Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Einhverfa Mest lesið Hverjir unnu þorskastríðin? Halldór Jörgen Olesen Skoðun Excel-heilafúinn í Ráðhúsinu: Þegar tónlistarnám varð munaðarvara Jónas Sen Skoðun Fjallkonan Steinar Harðarson Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke Skoðun Húshjálp í skuldaborg - nýjasta froðan í Ráðhúsinu? Sigurður Sigurðsson Skoðun Hvað eiga Obamacare og Borgarlínan sameiginlegt? Guðni Freyr Öfjörð Skoðun Minna kerfi og meiri hverfi Róbert Ragnarsson Skoðun Hvaða löggjöf verður áfram í höndum Alþingis ef til aðildar að ESB kemur? Þorvaldur Ingi Jónsson Skoðun Félagsleg heilsa ræsisrottnanna Unnur Hrefna Jóhannsdóttir Skoðun PISA: Eru forsendurnar þær sömu í öllum löndum? Björn Þórisson Skoðun Skoðun Skoðun Króna eða evra? Umræða sem á skilið meira en slagorð Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Her- og gervimenn Viðreisnar Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Húshjálp í skuldaborg - nýjasta froðan í Ráðhúsinu? Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun ESB-umræðan: Þegar úrelt vinstrisýn þjónar sömu niðurstöðu og sérhagsmunir hægrisins Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Hvað eiga Obamacare og Borgarlínan sameiginlegt? Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Minna kerfi og meiri hverfi Róbert Ragnarsson skrifar Skoðun Fjallkonan Steinar Harðarson skrifar Skoðun Ísland séð úr leikskóla Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Sjálfbær landbúnaður er öryggismál Þórarinn Ingi Pétursson skrifar Skoðun Félagsleg heilsa ræsisrottnanna Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun PISA: Eru forsendurnar þær sömu í öllum löndum? Björn Þórisson skrifar Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke skrifar Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke skrifar Skoðun Eftirlit Alþingismanna með ráðuneytunum Pétur Halldórsson skrifar Skoðun Hvaða löggjöf verður áfram í höndum Alþingis ef til aðildar að ESB kemur? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Kári beislaður við Vaðöldu Sigurður Friðleifsson skrifar Skoðun Það vantar ekki enn eitt átakið – það vantar aðgerðir Birgir Hrafn Birgisson skrifar Skoðun Að leita langt yfir skammt Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Framkvæmd skólastefnu fær falleinkunn Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Slönguspilið og svikamyllan Teitur Atlason skrifar Skoðun Þetta er algjört möst í fríið Hildur Vattnes Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Ég vel hattana sjálf Berglind Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Við erum að selja loftslagsmálin vitlaust Haukur Logi Jóhannsson skrifar Skoðun Hin meinta lýðræðisveisla Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Excel-heilafúinn í Ráðhúsinu: Þegar tónlistarnám varð munaðarvara Jónas Sen skrifar Skoðun Andleg heilsa ungs fólks Héðinn Unnsteinsson skrifar Skoðun Sá maður sem ég sá á skjánum var ekki ég Gísli Hrafn Gunnarsson skrifar Skoðun Orðið í strætinu: Hræðsla og yfirlæti orðin helstu vopn já-liða – hroki bætist við þegar rökin vantar Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Um fáránleika þess að raska grafarró þjóðskáldsins Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Leggjum niður framtíðina Kristinn Jón Ólafsson skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke Skoðun
Hvaða löggjöf verður áfram í höndum Alþingis ef til aðildar að ESB kemur? Þorvaldur Ingi Jónsson Skoðun
Skoðun ESB-umræðan: Þegar úrelt vinstrisýn þjónar sömu niðurstöðu og sérhagsmunir hægrisins Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar
Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke skrifar
Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke skrifar
Skoðun Hvaða löggjöf verður áfram í höndum Alþingis ef til aðildar að ESB kemur? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar
Skoðun Orðið í strætinu: Hræðsla og yfirlæti orðin helstu vopn já-liða – hroki bætist við þegar rökin vantar Gunnar Ármannsson skrifar
Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke Skoðun
Hvaða löggjöf verður áfram í höndum Alþingis ef til aðildar að ESB kemur? Þorvaldur Ingi Jónsson Skoðun