Hæstiréttur blandar sér í málið sem setti svip sinn á forsetakosningarnar Árni Sæberg skrifar 30. janúar 2025 15:02 Mál Persónuverndar og Íslenskrar erfðagreiningar var áberandi í umfjöllun í aðdraganda forsetakosninganna sem fóru fram síðasta vor. Vísir/Vilhelm Hæstiréttur hefur fallist á að taka fyrir mál Íslenskrar erfðagreiningar á hendur Persónuvernd. Persónuvernd var sýknuð í Landsrétti af kröfu Íslenskrar erfðagreiningar sem varðaði vinnu fyrirtækisins þegar Covid-19 faraldurinn var nýkominn hingað til lands. Málið var rifjað upp í forsetakosningunum í vor, en þá gagnrýndi Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar sem þá var í forsetaframboði, Katrínu Jakobsdóttur, sem var einnig í framboði, fyrir að standa með Íslenskri erfðagreiningu frekar en Persónuvernd þegar hún var forsætisráðherra. Persónuvernd úrskurðaði í nóvember 2021 að vinnsla Íslenskrar erfðagreiningar á persónuupplýsingum hefði ekki samrýmst persónuverndarlögum. Blóðsýni hafi verið tekin úr sjúklingum á fjögurra daga tímabili áður en leyfi frá Vísindasiðanefnd lá fyrir, en það kom snemma í aprílmánuði 2020. Ekki fallist á að blóðtakan hafi verið hluti af meðferð Í ákvörðun Hæstaréttar segir að Landsréttur hafi tekið fram að miðað við þann málatilbúnað ÍE að blóðsýnataka hefði farið fram í þágu meðferðar hefði borið að skrá nauðsynlegar upplýsingar um hana í sjúkraskrá hinna skráðu, samanber lög um sjúkraskrár, en óumdeilt væri að það hefði ekki verið gert. Landsréttur hafi vísað til laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og tekið fram að óumdeilt væri að byrjað hefði verið að taka blóðsýni úr sjúklingum sem greinst hefðu með COVID-19-sjúkdóminn og lágu inni á Landspítalanum 3. apríl 2020 sama dag og umsókn um viðbótarrannsóknina var afhent vísindasiðanefnd og áfram þá daga sem umsóknin var til meðferðar hjá henni. Ekki væri heldur ágreiningur um að upplýsts samþykkis sjúklinga fyrir töku blóðsýna hefði ekki verið aflað á þessum tíma. Landsréttur hafi hafnað málsástæðum ÍE um valdþurrð Persónuverndar og því að taka blóðsýna úr sjúklingum sem greinst höfðu með COVID-19-sjúkdóminn og lágu inni á Landspítalanum eða komu á göngudeild dagana 3. til 7. apríl 2020 hefði verið framkvæmd í því skyni að veita læknismeðferð. Gátu ekki borið fyrir sig neyðarrétt Landsréttur hafi komist að þeirri niðurstöðu að blóðsýni hefðu verið tekin úr sjúklingum á Landspítalanum á fyrrgreindu fjögurra daga tímabili og þau notuð í þágu vísindarannsóknar áður en vísindasiðanefnd veitti leyfi fyrir viðbót við hana. Málstæðu ÍE sem reist hafi verið á neyðarrétti hafi jafnframt verið hafnað. Loks hafi ekki verið talið að slíkir annmarkar hefðu verið á málsmeðferð Persónuverndar sem leitt gætu til þess að fallist yrði á kröfu um ógildingu ákvörðunarinnar. Dómurinn bersýnilega rangur Í ákvörðuninni segir að ÍE hafi byggt á því að úrslit málsins hefði verulegt almennt gildi, einkum um þá aðstöðu að opinber stjórnvöld fái einkaaðila til að sinna opinberu verkefni í neyðarástandi sem ella myndi hvíla á stjórnvöldum. Málið hefði jafnframt þýðingu um valdmörk og lögsögu Persónuverndar og vísindasiðanefndar. Að auki hefði málið þýðingu fyrir beitingu rannsóknarreglu og rétt til andmæla samkvæmt stjórnsýslulögum. Þá gæfi niðurstaða hins áfrýjaða dóms tilefni til að ætla að rannsakendur kunni að bera ábyrgð á skráningu upplýsinga í sjúkraskrá þátttakenda í tengslum við rannsókn án þess að rannsakendur hafi heimild til að færa upplýsingar inn í sjúkraskrár eða hafi aðgang að þeim. ÍE hafi jafnframt byggt á því að úrslit málsins varði mikilvæga hagsmuni fyrirtækisins, bæði um orðspor sem og vegna óvissu sem niðurstaða málsins leiði til um túlkun og inntak laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. ÍE hafi byggt beiðni sína einnig á því að dómur Landsréttar væri bersýnilega rangur að efni til en í forsendum hans væri staðhæft að blóðsýnin sem málið varðar hafi verið notuð í þágu vísindarannsóknar áður en vísindasiðanefnd veitti leyfi fyrir viðbót við hana 7. apríl 2020. Um væri að ræða staðreyndavillu sem varði grundvallaratriði málsins. Hafi fordæmisgildi Í ákvörðun Hæstaréttar segir að að virtum gögnum málsins verði að telja að dómur í því kunni að hafa fordæmisgildi á sviði persónuverndar og stjórnsýsluréttar svo og um túlkun laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og samspil þeirra við lög um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga. Beiðni um áfrýjunarleyfi væri því samþykkt. Persónuvernd Íslensk erfðagreining Dómsmál Forsetakosningar 2024 Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur (2017-2024) Mest lesið Vaktin: Robert Francis Prevost er nýr páfi Erlent Lá alblóðugur á gangstétt eftir að hafa komist undan árás æskuvinarins Innlent Hafi verið rangkynjuð oftar en hún geti talið og segir transfóbíu bitna á öllum Innlent Þungt hugsi og í áfalli Innlent Samþykktu Trump-samninginn einróma Erlent Vantraust á framkvæmdastjóra Félagsbústaða talið alvarlegt Innlent „Rotnir starfshættir og ríkisrekið ofbeldi gegn borgurunum“ Innlent Hafdís hafi bara umlað „hann reyndi að drepa mig“ Innlent Reyndi til hins síðasta að koma skikki á fjármál Vatíkansins Erlent Miklum meirihluta finnst auglýsingar SFS slæmar Innlent Fleiri fréttir Lá alblóðugur á gangstétt eftir að hafa komist undan árás æskuvinarins Þungt hugsi og í áfalli Telja Jón Þór hafa tryllst af afbrýðissemi Viðsnúningur eftir krappan dans Vantraust á framkvæmdastjóra Félagsbústaða talið alvarlegt Rúmir níu milljarðar runnið úr ríkissjóði til flokkanna Ólafur Þór undrandi og dómsmálaráðherra talar um svik við þjóðina Heilsa, vellíðan, friður, réttlæti og jöfnuður mikilvægustu markmiðin Svik við almenning, kerfið og samstarfsfólk Ein breyting á stjórn sem leggja á niður „Rotnir starfshættir og ríkisrekið ofbeldi gegn borgurunum“ Miklum meirihluta finnst auglýsingar SFS slæmar Hafdís hafi bara umlað „hann reyndi að drepa mig“ Annar snarpur skjálfti í Ljósufjallakerfi Hafi verið rangkynjuð oftar en hún geti talið og segir transfóbíu bitna á öllum „Þetta er mál sem varðar ekki einungis kaþólsku kirkjuna“ „Íslenskir bankar eru með belti, axlabönd, sikrisnælur og hjálma“ „Þetta er svona eitraður kokteill” Til skoðunar hvort hægt sé að innheimta leigu beint af tekjum Hefur áhyggjur af því að Amgen „gleypi Íslenska erfðagreiningu og spýti því út“ Efla eftirlit með áfengissölu á íþróttaleikjum Páfaspenna, drykkjulæti og umdeildur útburður „Hann var með háðslegt glott, þetta var svo lítið mál“ Skora á stjórnvöld að skoða áhrifin af hærra veiðigjaldi á Vestfirði Konan í gæsluvarðhaldi í mánuð til viðbótar Sagðir hafa stolið viðkvæmum rannsóknargögnum frá lögreglu og saksóknara Bein útsending: Staða ungs fatlaðs fólks á húsnæðis- og leigumarkaði Segist hafa tryllst þegar Hafdís hótaði forræðissviptingu Ekkert sem bendi til málþófs um veiðigjöld Þeir sem gangi inn sem páfaefni gangi út sem kardinálar Sjá meira
Málið var rifjað upp í forsetakosningunum í vor, en þá gagnrýndi Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar sem þá var í forsetaframboði, Katrínu Jakobsdóttur, sem var einnig í framboði, fyrir að standa með Íslenskri erfðagreiningu frekar en Persónuvernd þegar hún var forsætisráðherra. Persónuvernd úrskurðaði í nóvember 2021 að vinnsla Íslenskrar erfðagreiningar á persónuupplýsingum hefði ekki samrýmst persónuverndarlögum. Blóðsýni hafi verið tekin úr sjúklingum á fjögurra daga tímabili áður en leyfi frá Vísindasiðanefnd lá fyrir, en það kom snemma í aprílmánuði 2020. Ekki fallist á að blóðtakan hafi verið hluti af meðferð Í ákvörðun Hæstaréttar segir að Landsréttur hafi tekið fram að miðað við þann málatilbúnað ÍE að blóðsýnataka hefði farið fram í þágu meðferðar hefði borið að skrá nauðsynlegar upplýsingar um hana í sjúkraskrá hinna skráðu, samanber lög um sjúkraskrár, en óumdeilt væri að það hefði ekki verið gert. Landsréttur hafi vísað til laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og tekið fram að óumdeilt væri að byrjað hefði verið að taka blóðsýni úr sjúklingum sem greinst hefðu með COVID-19-sjúkdóminn og lágu inni á Landspítalanum 3. apríl 2020 sama dag og umsókn um viðbótarrannsóknina var afhent vísindasiðanefnd og áfram þá daga sem umsóknin var til meðferðar hjá henni. Ekki væri heldur ágreiningur um að upplýsts samþykkis sjúklinga fyrir töku blóðsýna hefði ekki verið aflað á þessum tíma. Landsréttur hafi hafnað málsástæðum ÍE um valdþurrð Persónuverndar og því að taka blóðsýna úr sjúklingum sem greinst höfðu með COVID-19-sjúkdóminn og lágu inni á Landspítalanum eða komu á göngudeild dagana 3. til 7. apríl 2020 hefði verið framkvæmd í því skyni að veita læknismeðferð. Gátu ekki borið fyrir sig neyðarrétt Landsréttur hafi komist að þeirri niðurstöðu að blóðsýni hefðu verið tekin úr sjúklingum á Landspítalanum á fyrrgreindu fjögurra daga tímabili og þau notuð í þágu vísindarannsóknar áður en vísindasiðanefnd veitti leyfi fyrir viðbót við hana. Málstæðu ÍE sem reist hafi verið á neyðarrétti hafi jafnframt verið hafnað. Loks hafi ekki verið talið að slíkir annmarkar hefðu verið á málsmeðferð Persónuverndar sem leitt gætu til þess að fallist yrði á kröfu um ógildingu ákvörðunarinnar. Dómurinn bersýnilega rangur Í ákvörðuninni segir að ÍE hafi byggt á því að úrslit málsins hefði verulegt almennt gildi, einkum um þá aðstöðu að opinber stjórnvöld fái einkaaðila til að sinna opinberu verkefni í neyðarástandi sem ella myndi hvíla á stjórnvöldum. Málið hefði jafnframt þýðingu um valdmörk og lögsögu Persónuverndar og vísindasiðanefndar. Að auki hefði málið þýðingu fyrir beitingu rannsóknarreglu og rétt til andmæla samkvæmt stjórnsýslulögum. Þá gæfi niðurstaða hins áfrýjaða dóms tilefni til að ætla að rannsakendur kunni að bera ábyrgð á skráningu upplýsinga í sjúkraskrá þátttakenda í tengslum við rannsókn án þess að rannsakendur hafi heimild til að færa upplýsingar inn í sjúkraskrár eða hafi aðgang að þeim. ÍE hafi jafnframt byggt á því að úrslit málsins varði mikilvæga hagsmuni fyrirtækisins, bæði um orðspor sem og vegna óvissu sem niðurstaða málsins leiði til um túlkun og inntak laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. ÍE hafi byggt beiðni sína einnig á því að dómur Landsréttar væri bersýnilega rangur að efni til en í forsendum hans væri staðhæft að blóðsýnin sem málið varðar hafi verið notuð í þágu vísindarannsóknar áður en vísindasiðanefnd veitti leyfi fyrir viðbót við hana 7. apríl 2020. Um væri að ræða staðreyndavillu sem varði grundvallaratriði málsins. Hafi fordæmisgildi Í ákvörðun Hæstaréttar segir að að virtum gögnum málsins verði að telja að dómur í því kunni að hafa fordæmisgildi á sviði persónuverndar og stjórnsýsluréttar svo og um túlkun laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og samspil þeirra við lög um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga. Beiðni um áfrýjunarleyfi væri því samþykkt.
Persónuvernd Íslensk erfðagreining Dómsmál Forsetakosningar 2024 Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur (2017-2024) Mest lesið Vaktin: Robert Francis Prevost er nýr páfi Erlent Lá alblóðugur á gangstétt eftir að hafa komist undan árás æskuvinarins Innlent Hafi verið rangkynjuð oftar en hún geti talið og segir transfóbíu bitna á öllum Innlent Þungt hugsi og í áfalli Innlent Samþykktu Trump-samninginn einróma Erlent Vantraust á framkvæmdastjóra Félagsbústaða talið alvarlegt Innlent „Rotnir starfshættir og ríkisrekið ofbeldi gegn borgurunum“ Innlent Hafdís hafi bara umlað „hann reyndi að drepa mig“ Innlent Reyndi til hins síðasta að koma skikki á fjármál Vatíkansins Erlent Miklum meirihluta finnst auglýsingar SFS slæmar Innlent Fleiri fréttir Lá alblóðugur á gangstétt eftir að hafa komist undan árás æskuvinarins Þungt hugsi og í áfalli Telja Jón Þór hafa tryllst af afbrýðissemi Viðsnúningur eftir krappan dans Vantraust á framkvæmdastjóra Félagsbústaða talið alvarlegt Rúmir níu milljarðar runnið úr ríkissjóði til flokkanna Ólafur Þór undrandi og dómsmálaráðherra talar um svik við þjóðina Heilsa, vellíðan, friður, réttlæti og jöfnuður mikilvægustu markmiðin Svik við almenning, kerfið og samstarfsfólk Ein breyting á stjórn sem leggja á niður „Rotnir starfshættir og ríkisrekið ofbeldi gegn borgurunum“ Miklum meirihluta finnst auglýsingar SFS slæmar Hafdís hafi bara umlað „hann reyndi að drepa mig“ Annar snarpur skjálfti í Ljósufjallakerfi Hafi verið rangkynjuð oftar en hún geti talið og segir transfóbíu bitna á öllum „Þetta er mál sem varðar ekki einungis kaþólsku kirkjuna“ „Íslenskir bankar eru með belti, axlabönd, sikrisnælur og hjálma“ „Þetta er svona eitraður kokteill” Til skoðunar hvort hægt sé að innheimta leigu beint af tekjum Hefur áhyggjur af því að Amgen „gleypi Íslenska erfðagreiningu og spýti því út“ Efla eftirlit með áfengissölu á íþróttaleikjum Páfaspenna, drykkjulæti og umdeildur útburður „Hann var með háðslegt glott, þetta var svo lítið mál“ Skora á stjórnvöld að skoða áhrifin af hærra veiðigjaldi á Vestfirði Konan í gæsluvarðhaldi í mánuð til viðbótar Sagðir hafa stolið viðkvæmum rannsóknargögnum frá lögreglu og saksóknara Bein útsending: Staða ungs fatlaðs fólks á húsnæðis- og leigumarkaði Segist hafa tryllst þegar Hafdís hótaði forræðissviptingu Ekkert sem bendi til málþófs um veiðigjöld Þeir sem gangi inn sem páfaefni gangi út sem kardinálar Sjá meira