Alþjóðlegur dagur lupus/rauðra úlfa Hrönn Stefánsdóttir skrifar 10. maí 2023 07:30 Miðvikudaginn 10. maí er árlegur alþjóðlegur dagur lupus eða rauðra úlfa eins og sjúkdómurinn heitir á íslensku, haldinn í tuttugasta sinn. Í ár mun dagurinn vera notaður til að leggja áherslu á þörfina fyrir aukna þekkingu á lupus, betri heilbrigðisþjónustu fyrir sjúklinga, auknar rannsóknir á orsökum sjúkdómsins og mikilvægi góðrar meðferðar, auk mikilvægi þess að sjúkdómurinn greinist snemma og betri faraldsfræðilegra gagna um lupus á heimsvísu. Lupus eða rauðir úlfar er sjaldgæfur alvarlegur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur valdið bólgum og verkjum um allan líkamann. Hann veldur því að ónæmiskerfið sem venjulega berst við sýkingar snýst gegn eigin frumum, vefjum og líffærum. Þegar sjúkdómurinn er virkur getur ónæmissvörun valdið bólgu í frumum sem geta haft áhrif á og skemmt einn eða fleiri vefi líkamans; húð, liði, vöðva, æðar, blóðkorn, heila og taugar og einnig önnur líffæri svo sem lungu, hjarta, nýru, meltingarfæri og / eða himnur í kringum innri líffæri. Birtingarform sjúkdómsins er mismunandi milli einstaklinga en einkennist af tímabilum þar sem sjúkdómurinn er ýmist virkur eða í sjúkdómshléi. Lupus hefur ekki aðeins áhrif á einstaklinginn sem er með sjúkdóminn - hann hefur einnig áhrif á fjölskyldu sjúklingsins, vini og vinnufélaga. Þrátt fyrir það er hann lítt þekktur af almenningi, heilbrigðisstarfsmönnum og stjórnvöldum, sem gerir það að verkum að þörf er fyrir meiri meðvitund og þekkingu. Snemmgreining og meðferð á lupus hjálpar til við að hægja á skemmdum af völdum sjúkdómsins. Hins vegar er oft erfitt að greina hann vegna þess að einkennin líkjast oft einkennum annarra sjúkdóma. Aukin meðvitund og þekking á lupus mun bjarga mannslífum. Lupus er algengastur meðal kvenna en um 90% þeirra sem fá lupus eru komur. Algengast er að sjúkdómurinn greinist á aldrinum 15-44 ára og er hann enn sem komið er ólæknandi, þó til séu lyf sem auka lífsgæði fólks. Þar sem einkenni lupus eru mjög breytileg á milli sjúklinga gengur stundum erfiðlega að greina sjúkdóminn, en því fyrr sem hann greinist því minni skaða hefur hann valdið og því líklegra að hægt sé að halda honum niðri þannig að einstaklingurinn geti lifa eðlilegu og góðu lífi. Vegna þess er mikilvægt að vekja athygli fólks á sjúkdómnum og gæti það flýtt fyrir greiningu og tryggt þeim sem þjást af honum meiri lífsgæði.Á Íslandi eru 200-300 manns greindir með rauða úlfa. Gigtarfélag Íslands starfrækir áhugahóp um rauða úlfa. Hópurinn veitir jafningjastuðning sem er mikilvægur fyrir fólk sem greinist með sjúkdóm sem er lítið þekktur og því er erfitt fyrir fólk að sækja sér upplýsingar á íslensku og stuðning. Hópurinn er bæði með lokaðan hóp á Facebook, en einnig hefur hópurinn reglulega fundi þar sem meðlimir hópsins geta hittst og rætt málin. Þó að ekki sé hægt að tryggja að ein ákveðin meðferð virki fyri alla lupussjúklinga til að bæta líðan þeirra geta eftirfarandi breytingar á lífstíl hjálpað til að bæta daglegt líf sjúklinga. Að taka inn þau lyf sem skrifað er upp á af lækni Hreyfa sig reglulega Hætta að reykja og drekka Bera á sig sólarvörn með háum sólarvarnastuðli sem verndar bæði fyrir UVA og UVB geislum sólar Hvíla sig nóg Minnka stress Það að greinast með ólæknandi sjaldgæfan og jafnvel lífshættulegan sjúkdóm hefur mikil áhrif á líf manneskjunnar sem fyrir því verður, alla fjölskyldu hennar og jafnvel á vini og vinnufélaga. Hlutir sem voru áður sjálfsagðir verða það ekki lengur og allt krefst meiri umhugsunar og skipulags. Það að skella sér í leikhús eða fara í langan göngutúr verður eitthvað sem getur haft eftirköst og jafnvel valdið nokkurra daga veikindum og sjálfsagðir hlutir eins og að setja út og fá sér kaffibolla á kaffihúsi getur valdið alvarlegum veikindum. Þegar fólk lendir í slíkri stöðu þarf það að hugsa allt líf sitt upp á nýtt. Þetta hefur áhrif á fjölskylduna af því að ekki er hægt að taka skyndiákvarðanir og gera hluti sem alltaf hafa verið einfaldir og það eitt að sinna daglegum verkum getur orðið mikil áskorun sem gerir það að verkum að allir heimilismeðlimir þurfa að taka á sig breytta ábyrgð. Þetta er raunveruleiki margra sem greinast með sjúkdóminn. Það getur verið erfitt að greinast með sjúkdóm sem fáir þekkja og jafnvel læknar þekkja ekki. Margir upplifa sig einangraða og finnst fáir skilja hvað þeir eru að ganga í gegnum. Það sem jafnvel gerir málið erfiðara er að margir sem greinast með rauða úlfa líta ekki út fyrir að vera veikir og því eiga margir erfitt með að trúa því að sjúklingurinn sé í alvöru eins veikur og hann heldur fram. Sérlega þar sem hjá lupussjúklingum eins og öðrum sjúklingum með sveiflukennda sjúkdóma eins og aðra sjálfsónæmissjúkdóma þá getur verið mikill dagamunur á líðan sjúklinga sem veldur því að einn daginn geta þeir ekki gert það sem þeir gátu gert daginn áður. Þetta getur til dæmis valdið miklum erfiðleikum fyrir fólk á vinnustöðum þar sem það verður stundum fyrir fordómum og gagnrýni. Höfundur er formaður lupushóps Gigtarfélags Íslands og fulltrúi í framkvæmdastjórn Gigtarfélags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Orkunýlendan Ísland? Bjarni Jónsson Skoðun Látum þá hlæja því þeir tapa hvort sem er Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Fjárfesting í háskólum Magnús Karl Magnússon Skoðun Þar sem náttúran tapar Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Ríkisstjórnin seilist í sjóði erfiðisvinnufólks Jóhann Páll Jóhannsson Skoðun Samrýmist það samfélagslegri ábyrgð ef fyrirtæki þitt er aðili að Viðskiptaráði? Andri Snær Magnason Skoðun Gætum við verið betri hvert við annað? Jakob Frímann Magnússon Skoðun Skortur á serótónín Gunnar Dan Wiium Skoðun Ef Trump tapar kosningunum… Jun Þór Morikawa Skoðun Framlengjum séreignarleiðina til að vernda heimilin Vilhjálmur Hilmarsson Skoðun Skoðun Skoðun Gætum við verið betri hvert við annað? Jakob Frímann Magnússon skrifar Skoðun Ríkisstjórnin seilist í sjóði erfiðisvinnufólks Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Þar sem náttúran tapar Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Fjárfesting í háskólum Magnús Karl Magnússon skrifar Skoðun Orkunýlendan Ísland? Bjarni Jónsson skrifar Skoðun Ég vil ekki þennan veruleika Hólmfríður Ásta Hjaltadóttir skrifar Skoðun Grímulaus grænþvottur Dofri Hermannsson skrifar Skoðun Samrýmist það samfélagslegri ábyrgð ef fyrirtæki þitt er aðili að Viðskiptaráði? Andri Snær Magnason skrifar Skoðun Skortur á serótónín Gunnar Dan Wiium skrifar Skoðun Þegar sorgin bankar upp á Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Látum þá hlæja því þeir tapa hvort sem er Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Alzheimer - mennska og mildi Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar Skoðun Lýðheilsa bætt um 64 milljarða Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Er krónan að valda átökum á milli kynslóða? Guðmundur Ragnarsson skrifar Skoðun Varhugaverð þróun í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Guðrún Margrét Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Bóf-ar(ion)? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Þetta er ekki allt að koma með fjárlagafrumvarpinu Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Ómarktæk skoðanakönnun Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Ef Trump tapar kosningunum… Jun Þór Morikawa skrifar Skoðun Viðskiptaþvinganir gegn Ísrael Steinunn Þóra Árnadóttir skrifar Skoðun Áherslur ráðherra skipta máli Heimir Örn Árnason skrifar Skoðun Snúum hjólunum áfram Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun Búðu til pláss – fyrir öll börn Birna Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Framlengjum séreignarleiðina til að vernda heimilin Vilhjálmur Hilmarsson skrifar Skoðun Líf án ótta og gjöfin í andlegri vakningu Birna Guðný Björnsdóttir skrifar Skoðun Kenningar úr gildi svo að kirkjan þarf að komast á annað stig Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Dansaðu vindur Berglind Ósk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þessi stórskrítnu norm í óbarnvænu samfélagi Sólveig María Svavarsdóttir skrifar Skoðun Um vaxtahækkanir og verð á hveiti Haukur Skúlason skrifar Sjá meira
Miðvikudaginn 10. maí er árlegur alþjóðlegur dagur lupus eða rauðra úlfa eins og sjúkdómurinn heitir á íslensku, haldinn í tuttugasta sinn. Í ár mun dagurinn vera notaður til að leggja áherslu á þörfina fyrir aukna þekkingu á lupus, betri heilbrigðisþjónustu fyrir sjúklinga, auknar rannsóknir á orsökum sjúkdómsins og mikilvægi góðrar meðferðar, auk mikilvægi þess að sjúkdómurinn greinist snemma og betri faraldsfræðilegra gagna um lupus á heimsvísu. Lupus eða rauðir úlfar er sjaldgæfur alvarlegur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur valdið bólgum og verkjum um allan líkamann. Hann veldur því að ónæmiskerfið sem venjulega berst við sýkingar snýst gegn eigin frumum, vefjum og líffærum. Þegar sjúkdómurinn er virkur getur ónæmissvörun valdið bólgu í frumum sem geta haft áhrif á og skemmt einn eða fleiri vefi líkamans; húð, liði, vöðva, æðar, blóðkorn, heila og taugar og einnig önnur líffæri svo sem lungu, hjarta, nýru, meltingarfæri og / eða himnur í kringum innri líffæri. Birtingarform sjúkdómsins er mismunandi milli einstaklinga en einkennist af tímabilum þar sem sjúkdómurinn er ýmist virkur eða í sjúkdómshléi. Lupus hefur ekki aðeins áhrif á einstaklinginn sem er með sjúkdóminn - hann hefur einnig áhrif á fjölskyldu sjúklingsins, vini og vinnufélaga. Þrátt fyrir það er hann lítt þekktur af almenningi, heilbrigðisstarfsmönnum og stjórnvöldum, sem gerir það að verkum að þörf er fyrir meiri meðvitund og þekkingu. Snemmgreining og meðferð á lupus hjálpar til við að hægja á skemmdum af völdum sjúkdómsins. Hins vegar er oft erfitt að greina hann vegna þess að einkennin líkjast oft einkennum annarra sjúkdóma. Aukin meðvitund og þekking á lupus mun bjarga mannslífum. Lupus er algengastur meðal kvenna en um 90% þeirra sem fá lupus eru komur. Algengast er að sjúkdómurinn greinist á aldrinum 15-44 ára og er hann enn sem komið er ólæknandi, þó til séu lyf sem auka lífsgæði fólks. Þar sem einkenni lupus eru mjög breytileg á milli sjúklinga gengur stundum erfiðlega að greina sjúkdóminn, en því fyrr sem hann greinist því minni skaða hefur hann valdið og því líklegra að hægt sé að halda honum niðri þannig að einstaklingurinn geti lifa eðlilegu og góðu lífi. Vegna þess er mikilvægt að vekja athygli fólks á sjúkdómnum og gæti það flýtt fyrir greiningu og tryggt þeim sem þjást af honum meiri lífsgæði.Á Íslandi eru 200-300 manns greindir með rauða úlfa. Gigtarfélag Íslands starfrækir áhugahóp um rauða úlfa. Hópurinn veitir jafningjastuðning sem er mikilvægur fyrir fólk sem greinist með sjúkdóm sem er lítið þekktur og því er erfitt fyrir fólk að sækja sér upplýsingar á íslensku og stuðning. Hópurinn er bæði með lokaðan hóp á Facebook, en einnig hefur hópurinn reglulega fundi þar sem meðlimir hópsins geta hittst og rætt málin. Þó að ekki sé hægt að tryggja að ein ákveðin meðferð virki fyri alla lupussjúklinga til að bæta líðan þeirra geta eftirfarandi breytingar á lífstíl hjálpað til að bæta daglegt líf sjúklinga. Að taka inn þau lyf sem skrifað er upp á af lækni Hreyfa sig reglulega Hætta að reykja og drekka Bera á sig sólarvörn með háum sólarvarnastuðli sem verndar bæði fyrir UVA og UVB geislum sólar Hvíla sig nóg Minnka stress Það að greinast með ólæknandi sjaldgæfan og jafnvel lífshættulegan sjúkdóm hefur mikil áhrif á líf manneskjunnar sem fyrir því verður, alla fjölskyldu hennar og jafnvel á vini og vinnufélaga. Hlutir sem voru áður sjálfsagðir verða það ekki lengur og allt krefst meiri umhugsunar og skipulags. Það að skella sér í leikhús eða fara í langan göngutúr verður eitthvað sem getur haft eftirköst og jafnvel valdið nokkurra daga veikindum og sjálfsagðir hlutir eins og að setja út og fá sér kaffibolla á kaffihúsi getur valdið alvarlegum veikindum. Þegar fólk lendir í slíkri stöðu þarf það að hugsa allt líf sitt upp á nýtt. Þetta hefur áhrif á fjölskylduna af því að ekki er hægt að taka skyndiákvarðanir og gera hluti sem alltaf hafa verið einfaldir og það eitt að sinna daglegum verkum getur orðið mikil áskorun sem gerir það að verkum að allir heimilismeðlimir þurfa að taka á sig breytta ábyrgð. Þetta er raunveruleiki margra sem greinast með sjúkdóminn. Það getur verið erfitt að greinast með sjúkdóm sem fáir þekkja og jafnvel læknar þekkja ekki. Margir upplifa sig einangraða og finnst fáir skilja hvað þeir eru að ganga í gegnum. Það sem jafnvel gerir málið erfiðara er að margir sem greinast með rauða úlfa líta ekki út fyrir að vera veikir og því eiga margir erfitt með að trúa því að sjúklingurinn sé í alvöru eins veikur og hann heldur fram. Sérlega þar sem hjá lupussjúklingum eins og öðrum sjúklingum með sveiflukennda sjúkdóma eins og aðra sjálfsónæmissjúkdóma þá getur verið mikill dagamunur á líðan sjúklinga sem veldur því að einn daginn geta þeir ekki gert það sem þeir gátu gert daginn áður. Þetta getur til dæmis valdið miklum erfiðleikum fyrir fólk á vinnustöðum þar sem það verður stundum fyrir fordómum og gagnrýni. Höfundur er formaður lupushóps Gigtarfélags Íslands og fulltrúi í framkvæmdastjórn Gigtarfélags Íslands.
Samrýmist það samfélagslegri ábyrgð ef fyrirtæki þitt er aðili að Viðskiptaráði? Andri Snær Magnason Skoðun
Skoðun Samrýmist það samfélagslegri ábyrgð ef fyrirtæki þitt er aðili að Viðskiptaráði? Andri Snær Magnason skrifar
Skoðun Varhugaverð þróun í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Guðrún Margrét Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Davíð Oddsson stendur ekki við eigin ritsjórnarstefnu - Þolir og birtir ekki gagnrýni á eigin skrif Ole Anton Bieltvedt skrifar
Samrýmist það samfélagslegri ábyrgð ef fyrirtæki þitt er aðili að Viðskiptaráði? Andri Snær Magnason Skoðun