Gríptu mig, kæra Kerfi Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar 12. febrúar 2024 10:30 Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Félagsmál Mest lesið Á uppgjör frá TR að koma eldri borgurum á óvart? Björn Snæbjörnsson Skoðun Ekkert réttlætir þjóðarmorð Ísraela í Palestínu Sveinn Þórhallsson Skoðun Kallið þið þetta fjölbreytni? Hermann Borgar Jakobsson Skoðun Slúbbertar í skjóli BSRB Björn Brynjúlfur Björnsson Skoðun Eitt eilífðar smáblóm með titrandi tár Katrín Matthíasdóttir Skoðun Bæjarstjórinn í Kópavogi hendir fyrir vagninn Gunnar Gylfason Skoðun Mannúðarkrísa af mannavöldum Ingólfur Gíslason Skoðun Guðmundur Hrafn Arngrímsson er maður sem hefur aldrei rúllað sexum Kristján Blöndal Skoðun Að vinda ofan af gullhúðun Berglind Harpa Svavarsdóttir Skoðun Hvað þýðir það að vera úr sömu sveit? Margrét Ágústa Sigurðardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Sögulegur dómur Hæstaréttar – staðfestir sjálfstæði Alþingis Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Að vera fatlaður á Íslandi er full vinna Birna Ösp Traustadóttir skrifar Skoðun Sæluríkið Ísland Einar Helgason skrifar Skoðun Áskorun til Alþingis: Tryggið almannahagsmuni - afnemið samkeppnisundanþágu afurðastöðvanna Benedikt S. Benediktsson,Breki Karlsson,Halla Gunnarsdóttir,Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Stormurinn gegn stóðhryssunni Hallgerður Ljósynja Hauksdóttir skrifar Skoðun Kallið þið þetta fjölbreytni? Hermann Borgar Jakobsson skrifar Skoðun Til varnar Eyjafjöllum - og Íslandi öllu Pétur Jónasson skrifar Skoðun Réttlætið sem refsar Jóni Hjálmar Vilhjálmsson skrifar Skoðun Guðmundur Hrafn Arngrímsson er maður sem hefur aldrei rúllað sexum Kristján Blöndal skrifar Skoðun Eitt eilífðar smáblóm með titrandi tár Katrín Matthíasdóttir skrifar Skoðun Á uppgjör frá TR að koma eldri borgurum á óvart? Björn Snæbjörnsson skrifar Skoðun Bæjarstjórinn í Kópavogi hendir fyrir vagninn Gunnar Gylfason skrifar Skoðun Ábyrg ferðamennska Hlynur Aðalsteinsson ,Josephine Lilian Roloff skrifar Skoðun Að vinda ofan af gullhúðun Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar Skoðun Hvað þýðir það að vera úr sömu sveit? Margrét Ágústa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Mannúðarkrísa af mannavöldum Ingólfur Gíslason skrifar Skoðun Ekkert réttlætir þjóðarmorð Ísraela í Palestínu Sveinn Þórhallsson skrifar Skoðun Slúbbertar í skjóli BSRB Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Ég er kominn heim Askur Hrafn Hannesson skrifar Skoðun Þetta með tungumálin eru ekki bara orðin Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Kennum innflytjendum íslensku! Kristjana Þórdís Jónsdóttir,Sigrún Eiríksdóttir,Sigrún Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Skreytt með stolnum fjöðrum Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Er garðurinn þinn alveg grænn? Sigurður Friðleifsson skrifar Skoðun Allt að 29% starfsmannavelta – starfsumhverfi drauma þinna? Brynhildur Heiðar- og Ómarsdóttir skrifar Skoðun Fimm svikasögur úr raunveruleikanum Brynja María Ólafsdóttir skrifar Skoðun Atlagan að almenna íbúðakerfinu Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Umfang þjáningarinnar á Gasa langt umfram þau úrræði sem hjálparstofnanir hafa yfir að ráða Stella Samúelsdóttir skrifar Skoðun Ísrael – hundrað augu fyrir eitt auga Halldór Reynisson skrifar Skoðun Laxmenn Landsvirkjunar Björg Eva Erlendsdóttir skrifar Skoðun Eru samfélagsmiðlar að gera okkur narsissísk eða bara að sýna hverja við verðlaunum? Zoe Christi Ann Moulder skrifar Sjá meira
Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi.
Skoðun Áskorun til Alþingis: Tryggið almannahagsmuni - afnemið samkeppnisundanþágu afurðastöðvanna Benedikt S. Benediktsson,Breki Karlsson,Halla Gunnarsdóttir,Ólafur Stephensen skrifar
Skoðun Guðmundur Hrafn Arngrímsson er maður sem hefur aldrei rúllað sexum Kristján Blöndal skrifar
Skoðun Kennum innflytjendum íslensku! Kristjana Þórdís Jónsdóttir,Sigrún Eiríksdóttir,Sigrún Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Allt að 29% starfsmannavelta – starfsumhverfi drauma þinna? Brynhildur Heiðar- og Ómarsdóttir skrifar
Skoðun Umfang þjáningarinnar á Gasa langt umfram þau úrræði sem hjálparstofnanir hafa yfir að ráða Stella Samúelsdóttir skrifar
Skoðun Eru samfélagsmiðlar að gera okkur narsissísk eða bara að sýna hverja við verðlaunum? Zoe Christi Ann Moulder skrifar