Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Mest lesið Þetta þarftu að vita: 12 atriði Ágúst Ólafur Ágústsson Skoðun Óvandaður og einhliða fréttaflutningur RÚV af stríðinu á Gaza Birgir Finnsson Skoðun Falið heimsveldi Al Thani-fjölskyldunnar Finnur Th. Eiríksson Skoðun Við styðjum Ingólf Gíslason og annað starfsfólk í akademískri sniðgöngu Elía Hörpu og Önundarbur,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Íris Ellenberger,Sjöfn Asare Skoðun Hið landlæga fúsk Helga Sigrún Harðardóttir Skoðun Ég frétti af konu Gunnhildur Sveinsdóttir Skoðun Nýsamþykkt aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum – aldrei mikilvægari en nú Halla Þorvaldsdóttir Skoðun Rangfærslur ESB-sinna leiðréttar Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Eineltið endaði með örkumlun Davíð Bergmann Skoðun Akademísk kurteisi á tímum þjóðarmorðs Finnur Ulf Dellsén Skoðun Skoðun Skoðun Framtíð íslensks menntakerfis – lærum af Buffalo og leiðandi háskólum heims Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Öryggismenning – hjartað í ábyrgri ferðaþjónustu Ólína Laxdal,Sólveig Nikulásdóttir skrifar Skoðun Nýsamþykkt aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum – aldrei mikilvægari en nú Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Falið heimsveldi Al Thani-fjölskyldunnar Finnur Th. Eiríksson skrifar Skoðun Við styðjum Ingólf Gíslason og annað starfsfólk í akademískri sniðgöngu Elía Hörpu og Önundarbur,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Íris Ellenberger,Sjöfn Asare skrifar Skoðun Hið landlæga fúsk Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Þetta þarftu að vita: 12 atriði Ágúst Ólafur Ágústsson skrifar Skoðun Ég frétti af konu Gunnhildur Sveinsdóttir skrifar Skoðun Rangfærslur ESB-sinna leiðréttar Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Eineltið endaði með örkumlun Davíð Bergmann skrifar Skoðun Akademísk kurteisi á tímum þjóðarmorðs Finnur Ulf Dellsén skrifar Skoðun Við megum ekki tapa leiknum utan vallar Eysteinn Pétur Lárusson skrifar Skoðun Börnin heyra bara sprengjugnýinn Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Gagnslausa fólkið Þröstur Friðfinnsson skrifar Skoðun Tjáningarfrelsi Laufey Brá Jónsdóttir,Sigríður Kristín Helgadóttir,Þorvaldur Víðisson skrifar Skoðun Allt mun fara vel Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Normið á ekki síðasta orðið Katrín Íris Sigurðardóttir skrifar Skoðun Ég er eins og ég er, hvernig á ég að vera eitthvað annað? Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Við lifum á tíma fasisma Una Margrét Jónsdóttir skrifar Skoðun Örvæntingarfullir bíleigendur í frumskógi bílastæðagjalda Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Hinir miklu lýðræðissinnar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Kolefnishlutleysi eftir 15 ár? Hrafnhildur Bragadóttir,Birna Sigrún Hallsdóttir skrifar Skoðun Gleði eða ógleði? Haraldur Hrafn Guðmundsson skrifar Skoðun Tískuorð eða sjálfsögð réttindi? Vigdís Ásgeirsdóttir skrifar Skoðun Ráðherrann og illkvittnu einkaaðilarnir Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Áttatíu ár frá Hírósíma og Nagasakí Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Er einhver hissa á fúskinu? Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Þegar hæstaréttarlögmenn kynda undir mismunun og kerfisbundnu ofbeldi Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Réttmætar áhyggjur eða ósanngjarnar alhæfingar? Friðþjófur Helgi Karlsson skrifar Skoðun „Þótt náttúran sé lamin með lurk!“ Sigurjón Þórðarson skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Við styðjum Ingólf Gíslason og annað starfsfólk í akademískri sniðgöngu Elía Hörpu og Önundarbur,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Íris Ellenberger,Sjöfn Asare Skoðun
Nýsamþykkt aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum – aldrei mikilvægari en nú Halla Þorvaldsdóttir Skoðun
Skoðun Framtíð íslensks menntakerfis – lærum af Buffalo og leiðandi háskólum heims Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Öryggismenning – hjartað í ábyrgri ferðaþjónustu Ólína Laxdal,Sólveig Nikulásdóttir skrifar
Skoðun Nýsamþykkt aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum – aldrei mikilvægari en nú Halla Þorvaldsdóttir skrifar
Skoðun Við styðjum Ingólf Gíslason og annað starfsfólk í akademískri sniðgöngu Elía Hörpu og Önundarbur,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Íris Ellenberger,Sjöfn Asare skrifar
Skoðun Tjáningarfrelsi Laufey Brá Jónsdóttir,Sigríður Kristín Helgadóttir,Þorvaldur Víðisson skrifar
Skoðun Örvæntingarfullir bíleigendur í frumskógi bílastæðagjalda Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar
Skoðun Þegar hæstaréttarlögmenn kynda undir mismunun og kerfisbundnu ofbeldi Sigríður Svanborgardóttir skrifar
Við styðjum Ingólf Gíslason og annað starfsfólk í akademískri sniðgöngu Elía Hörpu og Önundarbur,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Íris Ellenberger,Sjöfn Asare Skoðun
Nýsamþykkt aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum – aldrei mikilvægari en nú Halla Þorvaldsdóttir Skoðun