María hefur verið áberandi í umræðunni um bætt velferðarkerfi og þá hefur hún sérstaklega gagnrýnt langa biðlista þegar kemur að greiningarferli. Hún segist hafa upplifað það af eigin raun þegar eldri sonur hennar var lítill og það vaknaði grunur um að væri mögulega með einhvers konar greiningu.
„Þetta gerist oft þegar þau klára leikskólann og fara inn í þessa stofnun sem grunnskólinn er. Þá kemur oft eitthvað í ljós og þá fer af stað umsóknarferli. Það þarf síðan að fara í gegnum mörg lög af alls konar. Kennarinn þurfti að skrifa eitthvað og skólinn þurfti að skrifa eitthvað, svo þarf að fara í forskimun og fá niðurstöður úr henni.“
Allt þetta þurfti að gerast áður en hægt var að senda inn formlega umsókn um greiningu. Hún segir ferlið hafa tekið þrjú ár.
„Ég man bara hvernig ég horfði á barnið mitt vitandi að hann líklega þyrfti hann stuðning, og finna fyrir þessu úrræðaleysi á meðan hann fór í gegnum fyrsta, annan og þriðja bekk. Þetta er tími sem við fáum ekki til baka.“
„Svo man ég eftir deginum þegar greiningin kom. Tilfinningin var svolítið svona „já ókei barnið ykkar er með þetta, þetta og þetta“ og ég bara „Já ókei og hvað gerum við núna við þessar upplýsingar?“. Þá var svarið bara að það væri hægt að hitta lækna og fara á lyf og það væri eitthvað námskeið í boði, en það var 18 mánaða bið á það námskeið.“
María segir að núverandi kerfi sendi þessum börnum þau skilaboð að þau séu öðruvísi og þau verði því út undan.
„Fyrir sjálfsmynd barna þá er þetta að mínu mati stórhættulegt og ekki kerfinu okkar til framdráttar. Ég veit alveg að fagfólkið innan skólans er að gera sitt besta en það vantar fjármagnið og pólitískan þunga og skilning á því að ef það á að vera þetta sem heitir Skóli án aðgreiningar, þá kostar það peninga og það kostar tíma.“
María segir Ásmund Einar hafa staðið sig vel sem félags- og barnamálaráðherra. Hún segir hins vegar ekki nóg að einn ráðherra hafi góðan vilja, þar sem hann sé bundinn við það að fá fjármagn frá öðrum ráðherra og ríkisstjórninni allri. Hún bendir á það að tveir stjórnmálaflokkar hafi verið í ríkisstjórn um 80% lýðveldistímabilsins og beri því töluverða ábyrgð á kerfinu eins og það er í dag.
„Ef við meinum það að við ætlum að búa í samfélagi þar sem við fáum að vera ólík, þá er þetta pínu hluti af því að við höfum vitað af alls konar vandamálum lengi og það eru alls konar stjórnmálamenn sem hafa haft áratugi til þess að vinda ofan af þessu en mér finnst það gerast of hægt.“
Niðurgreidd sálfræðiþjónusta er annað baráttumál sem stendur Maríu nærri. Sjálf hefur hún sótt sálfræðiþjónustu síðan hún var 17 ára gömul og hefur greitt háar fjárupphæðir fyrir en veit hvers virði þjónustan er fyrir einstaklinga og þar af leiðendum samfélagið.
„Það ættu ekki að vera nein geimvísindi að þetta er þjóðhagslega mikilvægt. Biðlistar eftir sálfræðihjálp eru hrikalegir og við vitum það út frá erlendum rannsóknum að afleiðingar áfalla í æsku hafa langtímaafleiðingar sem birtast síðan í formi andlegrar örorku. Það er búið að reikna þetta út og kostnaðurinn sem fer í að vinda ekki ofan af þessum áföllum strax er eitthvað um 100 milljarðar á ári.“
Frumvarp um niðurgreiðslu sálfræðiþjónustu var lagt fram í þrígang áður en það var samþykkt. María segir ástæðu þess vera að það var minnihlutinn sem lagði frumvarpið fram.
„Já ertu með gott mál eða mál sem allir eru sammála um? Leiðinlegt að þú sért í minnihluta. Þetta finnst mér ekki lýðræðislegt. Þetta er bara heimskulegt. En við þrjóskuðumst og lögðum frumvarpið fram í þriðja skiptið og lögðum rosalega mikinn þunga í að koma því í gegn og það kom glufa.“
Frumvarpið var að lokum samþykkt með öllum greiddum atkvæðum, klukkan tvö um nótt á síðasta degi þingsins. María lagðist himinlifandi á koddann og tjáði eiginkonu sinni að mögulega væri pólitíkin nú að breytast smá og kannski væri hægt að vinna saman þvert á flokka eftir allt saman.
„En þetta voru bara einhverjir algjörir draumórar. Ég vakna daginn eftir og það eru bara flennistórar fyrirsagnir þar sem fjármálaráðherra er mættur: „Hægan, hægan! Það er ekki búið að setja pening í þetta. Þau geta alveg verið kát með að hafa náð einhverju máli í gegn en ég sé um veskið“.“
„Mér finnst svo oft talað um efnahagsmálin og velferðina sem andstæða póla, en hverjir eru það sem skapa verðmætin? Það er fólkið og ef fólki líður vel og sem flestir eru virkir í samfélaginu, þá væntanlega hefur það áhrif á þessi fallegu orð eins og hagvöxt og kaupmátt.“
María spáir því að næsta kjörtímabil verði ögurstund ríkisstjórnina ef hún heldur áfram. Þá komi í ljós hvort þau meini eitthvað með orðum sínum um kjarabætur fyrir öryrkja, atvinnumöguleika og menntun fyrir fatlaða og breytingar á þeirri „biðlistaómenningu sem hér ríki“.
Hún segir orð og gjörðir verða að fara saman, því eins og staðan sé núna, sé Ísland vissulega land tækifæranna - en aðeins fyrir suma.
Hér að neðan má hlusta á viðtalið við Maríu í heild sinni.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum.
Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu.
Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
