Ráðherraábyrgð fyrir skarðabörn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 14. apríl 2023 20:01 Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Sjúkratryggingar Sif Huld Albertsdóttir Mest lesið Þegar móðir mín kvaddi okkur fyrir einu ári síðan í dag Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Ef Trump tapar kosningunum… Jun Þór Morikawa Skoðun Þegar ómennskan vitnar í lög Bubbi Morthens Skoðun Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt Skoðun Ómarktæk skoðanakönnun Marinó G. Njálsson Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir Skoðun Framlengjum séreignarleiðina til að vernda heimilin Vilhjálmur Hilmarsson Skoðun Áherslur ráðherra skipta máli Heimir Örn Árnason Skoðun Bóf-ar(ion)? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson Skoðun Líf án ótta og gjöfin í andlegri vakningu Birna Guðný Björnsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Bóf-ar(ion)? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Þetta er ekki allt að koma með fjárlagafrumvarpinu Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Ómarktæk skoðanakönnun Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Ef Trump tapar kosningunum… Jun Þór Morikawa skrifar Skoðun Viðskiptaþvinganir gegn Ísrael Steinunn Þóra Árnadóttir skrifar Skoðun Áherslur ráðherra skipta máli Heimir Örn Árnason skrifar Skoðun Snúum hjólunum áfram Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun Búðu til pláss – fyrir öll börn Birna Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Framlengjum séreignarleiðina til að vernda heimilin Vilhjálmur Hilmarsson skrifar Skoðun Líf án ótta og gjöfin í andlegri vakningu Birna Guðný Björnsdóttir skrifar Skoðun Kenningar úr gildi svo að kirkjan þarf að komast á annað stig Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Dansaðu vindur Berglind Ósk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þessi stórskrítnu norm í óbarnvænu samfélagi Sólveig María Svavarsdóttir skrifar Skoðun Um vaxtahækkanir og verð á hveiti Haukur Skúlason skrifar Skoðun Öryggi byggir á mönnun og launum Jórunn Frímannsdóttir skrifar Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar Skoðun Mammon hefur náð lífeyrissjóðum á sitt band Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Forgangsorkan verður ekki skert Tinna Traustadóttir skrifar Skoðun Umhyggja - hvað er það? Árný Ingvarsdóttir skrifar Skoðun „Við höfðum öll rangt fyrir okkur“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Akureyrarbær greiðir götu kvennaathvarfs á Akureyri eins og kostur er Ásthildur Sturludóttir skrifar Skoðun Þegar móðir mín kvaddi okkur fyrir einu ári síðan í dag Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Íþróttahreyfingin og gerviverktaka Ástþór Jón Ragnheiðarson skrifar Skoðun Tölum um tilfinningar Amanda Ásdís Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Óttinn við íslensku rafkrónuna Birna Guðný Björnsdóttir skrifar Skoðun Áskorun til Sjúkratrygginga Íslands – hugsum í lausnum Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Afnemum launamisrétti Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Hvað hefur Ísland gert? Katla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Viðhorf almennings og neytenda til sjálfbærnimála fyrirtækja og stofnana skiptir miklu máli Soffía Sigurgeirsdóttir,Trausti Haraldsson skrifar Sjá meira
Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns.
Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Skoðun Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Akureyrarbær greiðir götu kvennaathvarfs á Akureyri eins og kostur er Ásthildur Sturludóttir skrifar
Skoðun Viðhorf almennings og neytenda til sjálfbærnimála fyrirtækja og stofnana skiptir miklu máli Soffía Sigurgeirsdóttir,Trausti Haraldsson skrifar
Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt Skoðun