Hvar eru allir? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 16. desember 2023 14:31 Á komandi árum og áratugum mun fjöldi þeirra sem greinast með heilabilunarsjúkdóma margfaldast. Ástæðan er ekki sú að um eiginlegan „faraldur“ sé að ræða heldur sú staðreynd að á næstu árum komast stórar kynslóðir eftirstríðsáranna á þann aldur að auknar líkur eru á að þeir greinist með heilabilunarsjúkdóm. Oftast er aðdragandinn einhver en mjög margir leita sér ekki aðstoðar fyrr en einkennin eru nokkuð augljós. Þetta hefur sem betur fer aðeins breyst undanfarin misseri og teljum við sem að Alzheimersamtökunum standa að það stafi m.a. af því hve umræðan um sjúkdómana hefur opnast og aukist. Að greinast með heilabilunarsjúkdóm er oftast mikið áfall, ekki eingöngu fyrir þann sem greinist heldur alla sem að honum standa. Heilabilun er í raun fjölskyldusjúkdómur því hann snertir alla sem næst sjúklingnum standa og þegar á líður verður álagið oftast mjög mikið. Áður var algengt að reynt var að fela fyrir sem flestum hvernig komið væri fyrir einstaklingnum og forðast var að láta berast eða segja frá að viðkomandi hefði fengið þessa greiningu. Að greinast með Alzheimer var „tabú“ og jafnvel skammarlegt. Afleyðingar feluleiksins voru því augljóslega þær að viðkomandi einstaklingur dró sig út úr flestu því hann var vanur að gera s.s. hætti í starfi, hætti að mæta á mannamót og hitta vini og kunningja. Í dag vitum við hversu mikilvægt það er að þetta gerist ekki. Rannsóknir sýna að virkni á borð við hreyfingu, hugræna þjálfun og félagslega þátttöku getur skipt sköpum þegar kemur að framgangi sjúkdómsins. Þrátt fyrir að umræðan hafi opnast og skömmin sé að víkja heyrum við því miður allt of oft af því að þegar það berst út að vinur okkur eða vinkona hafi greinst með heilabilun, þá hætti fólk fljótlega að láta sjá sig sem er sorglegt því þetta er það tímabil í lífi viðkomandi sem hann þarf mest á öllum sem hann þekkir að halda. Sjálfur dregur hann sig vissulega í hlé, hættir að fara í golf með félögunum, mættir ekki á Lionsfund eða saumklúbb. Þá er auðvelt fyrir vinina að draga þá ályktun að hann langi ekki eða vilji hitta þá. Viðkvæðið er oft „ég veit ekkert hvað ég á að segja eða tala um“ eða „hann þekkir mig örugglega ekki lengur“ eða jafnvel „hann man hvort sem er ekki á morgun að ég hafi komið“. Þetta eru afskaplega þægilegar afsakanir fyrir því að sitja heima. Staðreyndin er hins vegar sú að þótt einstaklingur geti ekki tjáð sig lengur eða látið í ljós sínar tilfinningar, er alltaf hægt að kalla fram góða líðan hjá viðkomandi. Ég vil því hvetja alla þá sem eiga vini eða ættingja sem nú eru að kljást við heilabilunarsjúkdóm að hafa reglulega samband. Fara í göngutúr, kaffihús, á fund í Lions eða bara sitja saman og horfa á mynd í sjónvarpinu. Spyrjið nánasta aðstandanda hvernig þig getið komið til aðstoðar; hvaða tími henti best. Með þessu litla framlagi eruð þið að gera meira gagn og gefa meira af ykkur en ykkur grunar. Í aðdraganda jóla er það verðugt verkefni að búa til gæðastund með aðstandanda eða vini. Slík gjöf gefur til baka. Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Geðheilbrigði Heilbrigðismál Félagasamtök Mest lesið Opið bréf til Einars Þorsteinssonar og Hildar Björnsdóttur - Hafið þið enga sómakennd? Linda Ósk Sigurðardóttir Skoðun Hafnaðir þú Margrét Sanders? Páll Erlingsson,María Petrína Berg,Fjóla Ævarsdóttir,Sigrún Gróa Magnúsdóttir Skoðun Hugleiðing á konudag Sigurður Ingi Arnars Unuson Skoðun Stétt með stétt? Helgi Áss Grétarsson Skoðun Áfram kennarar! Kristbjörg Þórisdóttir,Bragi Reynir Sæmundsson Skoðun Viðbrögð barna við sorg Matthildur Bjarnadóttir Skoðun Áfastur plasttappi lýðræðisins? Ingunn Björnsdóttir Skoðun Landshornalýðurinn á Hálsunum Hákon Gunnarsson Skoðun Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir til formanns Sjálfstæðisflokksins -Kraftur nýrra tíma Svanur Guðmundsson Skoðun Plasttappamálið og skrækjandi þingmenn Birgir Dýrfjörð Skoðun Skoðun Skoðun Plasttappamálið og skrækjandi þingmenn Birgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Áfastur plasttappi lýðræðisins? Ingunn Björnsdóttir skrifar Skoðun Stétt með stétt? Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Áfram kennarar! Kristbjörg Þórisdóttir,Bragi Reynir Sæmundsson skrifar Skoðun Landshornalýðurinn á Hálsunum Hákon Gunnarsson skrifar Skoðun Minni kvenna - lofræða gervigreindar til hinnar íslensku konu Steinar Birgisson skrifar Skoðun Forvarnarsamtök óska skýringa á seinagangi Árni Einarsson skrifar Skoðun Hugleiðing á konudag Sigurður Ingi Arnars Unuson skrifar Skoðun Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir til formanns Sjálfstæðisflokksins -Kraftur nýrra tíma Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Hafnaðir þú Margrét Sanders? Páll Erlingsson,María Petrína Berg,Fjóla Ævarsdóttir,Sigrún Gróa Magnúsdóttir skrifar Skoðun Viðbrögð barna við sorg Matthildur Bjarnadóttir skrifar Skoðun Hvort er meira í anda Sjálfstæðisflokksins? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Áslaug Arna er leiðtoginn sem Sjálfstæðisflokkurinn þarf Hafrún Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Aðgát skal höfð... Hildur Þöll Ágústsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til Einars Þorsteinssonar og Hildar Björnsdóttur - Hafið þið enga sómakennd? Linda Ósk Sigurðardóttir skrifar Skoðun Sameinumst – stétt með stétt Sævar Jónsson skrifar Skoðun Opið bréf til bæjarstjóra Kópavogs Ágústa Dröfn Kristleifsdóttir skrifar Skoðun Stjórn Sambands íslenskra sveitarfélaga er sama um menntun barna en hvað með foreldra? Helga C Reynisdóttir skrifar Skoðun Söngvakeppnin og hömlulaus áfengisdýrkun Björn Sævar Einarsson skrifar Skoðun Íþróttastarf fyrir alla Guðmundur Sigurbergsson,Ingvar Sverrisson,Hrafnkell Marínósson skrifar Skoðun Á hlóðum Mennta- og barnamálaráðuneytisins Meyvant Þórólfsson skrifar Skoðun Að verja friðinn Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun 12 spor ríkisstjórnarinnar Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Færni í nýsköpun krefst þjálfunar Ingibjörg Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Þorgerður áttar sig á gildi fullveldisins Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Góðir vegir – Aukin lífsgæði og blómlegt atvinnulíf Edda Rut Björnsdóttir skrifar Skoðun Háskóli Íslands fyrir öll - Rektorsframboð Silju Báru Ólöf Bjarki Antons og Atli María Kjeld skrifar Skoðun Áfastur plasttappi lýðræðisins Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Um Varasjóð VR Flosi Eiríksson skrifar Skoðun Töfrakista tækifæranna Hrefna Óskarsdóttir skrifar Sjá meira
Á komandi árum og áratugum mun fjöldi þeirra sem greinast með heilabilunarsjúkdóma margfaldast. Ástæðan er ekki sú að um eiginlegan „faraldur“ sé að ræða heldur sú staðreynd að á næstu árum komast stórar kynslóðir eftirstríðsáranna á þann aldur að auknar líkur eru á að þeir greinist með heilabilunarsjúkdóm. Oftast er aðdragandinn einhver en mjög margir leita sér ekki aðstoðar fyrr en einkennin eru nokkuð augljós. Þetta hefur sem betur fer aðeins breyst undanfarin misseri og teljum við sem að Alzheimersamtökunum standa að það stafi m.a. af því hve umræðan um sjúkdómana hefur opnast og aukist. Að greinast með heilabilunarsjúkdóm er oftast mikið áfall, ekki eingöngu fyrir þann sem greinist heldur alla sem að honum standa. Heilabilun er í raun fjölskyldusjúkdómur því hann snertir alla sem næst sjúklingnum standa og þegar á líður verður álagið oftast mjög mikið. Áður var algengt að reynt var að fela fyrir sem flestum hvernig komið væri fyrir einstaklingnum og forðast var að láta berast eða segja frá að viðkomandi hefði fengið þessa greiningu. Að greinast með Alzheimer var „tabú“ og jafnvel skammarlegt. Afleyðingar feluleiksins voru því augljóslega þær að viðkomandi einstaklingur dró sig út úr flestu því hann var vanur að gera s.s. hætti í starfi, hætti að mæta á mannamót og hitta vini og kunningja. Í dag vitum við hversu mikilvægt það er að þetta gerist ekki. Rannsóknir sýna að virkni á borð við hreyfingu, hugræna þjálfun og félagslega þátttöku getur skipt sköpum þegar kemur að framgangi sjúkdómsins. Þrátt fyrir að umræðan hafi opnast og skömmin sé að víkja heyrum við því miður allt of oft af því að þegar það berst út að vinur okkur eða vinkona hafi greinst með heilabilun, þá hætti fólk fljótlega að láta sjá sig sem er sorglegt því þetta er það tímabil í lífi viðkomandi sem hann þarf mest á öllum sem hann þekkir að halda. Sjálfur dregur hann sig vissulega í hlé, hættir að fara í golf með félögunum, mættir ekki á Lionsfund eða saumklúbb. Þá er auðvelt fyrir vinina að draga þá ályktun að hann langi ekki eða vilji hitta þá. Viðkvæðið er oft „ég veit ekkert hvað ég á að segja eða tala um“ eða „hann þekkir mig örugglega ekki lengur“ eða jafnvel „hann man hvort sem er ekki á morgun að ég hafi komið“. Þetta eru afskaplega þægilegar afsakanir fyrir því að sitja heima. Staðreyndin er hins vegar sú að þótt einstaklingur geti ekki tjáð sig lengur eða látið í ljós sínar tilfinningar, er alltaf hægt að kalla fram góða líðan hjá viðkomandi. Ég vil því hvetja alla þá sem eiga vini eða ættingja sem nú eru að kljást við heilabilunarsjúkdóm að hafa reglulega samband. Fara í göngutúr, kaffihús, á fund í Lions eða bara sitja saman og horfa á mynd í sjónvarpinu. Spyrjið nánasta aðstandanda hvernig þig getið komið til aðstoðar; hvaða tími henti best. Með þessu litla framlagi eruð þið að gera meira gagn og gefa meira af ykkur en ykkur grunar. Í aðdraganda jóla er það verðugt verkefni að búa til gæðastund með aðstandanda eða vini. Slík gjöf gefur til baka. Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna.
Opið bréf til Einars Þorsteinssonar og Hildar Björnsdóttur - Hafið þið enga sómakennd? Linda Ósk Sigurðardóttir Skoðun
Hafnaðir þú Margrét Sanders? Páll Erlingsson,María Petrína Berg,Fjóla Ævarsdóttir,Sigrún Gróa Magnúsdóttir Skoðun
Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir til formanns Sjálfstæðisflokksins -Kraftur nýrra tíma Svanur Guðmundsson Skoðun
Skoðun Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir til formanns Sjálfstæðisflokksins -Kraftur nýrra tíma Svanur Guðmundsson skrifar
Skoðun Hafnaðir þú Margrét Sanders? Páll Erlingsson,María Petrína Berg,Fjóla Ævarsdóttir,Sigrún Gróa Magnúsdóttir skrifar
Skoðun Opið bréf til Einars Þorsteinssonar og Hildar Björnsdóttur - Hafið þið enga sómakennd? Linda Ósk Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Stjórn Sambands íslenskra sveitarfélaga er sama um menntun barna en hvað með foreldra? Helga C Reynisdóttir skrifar
Skoðun Íþróttastarf fyrir alla Guðmundur Sigurbergsson,Ingvar Sverrisson,Hrafnkell Marínósson skrifar
Skoðun Háskóli Íslands fyrir öll - Rektorsframboð Silju Báru Ólöf Bjarki Antons og Atli María Kjeld skrifar
Opið bréf til Einars Þorsteinssonar og Hildar Björnsdóttur - Hafið þið enga sómakennd? Linda Ósk Sigurðardóttir Skoðun
Hafnaðir þú Margrét Sanders? Páll Erlingsson,María Petrína Berg,Fjóla Ævarsdóttir,Sigrún Gróa Magnúsdóttir Skoðun
Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir til formanns Sjálfstæðisflokksins -Kraftur nýrra tíma Svanur Guðmundsson Skoðun