POTS-samtök fá lög­fræðing í málið: „Margir eru rúm­liggjandi í dag“

Sjúkratryggingar Íslands stöðvuðu niðurgreiðslu á vökvagjöf í æð fyrir fólk með POTS-heilkennið í gær. Það hefur staðið til í um tvo mánuði en heilbrigðisráðherra sagði um miðjan ágúst að engar forsendur væru fyrir að efast um ákvörðun SÍ sem var tekin á þeim grundvelli að ekki sé um gagnreynda meðferð að ræða, rannsóknir skorti og almennt engin réttlæting til staðar fyrir meðferðinni.

Talið er að 700 til 800 manns á Íslandi glími við stöðubundið hraðtaktsheilkenni sem er að jafnaði kallað POTS. Heilkennið er algengast meðal kvenna á frjósemisaldri og veldur truflun á sjálfvirka taugakerfinu með þeim afleiðingum að hjartsláttartíðni eykst við það að setjast eða standa upp. Algeng einkenni eru svimi, þreyta og orkuleysi, heilaþoka og ógleði eða meltingaróþægindi.

Sjá einnig hér: Þjónusturof hefst í dag

Aðsókn í vökvagjöf vegna POTS hjá sjálfstætt starfandi sérgreinalæknum hefur margfaldast á aðeins örfáum árum.

Hanna Birna Valdimarsdóttir, formaður Samtaka um POTS á Íslandi, segir áhrifa stöðvunarinnar strax gæta víða.

„Þetta er mjög slæmt í rauninni að það sé verið að skera niður þessa meðferð fyrir okkur. Við höfum treyst mikið á vökvagjafir til að auka lífsgæði og koma okkur frekar á fætur því annars er fólk mikið til rúmliggjandi með POTS.“

Að hennar sögn hafi ýmsar stofnanir hætt að bjóða upp á þjónustuna fljótlega eftir að það lá fyrir að niðurgreiðslan yrði stöðvuð.

„Sem varð til þess að fólk sat eftir og vissi ekki hvað það átti að gera og margir eru rúmliggjandi í dag.“

Hún sjái fram á það að meirihluti þeirra sem hafa nýtt vökvagjöf sitji uppi með skert lífsgæði. Stöðvunin hafi áhrif á mörg hundruð fjölskyldur.

„Það er lítið í stöðunni. Það eru fá úrræði í boði fyrir okkur og það er mælt með því að við notum þrýstifatnað. En það hefur nú ekki fylgt sögunni að Sjúkratryggingar Íslands er hætt að greiða niður þrýstifatnað fyrir okkur.“

Samtökin hafa fengið lögfræðing frá lögfræðistofunni MAGNA með sér í lið og skora á Sjúkratryggingar, Embætti landlæknis og heilbrigðisráðuneytið að draga til baka stöðvunina. Í bréfi frá samtökunum kemur fram að ákvörðunin brjóti í bága við lög og mannréttindarsjónarmið að þeirra mati.

„Við erum á fullu í þessari baráttu. Við höfum fengið frábæran stuðningsstyrk frá Öryrkjabandalagi Íslands fyrir lögfræðingi.“