Álit Persónuverndar vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur til skimunar fyrir krabbameini Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 21. maí 2021 10:01 Á fundi Velferðarnefndar Alþingis þann 28. apríl síðastliðinn óskaði ég eftir að fá minnisblað frá Persónuvernd vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur, nefndin samþykkti beiðnina. Það er mikilvægt að halda því til haga áður en lengra er haldið að á fyrri hluta árs 2019 ákvað heilbrigðisráðherra að færa skimun fyrir krabbameinum sem áður hafði verið hjá Krabbameinsfélaginu til opinberra stofnana. Þessa ákvörðun tók heilbrigðisráðherra eftir samráð við Landlækni sem skipaði skimunarráð á fyrri hluta árs 2018 ásamt skipun fagráðs um skimanir fyrir krabbameinum í brjóstum, leghálsi og ristli og endaþarmi. Margar konur hafa deilt sögu sinni í hópnum Aðför að heilsu kvenna á facebook, allt frá stofnun hópsins 21. febrúar. Konurnar deila persónulegri sögu um líðan sína vegna óvissu og biðtíma. Þær deila sögum um hversu erfitt það er að nálgast upplýsingar, misvísandi skilaboð eru hvar finna megi upplýsingar, upplýsingar um eigin heilsu. Þessi aðgerð í heild sinni er með öllu ólíðandi. En að minnisblaði Persónuverndar sem óskað var eftir og snéri í fyrsta lagi að flutningi sýnanna og stöðu Íslands sem EES lands og svo í öðru lagi um umgjörð og öryggi sýnanna. Það segir í minnisblaði Persónuverndar að ekki séu sérstök álitaefni vegna flutnings lífsýna til Danmerkur: „Í ljósi þessa verður ekki talið reyna á sérstök lagaleg álitaefni við það eitt að umrædd lífsýni séu flutt til aðila í Danmörku umfram það sem gæti orðið vegna flutnings til innlends aðila. Jafnframt er hins vegar ljóst að við flutning sýnanna þarf að gæta fyllsta öryggis og að öll vinnsla persónuupplýsinga sem byggjast á sýnunum verður að samrýmast lögum nr. 90/2018 og reglugerð (ESB) 2016/679“. Seinna atriðið um umgjörð og öryggi sýnanna segir í minnisblaði Persónuverndar að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins hafi samið við Hvidovre sjúkrahúsið í Danmörku til að greina leghálssýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini. Persónuvernd segir Landlæknisembættið hafa gefið þær upplýsingar að sýnin hafi verið og verði send með strikamerkjum, dönskum kennitölum og íslenskum kennitölum svo allar upplýsingar skili sér rétt til baka. Einnig fylgja með nauðsynlegar upplýsingar sem gætu skipt máli eins og hvort konan hafi áður greinst með krabbamein eða farið í keiluskurð. Mikilvægt er að áreiðanleiki sé viðhafður þegar um er að ræða niðurstöður úr skimunum fyrir sjúkdómum og þá getur þurft að nota raunveruleg persónuauðkenni. Það er alveg ljóst að þetta er það sem skiptir hvað mestu máli. Að öryggi sé tryggt vegna þess að verið er að vinna með lífsýni raunverulegra kvenna og það á að tryggja að konur geti áfram treyst heilbrigðiskerfinu. Persónuvernd hefur áhyggjur af umgjörð og öryggi í tengslum við notkun á dönskum kennitölum og þeim íslensku, til dæmis hvernig endurmerkja þarf upplýsingar sem verða til við greiningar á sýnum þannig að það jaðrar við áhættu: „Hefur Persónuvernd í því ljósi óskað skýringa frá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins á því hvernig leitast er við að tryggja öryggi við auðkenningu sýna sem send eru til Danmerkur og upplýsinga sem til verða við rannsóknir á þeim“. Ljóst er að í upphafi var gengið fram hjá Landspítala þegar tekin var ákvörðun um að flytja sýnin út til Danmerkur. Landspítali getur tekið að sér greiningu á lífsýnunum og þekkingin til þess er hér á landi. Þannig tryggjum við örugga og faglega umgjörð, konur eiga það skilið. Höfundur er þingmaður Miðflokksins í Norðausturkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skimun fyrir krabbameini Anna Kolbrún Árnadóttir Persónuvernd Mest lesið „Eruð þið sammála lausagöngu katta?“ Sighvatur Björgvinsson Skoðun Hverjir borga leikskólann í Kópavogi? Örn Arnarson Skoðun Hvernig meðhöndlum við vanda sem ekki má tala um? Skaðaminnkandi nálgun í fangelsum Margrét Dís Yeoman Skoðun Tökum samtalið Gunnþór Ingvason Skoðun „Skömmin þín“ Jokka G. Birnudóttir Skoðun Þegar illfygli leiðir stórmennskubrjálæðing Ole Anton Bieltvedt Skoðun Réttlæti fyrir þjóðina, framfarir fyrir landsbyggðina Guðmundur Ari Sigurjónson Skoðun Tölvupóstar fjórðu iðnbyltingarinnar Sigurjón Njarðarson Skoðun Á flandri í klandri Jens Garðar Helgason Skoðun Ferðaleiðsögn í skjóli ábyrgðar – tími til kominn að endurhugsa nálgunina Guðmundur Björnsson Skoðun Skoðun Skoðun Réttlæti byggir ekki á rangfærslum – svar við málflutningi þingflokksformanns Samfylkingar um veiðigjaldafrumvarpið Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Björgun hvala og orðræðan sem máli skiptir Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei skrifar Skoðun Ferðaleiðsögn í skjóli ábyrgðar – tími til kominn að endurhugsa nálgunina Guðmundur Björnsson skrifar Skoðun Á flandri í klandri Jens Garðar Helgason skrifar Skoðun Átak til að stytta biðlista barna eftir sérfræðiaðstoð Helga Þórðardóttir skrifar Skoðun Hverjir borga leikskólann í Kópavogi? Örn Arnarson skrifar Skoðun Tölvupóstar fjórðu iðnbyltingarinnar Sigurjón Njarðarson skrifar Skoðun „Skömmin þín“ Jokka G. Birnudóttir skrifar Skoðun Tökum samtalið Gunnþór Ingvason skrifar Skoðun „Eruð þið sammála lausagöngu katta?“ Sighvatur Björgvinsson skrifar Skoðun Réttlæti fyrir þjóðina, framfarir fyrir landsbyggðina Guðmundur Ari Sigurjónson skrifar Skoðun Hvernig meðhöndlum við vanda sem ekki má tala um? Skaðaminnkandi nálgun í fangelsum Margrét Dís Yeoman skrifar Skoðun Stuðningur við nýsköpun í menntun: Leið að betra mati Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Þegar illfygli leiðir stórmennskubrjálæðing Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Afruglari Þórður Björn Sigurðsson skrifar Skoðun Þjóðkirkja á réttri leið Þórður Guðmundsson skrifar Skoðun Staðreyndir um einfaldara regluverk Guðlaugur Þór Þórðarson skrifar Skoðun Við þurfum hagkvæmu virkjunarkostina Gunnar Guðni Tómasson skrifar Skoðun Falin tækifæri til náms Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Gervigreind í námi: 5 lykilskref fyrir öryggi nemenda Björgmundur Guðmundsson skrifar Skoðun Grein til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Sveinn Dúa Hjörleifsson,Eyrún Unnarsdóttir,Elmar GIlbertsson,Álfheiður Guðmundsdóttir,Kristján Jóhannesson skrifar Skoðun „Jákvæð viðbrögð“ um veiðigjaldið? Heimir Örn Árnason skrifar Skoðun Skattgreiðendur látnir borga brúsann Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Nokkur orð um Kúbudeiluna og viðskiptabannið Gylfi Páll Hersir skrifar Skoðun Ráðherrar með reiknivél og leyndarhyggju Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Gróf misbeiting illa fengins valds Örn Sigurðsson skrifar Skoðun Að sækja gullið (okkar) grein 2 Þröstur Friðfinnsson skrifar Skoðun Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Pólítískt hugrekki Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Vísir að lægri orkureikningi Einar Vilmarsson skrifar Sjá meira
Á fundi Velferðarnefndar Alþingis þann 28. apríl síðastliðinn óskaði ég eftir að fá minnisblað frá Persónuvernd vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur, nefndin samþykkti beiðnina. Það er mikilvægt að halda því til haga áður en lengra er haldið að á fyrri hluta árs 2019 ákvað heilbrigðisráðherra að færa skimun fyrir krabbameinum sem áður hafði verið hjá Krabbameinsfélaginu til opinberra stofnana. Þessa ákvörðun tók heilbrigðisráðherra eftir samráð við Landlækni sem skipaði skimunarráð á fyrri hluta árs 2018 ásamt skipun fagráðs um skimanir fyrir krabbameinum í brjóstum, leghálsi og ristli og endaþarmi. Margar konur hafa deilt sögu sinni í hópnum Aðför að heilsu kvenna á facebook, allt frá stofnun hópsins 21. febrúar. Konurnar deila persónulegri sögu um líðan sína vegna óvissu og biðtíma. Þær deila sögum um hversu erfitt það er að nálgast upplýsingar, misvísandi skilaboð eru hvar finna megi upplýsingar, upplýsingar um eigin heilsu. Þessi aðgerð í heild sinni er með öllu ólíðandi. En að minnisblaði Persónuverndar sem óskað var eftir og snéri í fyrsta lagi að flutningi sýnanna og stöðu Íslands sem EES lands og svo í öðru lagi um umgjörð og öryggi sýnanna. Það segir í minnisblaði Persónuverndar að ekki séu sérstök álitaefni vegna flutnings lífsýna til Danmerkur: „Í ljósi þessa verður ekki talið reyna á sérstök lagaleg álitaefni við það eitt að umrædd lífsýni séu flutt til aðila í Danmörku umfram það sem gæti orðið vegna flutnings til innlends aðila. Jafnframt er hins vegar ljóst að við flutning sýnanna þarf að gæta fyllsta öryggis og að öll vinnsla persónuupplýsinga sem byggjast á sýnunum verður að samrýmast lögum nr. 90/2018 og reglugerð (ESB) 2016/679“. Seinna atriðið um umgjörð og öryggi sýnanna segir í minnisblaði Persónuverndar að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins hafi samið við Hvidovre sjúkrahúsið í Danmörku til að greina leghálssýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini. Persónuvernd segir Landlæknisembættið hafa gefið þær upplýsingar að sýnin hafi verið og verði send með strikamerkjum, dönskum kennitölum og íslenskum kennitölum svo allar upplýsingar skili sér rétt til baka. Einnig fylgja með nauðsynlegar upplýsingar sem gætu skipt máli eins og hvort konan hafi áður greinst með krabbamein eða farið í keiluskurð. Mikilvægt er að áreiðanleiki sé viðhafður þegar um er að ræða niðurstöður úr skimunum fyrir sjúkdómum og þá getur þurft að nota raunveruleg persónuauðkenni. Það er alveg ljóst að þetta er það sem skiptir hvað mestu máli. Að öryggi sé tryggt vegna þess að verið er að vinna með lífsýni raunverulegra kvenna og það á að tryggja að konur geti áfram treyst heilbrigðiskerfinu. Persónuvernd hefur áhyggjur af umgjörð og öryggi í tengslum við notkun á dönskum kennitölum og þeim íslensku, til dæmis hvernig endurmerkja þarf upplýsingar sem verða til við greiningar á sýnum þannig að það jaðrar við áhættu: „Hefur Persónuvernd í því ljósi óskað skýringa frá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins á því hvernig leitast er við að tryggja öryggi við auðkenningu sýna sem send eru til Danmerkur og upplýsinga sem til verða við rannsóknir á þeim“. Ljóst er að í upphafi var gengið fram hjá Landspítala þegar tekin var ákvörðun um að flytja sýnin út til Danmerkur. Landspítali getur tekið að sér greiningu á lífsýnunum og þekkingin til þess er hér á landi. Þannig tryggjum við örugga og faglega umgjörð, konur eiga það skilið. Höfundur er þingmaður Miðflokksins í Norðausturkjördæmi.
Hvernig meðhöndlum við vanda sem ekki má tala um? Skaðaminnkandi nálgun í fangelsum Margrét Dís Yeoman Skoðun
Ferðaleiðsögn í skjóli ábyrgðar – tími til kominn að endurhugsa nálgunina Guðmundur Björnsson Skoðun
Skoðun Réttlæti byggir ekki á rangfærslum – svar við málflutningi þingflokksformanns Samfylkingar um veiðigjaldafrumvarpið Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Björgun hvala og orðræðan sem máli skiptir Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei skrifar
Skoðun Ferðaleiðsögn í skjóli ábyrgðar – tími til kominn að endurhugsa nálgunina Guðmundur Björnsson skrifar
Skoðun Hvernig meðhöndlum við vanda sem ekki má tala um? Skaðaminnkandi nálgun í fangelsum Margrét Dís Yeoman skrifar
Skoðun Grein til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Sveinn Dúa Hjörleifsson,Eyrún Unnarsdóttir,Elmar GIlbertsson,Álfheiður Guðmundsdóttir,Kristján Jóhannesson skrifar
Skoðun Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley skrifar
Hvernig meðhöndlum við vanda sem ekki má tala um? Skaðaminnkandi nálgun í fangelsum Margrét Dís Yeoman Skoðun
Ferðaleiðsögn í skjóli ábyrgðar – tími til kominn að endurhugsa nálgunina Guðmundur Björnsson Skoðun