Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar 19. október 2022 12:30 Hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Einhverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfirleitt meðfædd og til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð. Nokkar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna og unglingageðdeild Landspítala – háskólasjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og aðstandenda þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningum Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Ég hef nú lagt fram þingsályktun ásamt fleiri þingmönnum um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Þannig má bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun. Höfundur er þingmaður Framsóknar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Ágúst Bjarni Garðarsson Framsóknarflokkurinn Alþingi Heilbrigðismál Mest lesið Líf eftir afplánun Eva Sóley Kristjánsdóttir Skoðun Þjónn, það er bakslag í beinasoðinu mínu Hlédís Maren Guðmundsdóttir Skoðun Hvers virði er starfsleyfið okkar? Eva Hauksdóttir,Katrín Sigurðardóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir Skoðun Ég hef… Karólína Helga Símonardóttir Skoðun Fáni okkar allra Hörður Lárusson Skoðun Séríslensk hávaxtastefna Sigurjón Þórðarson Skoðun Ákall til stjórnvalda - Ekki skattleggja útivist og áhugamál enn frekar Arnar Þór Hafsteinsson Skoðun Er kominn tími til að loka álverinu á Grundartanga og kísilverinu á Húsavík – fyrir framtíð íslands? Sigvaldi Einarsson Skoðun Leikur að lýðræðinu Ása Valdís Árnadóttir,Björn Kristinn Pálmarsson,Smári Bergmann Kolbeinsson Skoðun Mér var sagt að þegja á meðan fréttatíminn var Haukur Brynjarsson Skoðun Skoðun Skoðun Jöfn skipting skulda og eigna í sambúð Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Samstaða - afl sem breytir samfélaginu Heiða Björg Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Er kominn tími til að loka álverinu á Grundartanga og kísilverinu á Húsavík – fyrir framtíð íslands? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Ólögleg veðmálastarfsemi á Íslandi Hákon Skúlason skrifar Skoðun Bætum fleiri stólum við borðið Ingibjörg Lilja Þórmundsdóttir skrifar Skoðun Hvers virði er starfsleyfið okkar? Eva Hauksdóttir,Katrín Sigurðardóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir skrifar Skoðun Pyrrosar sigur Helgi Tómasson skrifar Skoðun Ákall til stjórnvalda - Ekki skattleggja útivist og áhugamál enn frekar Arnar Þór Hafsteinsson skrifar Skoðun Mér var sagt að þegja á meðan fréttatíminn var Haukur Brynjarsson skrifar Skoðun Allt fyrir Brussel og Nató, hitt reddast einhvern veginn Davíð Bergmann skrifar Skoðun Forljót grá hús Hjalti Andrason skrifar Skoðun Líf eftir afplánun Eva Sóley Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Fáni okkar allra Hörður Lárusson skrifar Skoðun Séríslensk hávaxtastefna Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Leikur að lýðræðinu Ása Valdís Árnadóttir,Björn Kristinn Pálmarsson,Smári Bergmann Kolbeinsson skrifar Skoðun Ég hef… Karólína Helga Símonardóttir skrifar Skoðun Vísindin geta læknað krabbamein en ekki grænmetissafar og kaffistólpípur Dögg Guðmundsdóttir,Guðrún Nanna Egilsdóttir,Vilborg Kolbrún Vilmundardóttir skrifar Skoðun Þöggun, hroki og afneitun voru móttökur Samfylkingarinnar til okkar Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar Skoðun Er yfirvöldum alveg sama um fólk á bifhjólum? Njáll Gunnlaugsson skrifar Skoðun Ekki mamman í hópnum - leiðtoginn í hópnum Katrín Ásta Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Rannsóknarnefnd styrjalda Gunnar Einarsson skrifar Skoðun Börn eiga ekki heima í fangelsi Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Aðförin að einkabílnum eða bara meira frelsi? Kristín Hrefna Halldórsdóttir skrifar Skoðun Kvöld sem er ekki bara fyrir börnin Alicja Lei skrifar Skoðun Verkakonur samtímans – og nýtt skeið í kvennabaráttu! Guðrún Margrét Guðmundsdóttir,Aleksandra Leonardsdóttir skrifar Skoðun Málið er dautt (A Modest Proposal) skrifar Skoðun Femínísk utanríkisstefna: aukin samstaða og aðgerðir Guillaume Bazard skrifar Skoðun Hagsmunir flugrekstrar á Íslandi eru miklir Jóhannes Bjarni Guðmundsson skrifar Skoðun Þjónn, það er bakslag í beinasoðinu mínu Hlédís Maren Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Samhljómur á meðal ÍSÍ og Íslandsspila um endursköpun spilaumhverfisins Ingvar Örn Ingvarsson skrifar Sjá meira
Hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Einhverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfirleitt meðfædd og til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð. Nokkar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna og unglingageðdeild Landspítala – háskólasjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og aðstandenda þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningum Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Ég hef nú lagt fram þingsályktun ásamt fleiri þingmönnum um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Þannig má bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun. Höfundur er þingmaður Framsóknar.
Hvers virði er starfsleyfið okkar? Eva Hauksdóttir,Katrín Sigurðardóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir Skoðun
Ákall til stjórnvalda - Ekki skattleggja útivist og áhugamál enn frekar Arnar Þór Hafsteinsson Skoðun
Er kominn tími til að loka álverinu á Grundartanga og kísilverinu á Húsavík – fyrir framtíð íslands? Sigvaldi Einarsson Skoðun
Leikur að lýðræðinu Ása Valdís Árnadóttir,Björn Kristinn Pálmarsson,Smári Bergmann Kolbeinsson Skoðun
Skoðun Er kominn tími til að loka álverinu á Grundartanga og kísilverinu á Húsavík – fyrir framtíð íslands? Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Hvers virði er starfsleyfið okkar? Eva Hauksdóttir,Katrín Sigurðardóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir skrifar
Skoðun Ákall til stjórnvalda - Ekki skattleggja útivist og áhugamál enn frekar Arnar Þór Hafsteinsson skrifar
Skoðun Leikur að lýðræðinu Ása Valdís Árnadóttir,Björn Kristinn Pálmarsson,Smári Bergmann Kolbeinsson skrifar
Skoðun Vísindin geta læknað krabbamein en ekki grænmetissafar og kaffistólpípur Dögg Guðmundsdóttir,Guðrún Nanna Egilsdóttir,Vilborg Kolbrún Vilmundardóttir skrifar
Skoðun Þöggun, hroki og afneitun voru móttökur Samfylkingarinnar til okkar Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar
Skoðun Verkakonur samtímans – og nýtt skeið í kvennabaráttu! Guðrún Margrét Guðmundsdóttir,Aleksandra Leonardsdóttir skrifar
Skoðun Samhljómur á meðal ÍSÍ og Íslandsspila um endursköpun spilaumhverfisins Ingvar Örn Ingvarsson skrifar
Hvers virði er starfsleyfið okkar? Eva Hauksdóttir,Katrín Sigurðardóttir,Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir Skoðun
Ákall til stjórnvalda - Ekki skattleggja útivist og áhugamál enn frekar Arnar Þór Hafsteinsson Skoðun
Er kominn tími til að loka álverinu á Grundartanga og kísilverinu á Húsavík – fyrir framtíð íslands? Sigvaldi Einarsson Skoðun
Leikur að lýðræðinu Ása Valdís Árnadóttir,Björn Kristinn Pálmarsson,Smári Bergmann Kolbeinsson Skoðun