Sumarsólstöður og leitin að lækningu við MND Karen Eva Halldórsdóttir skrifar 21. júní 2024 07:30 Í dag, 21. júní, halda félagasamtök MND og samfélag MND-sjúklinga upp á alþjóðlegan dag ALS/MND sjúkdómsins. MND stendur fyrir „motor neuron disease“ og er flokkur sjúkdóma sem herja á hreyfitaugunga líkamans og leiða til vaxandi máttleysis og lömunar. Hér á Íslandi er fyrst og fremst notast við hugtakið MND til að lýsa algengustu tegund þessara sjúkdóma, sem nefnist „amyotrophic lateral sclerosis“, eða ALS. Alþjóðlegu félagasamtök ALS/MND velja sumarsólstöður og lengsta dag ársins til að vekja athygli á sjúkdóminum. Sumarsólstöður eru vendipunktur og með því að velja þennan dag vilja samtökin ýta undir vonina um vendipunkt í meðferð sjúkdómanna og um leið í leitinni að orsökum og meðferð. ALS var upphaflega lýst seint á 19. öld. Enn í dag er undliggjandi meinmyndun og orsakir sjúkdómsins ekki að fullu ljósar. Fyrsta lyfið, riluzole, kom á markað fyrir þrjátíu árum síðan eftir að rannsóknir sýndu fram á hóflega gagnsemi þess. Fjölmargar klínískar lyfjarannsóknir hafa síðan þá ekki borið tilskilinn árangur og riluzole er enn eina lyfið á markaði í Evrópu fyrir langflesta sjúklinga. Á síðasta áratug hefur þó skilningur á meinmyndun ALS aukist til muna sem hefur skilað sér í miklum framförum í klínískum lyfjarannsóknum. Fyrsta sérhæfða meðferð við argfengu ALS (familial ALS), tofersen, var samþykkt af Matvæla- og lyfjaeftirliti Bandaríkjanna (FDA) í apríl 2023 fyrir sjúklinga sem bera SOD-1 (superoxide dismutase 1) erfðastökkbreytingu. Lyfið hlaut nýverið samþykki frá Lyfjastofnun Evrópu (EMA). Lyfið er tjáningarhindri (antisense oligonucleotide) sem er sérstaklega hannaður til þess að draga úr framleiðslu stökkbreytts SOD-1 próteins sem veldur annars hrörnun hreyfitaugunga í þessum sjúklingahópi. Væntingar standa til að það geti hægt á framgangi sjúkdómsins í sjúklingum sem bera þessa stökkbreytingu. Unnið er að fleiri klínískum lyfjarannsóknum sem beinast að öðrum stökkbreytingum tengdum MND. MND er hópur alvarlegra og ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóma. Skilvirkar meðferðir eru ekki í sjónmáli fyrir flesta sjúklinga en aukinn skilningur á undirliggjandi meinmyndun lofar þó góðu um þróun og árangur klíniskra lyfjarannsókna í náinni framtíð. Alþjóðlegi MND dagurinn hefur það að markmiði að auka vitund almennings á þessum erfiða sjúkdómi. Við bindum vonir við framþróun og rannsóknir og að við sjáum fram á fleiri vendipunkta í meðferð við MND. Höfundur er taugalæknir og hluti af MND teymi Landspítala. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Landspítalinn Mest lesið Hjúkrunarheimili í Þorlákshöfn Gestur Þór Kristjánsson,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson,Erla Sif Markúsdóttir Skoðun Hálfrar aldar svívirða Stefán Pálsson Skoðun Óvenjulegt fólk Helgi Brynjarsson Skoðun Við erum búin að missa tökin Ása Berglind Hjálmarsdóttir Skoðun Hver greiðir fyrir breytingarnar? Svanfríður G. Bergvinsdóttir Skoðun Stöndum vörð um Héraðsvötnin! Rakel Hinriksdóttir Skoðun Hrekkjavaka á Landakoti Kristófer Ingi Svavarsson Skoðun Rýr húsnæðispakki Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Um Liverpool, Diogo Jota, áföll og sorgina – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson Skoðun Martin bakari flýgur heim með látum frá leikvelli auðmanna í Vatnsmýrinni Daði Rafnsson,Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Dauðsföll í Gaza-stríðinu og Mogginn Egill Þórir Einarsson skrifar Skoðun Eyðum óvissunni Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Opinberi geirinn og stjórnunarráðgjafar: ástarsaga Adeel Akmal skrifar Skoðun Ættbálkahegðun á stafrænu formi Martha Árnadóttir skrifar Skoðun Kirkjurnar standa en stoðirnar eru sveltar Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Martin bakari flýgur heim með látum frá leikvelli auðmanna í Vatnsmýrinni Daði Rafnsson,Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir skrifar Skoðun Stytta þarf veiðitíma svartfugla strax Hólmfríður Arnardóttir,Helga Ögmundardóttir skrifar Skoðun Hver greiðir fyrir breytingarnar? Svanfríður G. Bergvinsdóttir skrifar Skoðun Um Liverpool, Diogo Jota, áföll og sorgina – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson skrifar Skoðun Stöndum vörð um Héraðsvötnin! Rakel Hinriksdóttir skrifar Skoðun Við erum búin að missa tökin Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Hjúkrunarheimili í Þorlákshöfn Gestur Þór Kristjánsson,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson,Erla Sif Markúsdóttir skrifar Skoðun Stöðug uppbygging orkuinnviða Adrian Pike,Bjarni Þórður Bjarnason,Tómas Már Sigurðsson skrifar Skoðun Rýr húsnæðispakki Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Hrekkjavaka á Landakoti Kristófer Ingi Svavarsson skrifar Skoðun Óvenjulegt fólk Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Hálfrar aldar svívirða Stefán Pálsson skrifar Skoðun $€tjum í$lensku á (mat) $€ðilinn! Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Minna tal, meiri uppbygging Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Tvöföld mismunun kvenna í hópi innflytjenda Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Ný nálgun – sama markmið: Heimili fyrir fólkið í borginni Heiða Björg Hilmisdóttir skrifar Skoðun Geymt en ekki gleymt Ástþór Ólafsson skrifar Skoðun Tækni og ungmenni: Hvar liggur ábyrgðin og hvað getum við gert? Stefán Þorri Helgason skrifar Skoðun Hvað gerir brjóstakrabbamein að ólæknandi brjóstakrabbameini? Helga Tryggvadóttir,Ólöf Kristjana Bjarnadóttir skrifar Skoðun „Lánin hækka – framtíðin minnkar“ Sveinn Óskar Sigurðsson skrifar Skoðun Hey Pawels í harðindunum Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Land rutt fyrir þúsundir íbúða í Úlfarsárdal Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Dýrmæt þjóðfélagsgerð Eva Björk Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Hver er þessi Davíð Oddsson? Daði Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Hugsanlega löglegt, en siðlaust og grimmt — af hundsráni í GOGG Kristinn Ka. Nína Sigríðarson skrifar Sjá meira
Í dag, 21. júní, halda félagasamtök MND og samfélag MND-sjúklinga upp á alþjóðlegan dag ALS/MND sjúkdómsins. MND stendur fyrir „motor neuron disease“ og er flokkur sjúkdóma sem herja á hreyfitaugunga líkamans og leiða til vaxandi máttleysis og lömunar. Hér á Íslandi er fyrst og fremst notast við hugtakið MND til að lýsa algengustu tegund þessara sjúkdóma, sem nefnist „amyotrophic lateral sclerosis“, eða ALS. Alþjóðlegu félagasamtök ALS/MND velja sumarsólstöður og lengsta dag ársins til að vekja athygli á sjúkdóminum. Sumarsólstöður eru vendipunktur og með því að velja þennan dag vilja samtökin ýta undir vonina um vendipunkt í meðferð sjúkdómanna og um leið í leitinni að orsökum og meðferð. ALS var upphaflega lýst seint á 19. öld. Enn í dag er undliggjandi meinmyndun og orsakir sjúkdómsins ekki að fullu ljósar. Fyrsta lyfið, riluzole, kom á markað fyrir þrjátíu árum síðan eftir að rannsóknir sýndu fram á hóflega gagnsemi þess. Fjölmargar klínískar lyfjarannsóknir hafa síðan þá ekki borið tilskilinn árangur og riluzole er enn eina lyfið á markaði í Evrópu fyrir langflesta sjúklinga. Á síðasta áratug hefur þó skilningur á meinmyndun ALS aukist til muna sem hefur skilað sér í miklum framförum í klínískum lyfjarannsóknum. Fyrsta sérhæfða meðferð við argfengu ALS (familial ALS), tofersen, var samþykkt af Matvæla- og lyfjaeftirliti Bandaríkjanna (FDA) í apríl 2023 fyrir sjúklinga sem bera SOD-1 (superoxide dismutase 1) erfðastökkbreytingu. Lyfið hlaut nýverið samþykki frá Lyfjastofnun Evrópu (EMA). Lyfið er tjáningarhindri (antisense oligonucleotide) sem er sérstaklega hannaður til þess að draga úr framleiðslu stökkbreytts SOD-1 próteins sem veldur annars hrörnun hreyfitaugunga í þessum sjúklingahópi. Væntingar standa til að það geti hægt á framgangi sjúkdómsins í sjúklingum sem bera þessa stökkbreytingu. Unnið er að fleiri klínískum lyfjarannsóknum sem beinast að öðrum stökkbreytingum tengdum MND. MND er hópur alvarlegra og ólæknandi taugahrörnunarsjúkdóma. Skilvirkar meðferðir eru ekki í sjónmáli fyrir flesta sjúklinga en aukinn skilningur á undirliggjandi meinmyndun lofar þó góðu um þróun og árangur klíniskra lyfjarannsókna í náinni framtíð. Alþjóðlegi MND dagurinn hefur það að markmiði að auka vitund almennings á þessum erfiða sjúkdómi. Við bindum vonir við framþróun og rannsóknir og að við sjáum fram á fleiri vendipunkta í meðferð við MND. Höfundur er taugalæknir og hluti af MND teymi Landspítala.
Hjúkrunarheimili í Þorlákshöfn Gestur Þór Kristjánsson,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson,Erla Sif Markúsdóttir Skoðun
Um Liverpool, Diogo Jota, áföll og sorgina – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson Skoðun
Martin bakari flýgur heim með látum frá leikvelli auðmanna í Vatnsmýrinni Daði Rafnsson,Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir Skoðun
Skoðun Martin bakari flýgur heim með látum frá leikvelli auðmanna í Vatnsmýrinni Daði Rafnsson,Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir skrifar
Skoðun Um Liverpool, Diogo Jota, áföll og sorgina – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson skrifar
Skoðun Hjúkrunarheimili í Þorlákshöfn Gestur Þór Kristjánsson,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson,Erla Sif Markúsdóttir skrifar
Skoðun Stöðug uppbygging orkuinnviða Adrian Pike,Bjarni Þórður Bjarnason,Tómas Már Sigurðsson skrifar
Skoðun Tvöföld mismunun kvenna í hópi innflytjenda Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Tækni og ungmenni: Hvar liggur ábyrgðin og hvað getum við gert? Stefán Þorri Helgason skrifar
Skoðun Hvað gerir brjóstakrabbamein að ólæknandi brjóstakrabbameini? Helga Tryggvadóttir,Ólöf Kristjana Bjarnadóttir skrifar
Skoðun Hugsanlega löglegt, en siðlaust og grimmt — af hundsráni í GOGG Kristinn Ka. Nína Sigríðarson skrifar
Hjúkrunarheimili í Þorlákshöfn Gestur Þór Kristjánsson,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson,Erla Sif Markúsdóttir Skoðun
Um Liverpool, Diogo Jota, áföll og sorgina – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson Skoðun
Martin bakari flýgur heim með látum frá leikvelli auðmanna í Vatnsmýrinni Daði Rafnsson,Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir Skoðun