Ráð­herra­á­byrgð fyrir skarða­börn

Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. 

Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. 

Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. 

Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. 

Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. 

Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns.