Svar til stjórnar Persónuverndar Kári Stefánsson skrifar 14. janúar 2022 10:47 Reykjavík, 14. janúar 2022 Stjórn Persónuverndar, Íslenskri erfðagreiningu (ÍE) barst bréf frá ykkur þann 13. janúar 2022 þar sem þið mótmælið þeirri staðhæfingu minni að þið hafið ákvarðað að ÍE hafi brotið lög við skimun eftir mótefnum gegn SARS—CoV-2 veirunni í apríl 2020. Þið byggið mótmæli ykkar á því að vinna sem sóttvarnarlæknir bað Íslenska erfðagreiningu að sinna í þágu sóttvarna hafi í raun ekki verið unnin í þágu sóttvarna heldur í öðrum og annarlegri tilgangi. Í inngangi bréfsins ykkar er kyndug setning: „Almennt tjáir Persónuvernd sig ekki um einstakar niðurstöður sínar enda eru þær ávallt studdar rökum.“ Með þessu gefið þið í skyn að rök ykkar séu ætíð hafin yfir gagnrýni að því marki að þið þurfið ekki að svara fyrir þau. Það er kannski þess vegna sem þið virtuð ekki andmælarétt ÍE í þessu máli. Það sem gerir það hins vegar að verkum að ekkert er að marka setninguna er að forstjóri Persónuverndar tjáir sig regluglega um niðurstöður stofnunarinnar í nafni hennar eða eins oft og fjölmiðlar nenna að hlusta á hann. Hann tjáði sig til dæmis um umrædda niðurstöðu í viðtali við RUV þar sem hann fordæmdi ekki bara persónuverndaratriði málsins heldur líka vísindasiðfræðina að baki mótefnaskimuninni. Snúum okkur nú að efni málsins: Í byrjun apríl 2020 fóru sóttvarnaryfirvöld að velta því fyrir sér hvort að skimun eftir veirunni gæfi rétta mynd af því hversu stór hundraðshluti þjóðarinnar hefði smitast. Í samráði við sóttvarnarlækni komumst við að þeirri niðurstöðu að það yrði best gert með því að skima eftir mótefnum gegn veirunni í blóði slembiúrtaks úr þjóðinni og fól sóttvarnarlæknir ÍE að sjá um skimunina. Á þeim tíma voru engin viðmiðunargildi til og urðum við því að sækja þau með því að mæla mótefni í blóði þeirra sem höfðu smitast og voru hvað einkenni snerti allt frá því að vera einkennalausir og upp í vera dauðveikir. Í því skyni voru meðal annars blóðsýni tekin úr öllum inniliggjandi sjúklingum á Landspítala með COVID-19, en ekki til þess að gera óháða vísindarannsókn að gamni sínu. ÍE hafði hins vegar sótt um leyfi til vísindasiðanefndar til þess að vinna vísindarannsóknir á grundvelli gagna sem yrðu til við þessa vinnu sem var unnin til þess að þjónusta sóttvarnir í landinu. Að þessu leyti var fyrirhuguð vísindarannsókn eins og allflestar vísindarannsóknir ÍE byggð að hluta til á gögnum sem verða til við það að heilbrigðisþjónusta er veitt. Leyfi vísindasiðanefndar kom eftir að búið var að taka blóðsýnin í þágu sóttvarna og allir blóðgjafarnir veittu upplýst samþykki til þess að mælingarnr yrðu líka nýttar til vísindarannsókna. Persónuvernd dregur í efa að blóðsýnin úr sjúklingum Landspítala hafi verið tekin og mótefni mæld til þess að þjónusta sóttvarnir vegna þess að engum niðurstöðum hafi verið skilað til Landspítala tengdum kennitölum. Í þessu felst grundvallar misskilningur. Í fyrsta lagi voru mælingarnar ekki gerðar til þess að afla upplýsinga um einstaklinga heldur samfélagið. Það var engin forsenda til þess að nýta niðurstöður mælinganna til þess að hlúa að sjúklingum. Í annan stað var enginn möguleiki að ákvarða hvað niðurstöðurnar þýddu fyrir einstaklinginn vegna þess að það voru ekki til viðmiðunartölur. Viðmiðunartölurnar urðu hins vegar til við skimunina. Skimunin leiddi í ljós að tvisvar sinnum fleiri höfðu smitast en vitað var fyrir hana. Þið, stjórn Persónuverndar, ákvörðuðuð að vinnsla persónuupplýsinga hjá ÍE í tengslum blóðsýnatökuna á Landspítala hefði ekki samrýmst lögum vegna þess að um vísindarannsókn hafi verð að ræða en ekki þjónustu við sóttvarnir. Sóttvarnarlæknir hefur ítrekað sagt að þarna hafi verið um að ræða sóttvarnarráðstöfun enda var hún unnin að beiðni hans. Í þessu máli byggir niðurstaða ykkar á þeirri forsendu að það sé ykkar en ekki sóttvarnarlæknis að ákvarða hvað þjóni sóttvörnum í landinu og hvað ekki. Ég reikna með því að innan skamms fáið þið tækifæri til þess að rökstyðja þá forsendu fyrir dómstólum. En þangað til og á meðan munum við skima eftir mótefnum í slembiúrtaki þjóðarinnar að beiðni sóttvarnarlæknis og í þeirri von að það geri stjórnvöldum kleift að taka enn betri ákvarðanir til þess að verja okkur fyrir óværunni. Því er við að bæta að Katrín Jakobsdóttir forsætisráðherra deilir sýn sóttvarnarlæknis á aðgerðirnar, eins og sjá má í bréfinu hér að neðan, og telur að þær hafi óumdeilanlega verið í þágu opinberra sóttvarna og beri að skoða með hliðsjón af aðstæðum í samfélaginu. Kári Stefánsson. Höfundur er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Bréf Katrínar Jakobsdóttur forsætisráðherra til Kára Stefánssonar, forstjóra ÍE, dagsett 5. janúar 2022. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kári Stefánsson Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Persónuvernd Íslensk erfðagreining Mest lesið Enn einn kvennahópurinn sem þarf bara að vera duglegri að harka af sér? Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Austurland – þrælanýlenda Íslands Björn Ármann Ólafsson Skoðun Farsæl framfaraskref á Sólheimum Sigurjón Örn Þórsson Skoðun Af Millet-úlpum og öldrunarmálum Þröstur V. Söring Skoðun Mikilvægi aukinnar verndunar hafsvæða og leiðrétting Hrönn Egilsdóttir Skoðun Atvinnustefna er alvöru mál Jóhannes Þór Skúlason Skoðun Ert þú meðalmaðurinn? Jóhann Óskar Jóhannsson Skoðun 1984 og Hunger Games á sama sviðinu Sigríður Svanborgardóttir Skoðun Charlie og sjúkleikaverksmiðjan Guðjón Eggert Agnarsson Skoðun „Words are wind“ Ingólfur Hermannsson Skoðun Skoðun Skoðun Farsæl framfaraskref á Sólheimum Sigurjón Örn Þórsson skrifar Skoðun Austurland – þrælanýlenda Íslands Björn Ármann Ólafsson skrifar Skoðun Gervigreindin stöðluð - öryggisins vegna Hanna Kristín Skaftadóttir,Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Frelsi, framtíð og vistvænar samgöngur: Hvers vegna Ísland þarf að hugsa stærra Sigurborg Ósk Haraldsdóttir skrifar Skoðun Atvinnustefna er alvöru mál Jóhannes Þór Skúlason skrifar Skoðun 1984 og Hunger Games á sama sviðinu Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Mikilvægi aukinnar verndunar hafsvæða og leiðrétting Hrönn Egilsdóttir skrifar Skoðun Betri leið til einföldunar regluverks Pétur Halldórsson skrifar Skoðun Af Millet-úlpum og öldrunarmálum Þröstur V. Söring skrifar Skoðun Charlie og sjúkleikaverksmiðjan Guðjón Eggert Agnarsson skrifar Skoðun Nú þarf bæði sleggju og vélsög Trausti Hjálmarsson,Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Nútímaviðskipti og lögin sem gleymdist að uppfæra Fróði Steingrímsson skrifar Skoðun Sjálfsvíg eru ekki óumflýjanleg Sigurþóra Bergsdóttir skrifar Skoðun „Words are wind“ Ingólfur Hermannsson skrifar Skoðun Ert þú meðalmaðurinn? Jóhann Óskar Jóhannsson skrifar Skoðun Enn einn kvennahópurinn sem þarf bara að vera duglegri að harka af sér? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Flumbrugangur í framhaldsskólum Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Miðbær Selfoss vekur ánægju Bragi Bjarnason skrifar Skoðun PCOS: Er ódýrara að halda heilsu eða meðhöndla veikindi? Elísa Ósk Línadóttir skrifar Skoðun Opinn og alþjóðlegur: Krísa erlendra nemenda við íslenska háskóla Melissa Anne Pfeffer skrifar Skoðun Be Kind - ekki kind Aðalheiður Mjöll Þórarinsdóttir ,Perla Magnúsdóttir skrifar Skoðun Illa verndaðir Íslendingar Sighvatur Björgvinsson skrifar Skoðun Viðreisn afhjúpar sig endanlega Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Heimalestur – gæðastund en ekki grátur og gnístan tanna Svava Þ. Hjaltalín skrifar Skoðun Frelsi til sölu Erling Kári Freysson skrifar Skoðun Vangaveltur um íslenskt barnaefni – Hvers vegna skiptir það máli að börn heyri sjálf sig? Tinna Björg Kristinsdóttir,Valdimar Gylfason skrifar Skoðun Móðir í Breiðholti hjólar 5.000 kílómetra Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Viðreisn lætur verkin tala Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Sterkara framhaldsskólakerfi Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Hægfara endalok sjónvarps útsendinga fyrir móttöku á loftneti á Íslandi Jón Frímann Jónsson skrifar Sjá meira
Reykjavík, 14. janúar 2022 Stjórn Persónuverndar, Íslenskri erfðagreiningu (ÍE) barst bréf frá ykkur þann 13. janúar 2022 þar sem þið mótmælið þeirri staðhæfingu minni að þið hafið ákvarðað að ÍE hafi brotið lög við skimun eftir mótefnum gegn SARS—CoV-2 veirunni í apríl 2020. Þið byggið mótmæli ykkar á því að vinna sem sóttvarnarlæknir bað Íslenska erfðagreiningu að sinna í þágu sóttvarna hafi í raun ekki verið unnin í þágu sóttvarna heldur í öðrum og annarlegri tilgangi. Í inngangi bréfsins ykkar er kyndug setning: „Almennt tjáir Persónuvernd sig ekki um einstakar niðurstöður sínar enda eru þær ávallt studdar rökum.“ Með þessu gefið þið í skyn að rök ykkar séu ætíð hafin yfir gagnrýni að því marki að þið þurfið ekki að svara fyrir þau. Það er kannski þess vegna sem þið virtuð ekki andmælarétt ÍE í þessu máli. Það sem gerir það hins vegar að verkum að ekkert er að marka setninguna er að forstjóri Persónuverndar tjáir sig regluglega um niðurstöður stofnunarinnar í nafni hennar eða eins oft og fjölmiðlar nenna að hlusta á hann. Hann tjáði sig til dæmis um umrædda niðurstöðu í viðtali við RUV þar sem hann fordæmdi ekki bara persónuverndaratriði málsins heldur líka vísindasiðfræðina að baki mótefnaskimuninni. Snúum okkur nú að efni málsins: Í byrjun apríl 2020 fóru sóttvarnaryfirvöld að velta því fyrir sér hvort að skimun eftir veirunni gæfi rétta mynd af því hversu stór hundraðshluti þjóðarinnar hefði smitast. Í samráði við sóttvarnarlækni komumst við að þeirri niðurstöðu að það yrði best gert með því að skima eftir mótefnum gegn veirunni í blóði slembiúrtaks úr þjóðinni og fól sóttvarnarlæknir ÍE að sjá um skimunina. Á þeim tíma voru engin viðmiðunargildi til og urðum við því að sækja þau með því að mæla mótefni í blóði þeirra sem höfðu smitast og voru hvað einkenni snerti allt frá því að vera einkennalausir og upp í vera dauðveikir. Í því skyni voru meðal annars blóðsýni tekin úr öllum inniliggjandi sjúklingum á Landspítala með COVID-19, en ekki til þess að gera óháða vísindarannsókn að gamni sínu. ÍE hafði hins vegar sótt um leyfi til vísindasiðanefndar til þess að vinna vísindarannsóknir á grundvelli gagna sem yrðu til við þessa vinnu sem var unnin til þess að þjónusta sóttvarnir í landinu. Að þessu leyti var fyrirhuguð vísindarannsókn eins og allflestar vísindarannsóknir ÍE byggð að hluta til á gögnum sem verða til við það að heilbrigðisþjónusta er veitt. Leyfi vísindasiðanefndar kom eftir að búið var að taka blóðsýnin í þágu sóttvarna og allir blóðgjafarnir veittu upplýst samþykki til þess að mælingarnr yrðu líka nýttar til vísindarannsókna. Persónuvernd dregur í efa að blóðsýnin úr sjúklingum Landspítala hafi verið tekin og mótefni mæld til þess að þjónusta sóttvarnir vegna þess að engum niðurstöðum hafi verið skilað til Landspítala tengdum kennitölum. Í þessu felst grundvallar misskilningur. Í fyrsta lagi voru mælingarnar ekki gerðar til þess að afla upplýsinga um einstaklinga heldur samfélagið. Það var engin forsenda til þess að nýta niðurstöður mælinganna til þess að hlúa að sjúklingum. Í annan stað var enginn möguleiki að ákvarða hvað niðurstöðurnar þýddu fyrir einstaklinginn vegna þess að það voru ekki til viðmiðunartölur. Viðmiðunartölurnar urðu hins vegar til við skimunina. Skimunin leiddi í ljós að tvisvar sinnum fleiri höfðu smitast en vitað var fyrir hana. Þið, stjórn Persónuverndar, ákvörðuðuð að vinnsla persónuupplýsinga hjá ÍE í tengslum blóðsýnatökuna á Landspítala hefði ekki samrýmst lögum vegna þess að um vísindarannsókn hafi verð að ræða en ekki þjónustu við sóttvarnir. Sóttvarnarlæknir hefur ítrekað sagt að þarna hafi verið um að ræða sóttvarnarráðstöfun enda var hún unnin að beiðni hans. Í þessu máli byggir niðurstaða ykkar á þeirri forsendu að það sé ykkar en ekki sóttvarnarlæknis að ákvarða hvað þjóni sóttvörnum í landinu og hvað ekki. Ég reikna með því að innan skamms fáið þið tækifæri til þess að rökstyðja þá forsendu fyrir dómstólum. En þangað til og á meðan munum við skima eftir mótefnum í slembiúrtaki þjóðarinnar að beiðni sóttvarnarlæknis og í þeirri von að það geri stjórnvöldum kleift að taka enn betri ákvarðanir til þess að verja okkur fyrir óværunni. Því er við að bæta að Katrín Jakobsdóttir forsætisráðherra deilir sýn sóttvarnarlæknis á aðgerðirnar, eins og sjá má í bréfinu hér að neðan, og telur að þær hafi óumdeilanlega verið í þágu opinberra sóttvarna og beri að skoða með hliðsjón af aðstæðum í samfélaginu. Kári Stefánsson. Höfundur er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Bréf Katrínar Jakobsdóttur forsætisráðherra til Kára Stefánssonar, forstjóra ÍE, dagsett 5. janúar 2022.
Enn einn kvennahópurinn sem þarf bara að vera duglegri að harka af sér? Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun
Skoðun Gervigreindin stöðluð - öryggisins vegna Hanna Kristín Skaftadóttir,Helga Sigrún Harðardóttir skrifar
Skoðun Frelsi, framtíð og vistvænar samgöngur: Hvers vegna Ísland þarf að hugsa stærra Sigurborg Ósk Haraldsdóttir skrifar
Skoðun Enn einn kvennahópurinn sem þarf bara að vera duglegri að harka af sér? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar
Skoðun Opinn og alþjóðlegur: Krísa erlendra nemenda við íslenska háskóla Melissa Anne Pfeffer skrifar
Skoðun Vangaveltur um íslenskt barnaefni – Hvers vegna skiptir það máli að börn heyri sjálf sig? Tinna Björg Kristinsdóttir,Valdimar Gylfason skrifar
Skoðun Hægfara endalok sjónvarps útsendinga fyrir móttöku á loftneti á Íslandi Jón Frímann Jónsson skrifar
Enn einn kvennahópurinn sem þarf bara að vera duglegri að harka af sér? Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun