Lifði með fjögurra prósenta sjón án greiningar

Hún hafði fram að því farið í gegnum lífið með einungis fjögurra prósenta sjón – án þess að nokkur hefði tekið eftir því. Hún hefur engu að síður tekist á við sjúkdóminn af mikilli þrautseigju og náð að afreka ótrúlegustu hluti þrátt fyrir ýmsar hindranir.

Dagbjört er stjarna heimildarmyndarinnar Acting Normal with CVI sem frumsýnd var í Bíó Paradís á síðasta ári og verður tekin til sýninga á RÚV þann 9.október næstkomandi.

Birtingamyndir heilatengdrar sjónskerðingar eru margvíslegar, allt frá algerri blindu að annarskonar vanda, til dæmis erfiðleika við að skilja hvað horft er á, að greina í sundur og þekkja andlit (andlitsblinda) og að skynja fleiri en einn hlut í einu. CVI getur verið afar dulið vandamál og oft getur reynst erfitt að greina hana. Talið er að einn af hverjum þrjátíu hafi einkenni heilatengdrar sjónskerðingar sem getur komið fram hvenær sem er á ævinni.

Hjá einstaklingum með CVI framkallar hluti heilans ekki það sama og hjá öðru fólki. Dagbjört líkir þessu við að horfa í gegnum rör; skynjunin er öðruvísi en hjá einstaklingum með eðlilega sjón. Í hennar tilfelli er það þannig að henni vantar algerlega neðra sjónsviðið; þegar hún gengur þá horfir hún beint niður fyrir tærnar á sér en ekki beint fram eins og flestir.

Álitin löt og heimsk

CVI greiningu Dagbjartar má rekja til þess að hún er fyrirburi.

„Ég komst semsagt tveimur mánuðum of snemma í heiminn og við varð einhverskonar áfall, hvort sem það var súrefnisskortur eða eitthvað annað.“

Þegar hún var barn benti ýmislegt til þess að það væri ekki allt með felldu; hún var seinna meir greind með röskun á einhverfurófi og með CP hreyfihömlun, auk þess sem hún var greind með sjóntaugarýrnun, sjónskekkju og reikniblindu. En þrátt fyrir að hún væri aðeins með 4 prósent sjón þá datt engum í hug að um CVI væri að ræða.

„Af því að ég var ekki með einhver „týpísk“ einkenni; augun í mér líta þannig séð eðlilega út. Ég var alltaf að detta og reka mig í – en það var alltaf skrifað á CP greininguna.“

Eins og Dagbjört bendir á þá er mjög algengt að einstaklingar með CVI séu fyrst greindir með annarskonar raskanir, og þá sérstaklega einstaklingar með CP hreyfihömlun.

Af þessum sökum átti hún erfitt uppdráttar í grunnskóla, bæði námslega og félagslega.

„Ég var rosalega góð í öllum lesfögum, ég þurfti ekkert að hafa fyrir þeim, en þegar kom að stærðfræði og rökgreinum þá gat var ég bara alveg úti á túni. Það er vegna þess að heilastöðin hjá mér sem sér um bókstafi, hún er ekki sködduð. Heilastöðin sem sér um tölur er hins vegar ónýt. Það var alltaf öllu klínt á þessa CP greiningu eða þá á einhverfugreininguna. Mömmu og pabba grunaði alltaf að það væri eitthvað meira sem væri að en það var einfaldlega ekki hlustað á þau, þau voru jafnvel sökuð um að gera eitthvað vitlaust. Af þessum ástæðum var ég bara talin vera löt, eða heimsk og mamma fékk að heyra hluti eins og : „Hún nennir þessu bara ekki“ eða „Hún er bara ekki að leggja sig nógu mikið fram,“ segir Dagbjört.

„Og lengi vel trúði ég þessu, af því að þetta var bara mitt norm; ég gerði mér til dæmis ekkert grein fyrir því að annað fólk sæi betur en ég.“

Það var ekki fyrr en hún var komin í Fjölbrautaskólann í Ármúla að lífið fór að verða auðveldara.

„Fyrir einhverja guðslukku þá tókst mömmu að fá það í gegn að ég fengi að sleppa því að taka stærðfræðiáfanga og í staðinn fékk ég að taka meira af lesfögum. Það var ekki fyrr en ég var komin í FÁ að eignaðist mínar bestu vinkonur,” segir Dagbjört en að loknu stúdentsprófi fór hún í ítölskunám í Háskóla Íslands og fyrir tveimur árum kláraði hún síðan nám í klassískum söng við Söngskóla Sigurðar Demetz.

Það afrekaði hún þrátt fyrir að hafa aldrei getað lesið nótur. Hún hefur þurft að finna sínar eigin leiðir og lærir allt eftir eyranu.

„Þetta er eins og þú værir að lesa bók – og myndir sjá bara einn staf á blaðsíðunni. Þegar ég horfi á nótnablað þá sé ég bara eina nótu. Ég hef þurft að reiða mig alfarið á hlustunina.”

Áfall og léttir á sama tíma

Það breyttist síðan allt árið 2017.

„Og það er allt mömmu að þakka. Mamma var á þessum tíma aðstoðarskólastjóri í grunnskóla. Einn daginn kom hún heim úr vinnunni og sagði við mig: „Veistu, ég held ég sé búin að finna svarið.” Þá hafði hún semsagt fyrr um daginn fengið til sín nemanda sem hafði verið greindur með CVI.

Þessi nemandi var nákvæmlega sömu einkenni og ég, ég tikkaði í öll sömu boxin. Þegar við fórum síðan til augnlæknis og bárum þetta undir hann þá sagðist hann hafa vitað af þessu allan tímann. Þegar við spurðum hann hvers vegna hann hefði ekki sagt neitt fyrr þá sagðist hann ekki hafa viljað “stressa okkur.”

Endanleg greining lá loks fyrir árið 2018. Aðspurð um hvernig það hafi verið að fá greininguna segir Dagbjört að það hafi að vissu leyti verið áfall.

„En fyrst og fremst var þetta bara rosalega mikill léttir; að fá loksins þessa útskýringu. Að fá loksins þessa staðfestingu á að allt sem ég hafði heyrt í gegnum tíðina, að ég væri heimsk eða löt, að það væri ekki rétt. Það var kanski einhver smá reiði og sorg líka. 

Seinustu ár hef ég verið mikið inni í Blindrafélaginu og kynnst starfinu þar en félagið er meðal annars með allskyns barnastarf í gangi eins og leikjanámskeið og sumarbúðir. Út frá því hefur það runnið upp fyrir mér hvað það var margt sem ég fór á mis við sem barn; ef ég hefði fengið greininguna fyrr þá hefði ég fengið tækifæri á að taka þátt í þessu starfi sem er sniðið að blindum og sjónskertum börnum; ég hefði getað lært blindraletur og ýmislegt annað.“

Mörg ógreind tilfelli þarna úti

Í dag eru liðin sjö ár frá greiningunni og síðan þá hefur Dagbjört unnið ötullega að vitundarvakningu um CVI og stofnaði meðal annars CVI deild innan Blindrafélagsins. Hún heldur einnig úti bloggsíðu þar sem hún birtir reglulega pistla og fræðir fólk um þennan lítt þekkta sjúkdóm. Þá hefur hún sömuleiðis nýtt TikTok í þeim sama tilgangi og birt þar stutt myndskeið með fræðsluefni um CVI.

Heimildamyndin Acting Normal with CVI eftir Bjarneyju Lúðvíksdóttur og Elínu Sigurðardóttur var sem fyrr segir frumsýnd á seinasta ári en myndin veitir innsýn í líf Dagbjartar og er fyrsta heimildamyndin í fullri lengd þar sem fjallað er um CVI. Áhorfendur fá að kynnast því hvernig einföldustu athafnir útheimta þrautseigju og útsjónarsemi hjá Dagbjörtu svo hún geti tekist á við verkefni daglegs lífs.

Í gegnum samfélagsmiðla hefur Dagbjört komist í kynni við fjölmarga einstaklinga um allan heim sem greindir eru með CVI, heilt samfélag í rauninni.

„Ég er alls ekki sú eina með CVI sem hefur þurft að mæta fordómum, verið sökuð um að ljúga um að ég sé lögblind, eða talin vera löt eða eitthvað annað eða dregið í efa að ég sé með þennan sjúkdóm. Þetta eru fordómar sem eru ekki bara grasserandi á meðal almennings heldur líka innan heilbrigðiskerfisins. En engu að síður þá er þetta mun algengari sjúkdómur en fólk heldur. 

Það eru mörg ógreind tilfelli þarna úti og það eru margir sem fara í gegnum lífið með CVI án þess að hafa hugmynd um það. Það er af því að þetta tengist ekki beinlínis augunum; CVI mælist ekki í hefðbundnumsjónprófum. Það eru svo margir sem vita ekki að það eru ekki bara augun sem sjá, heldur líka heilinn. Vissiru til dæmis að fjörtíu til sextíu prósent af öllum heilanum er einungis til þess að vinna með sjónina?“

Henni er mikið í mun um uppræta ranghugmyndir og fordóma gangvart CVI en það vill svo til að september er alþjóðlegur mánuður vitundarvakningar um sjúkdóminn.

„Þegar ég var barn og unglingur þá hefði það breytt svo ótrúlega miklu fyrir mig ef það hefði verið einhver þarna úti að gera það sama og ég er að gera núna.“