það á ekki að vera þannig að þegar einstaklingur með einhverfu lendir í bráðu áfalli séu einu viðbrögðin lögregluíhlutun í stað samhæfðs fagteymis. Skrefin eru skýr - og framkvæmanleg Skýrslan leggur til að stofnað verði þjónustu- og þekkingarsetur sem veitir greiningu, ráðgjöf og fræðslu. Þar verði einnig ráðnir málastjórar sem fylgja einstaklingum eftir og tryggja samfellu í þjónustu. Slík nálgun léttir ekki aðeins álagi af aðstandendum, heldur dregur úr hættu á alvarlegum vanda síðar. Við getum einnig horft til góðra fyrirmynda innanlands. Við höfum byggt upp þjónustu fyrir eldra fólk þar sem hvert þjónustustigið tekur við af öðru og gerir þeim kleift að búa heima lengur með stuðningi. Við getum gert hið sama fyrir einstaklinga með einhverfu – hvort sem greining kemur fram í barnæsku eða síðar á ævinni. Þetta snýst ekki um að laga einstaklinga að kerfinu – heldur að laga kerfið að fólkinu. Það er ábyrgð okkar að tryggja að allir eigi sér raunhæfan farveg – ekki bara í þjónustunni, heldur í samfélaginu í heild. Við eigum ekki að spyrja hvort púslið passi – heldur hvort púsluspilið sé nógu stórt, nógu sveigjanlegt og nógu manneskjulegt til að gera öllum kleift að finna sinn stað. Nú er tími til kominn að breyta púsluspilinu. Höfundur er þingflokksformaður Framsóknar
Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir Skoðun
Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir Skoðun
Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir Skoðun
Framtíðarskipulag Keldnalands er ekki útópía – og þaðan af síður dystópía Birkir Ingibjartsson Skoðun
Skoðun Háskólinn á Bifröst – Öflugur og sjálfstæður fjarnámsskóli Sólveig Hallsteinsdóttir skrifar
Skoðun Það eru fleiri fiskar í sjónum og fleiri sjónarmið í hafstjórn Guðbjörg Ásta Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir skrifar
Skoðun Áskorun til ríkisstjórnarinnar: Innleiðum birgðaskyldu á eldsneyti Halla Hrund Logadóttir skrifar
Skoðun Rétt skal vera rétt um gatnamót við Höfðabakka og Bæjarháls Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar
Skoðun Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir skrifar
Skoðun Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir skrifar
Skoðun NATO riðar til falls en hvað þýðir það fyrir skilnaðarbarnið Ísland? Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju ættum við að stunda geðrækt, rétt eins og líkamsrækt? Sigrún Þóra Sveinsdóttir skrifar
Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir Skoðun
Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir Skoðun
Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir Skoðun
Framtíðarskipulag Keldnalands er ekki útópía – og þaðan af síður dystópía Birkir Ingibjartsson Skoðun